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ATTRIBUTION DES BOURSES 1999

Communiqué de presse : 20 novembre 1999                      

De Nez Rouge en Nez Rouge...
L'AFRG finance quatre projets de recherche sur des maladies orphelines
Les fonds collectés lors de la 4ème édition des Jours du Nez Rouge de juin dernier* ont permis d'attribuer 3 subventions de recherche d'un montant total de 240 000 francs.

Pour la deuxième année consécutive, l'Association Française de Recherche Génétique (AFRG) et les Laboratoires Biogalénique-RPG se sont associés pour aider trois jeunes scientifiques de talent. Chacun d¹entre eux va recevoir 80 000 francs afin de conduire des projets de recherche concernant des maladies orphelines fédérées à l'AFRG.

Encourager et soutenir de jeunes chercheurs est la politique adoptée par l¹AFRG dans le but de créer de véritables filières de carrière DEA, thèse, post-doctorat en faveur de ces maladies délaissées.

1) Etude des gènes de la région15q11-13 impliqués dans le syndrome d'Angelman (350 malades recensés en France).
Laboratoire de Génétique Moléculaire de l'Hôpital d'Enfants de la Timone - Marseille

2) Cartographie et clonage d'un gène de Leucodystrophie sans cause (elle concerne une naissance par semaine en France), associée à une délétion chromosomique sur le chromosome 11 (50 naissances par an).
Laboratoire de Pathologie Moléculaire et de Thérapie Génique, Université Victor Ségalen - Bordeaux

3) Etude des facteurs modifiant l'expression d'un gène d'une maladie métabolique rare, la protoporphyrie érythropoïétique, appelée "maladie de Dracula" : les malades devant se protéger de la lumière (son incidence est estimée à 1 cas pour 10 000 naissances).
Institut Pasteur - Paris

Parallèlement, l'Association du Syndrome de Lowe, association fédérée à l'AFRG, accordait une subvention de recherche de 100 000 francs, co-financée par l'AFRG à hauteur de 50 000 francs.

4) Analyse fonctionnelle des mutations du gène OCRL1 associées au Syndrome Oculo-cérébro-rénal de Lowe (30 malades recensés en France).
Laboratoire de Biochimie de l'ADN - CHU de grenoble

L'AFRG se félicite que des laboratoires de recherche situés aux "quatre coins de l'hexagone" consacrent des efforts de recherche clinique sur des maladies rares et complexes (trois bourses sur quatre sont attribuées hors de l'Ile de France).
A l'instar des premiers boursiers de l'AFRG, dont deux sont sortis Major de leur promotion, nous formulons les mêmes voeux de réussite, dans l'intérêt des 100 000 malades que nous représentons.

Les autres principaux programmes financés grâce aux Jours du Nez Rouge portent sur :

- le soutien aux associations de malades (30 sont aujourd'hui fédérées au sein de l'AFRG).
- la sensibilisation au diagnostic précoce de ces maladies par la distribution auprès de 30 000 médecins de ville d'un livret d'informations médicales décrivant les signes cliniques de pathologies orphelines.
- l'aide aux malades grâce à la Maison des Maladies Orphelines qui depuis sa création en 1998 est intervenue auprès de 3400 patients et familles.
Rappelons ses coordonnées :

Maison des Maladies Orphelines
5, rue Casimir Delavigne - 75006 Paris
N° Indigo : 0820 800 008
Contact presse : Sophie Cazin
tél : 01 43 25 28 18 - fax : 01 43 54 32 56

* manifestation nationale de sensibilisation aux maladies orphelines et de collecte de fonds reposant sur la vente de nez rouges de clown.