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EAGS

European Alliance of patient and parent organisations for  Genetic Services and innovation in medicine

L'EAGS a été créée en 1991 à Louvain en Belgique avec le soutien de l'EHSG ( European Society for Human Genetics). Ses status sont officiellement déposés en Belgique. C'est une Fédération Européenne d'associations de malades nationales et supranationales. Elle compte un bureau directeur de sept membres et est en contact direct avec des fédérations nationales, des associations européennes pour une maladie spécifique, ou les sections européennes d'associations internationales. D'autres organismes, associations ou de simples particuliers sont également associés à son action.

L'EAGS a maintenant un site web http://www.ghq-ch.com/eags et va ouvrir un bureau permanent à Bruxelles en septembre.

MEMBRES A PART ENTIERE DE L'EAGS

Fédérations Nationales

A.F.R.G., France, ( 52 associations)

Genetic Interest Group, United Kingdom (120 associations)

VSOP, The Netherlands ( 50 associations pour 200,000 familles)

Associations Européennes

EAMDA, European Alliance of Muscular Dystrophy Asociations

Euro-Ataxia, European Federation of Inheritable Ataxias

European Network of Epidermolysis Bullosa Support Groups (DEBRA)

Retina Europe

Associations Nationales

Fondation Limbless Children of Hungary

MEMBRES ASSOCIES

     FEPEDA, Federation Européenne des parents d'enfants déficient auditifs

Fighting Blindness

STATUS d'OBSERVATEUR

EDS Riksforbund, SWEDEN

Mukoviszidose e.V. GERMANY

OIFE, Osteogenesis Imperfecta Federation Europe

Society for Mucopolysaccharide Diseases, European Section

Stichting voor Afweerstoornissen (SAS), THE NETHERLANDS

La Liste Officielle de Diffusion de l'EAGS comprend également

les Sections Européennes d'Associations Internationales

I.L.S.M.H., International League of societies for persons with a Mental Handicap, European Section

International Bureau of Epilepsy, European section

International Huntington's Association, European section

International Noonan Syndrorne Foundation, European section

International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies, European section

Rubinstein Taybi Support Group, European Section

ainsi que divers particuliers, institutions ou associations dans les pays suivants

AFRIQUE DU SUD

ALLEMAGNE

AUSTRALIE

BELGIQUE

DANEMARK

ESPAGNE

ETATS-UNIS

FRANCE

GRECE

HOLLANDE

HONGRIE

IRLANDE

ITALIE

PORTUGAL

REPUBLIQUE TCHEQUE

ROUMANIE

ROYAUME-UNI

SUEDE

SUISSE

TURQUIE

UKRAINE

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L'EAGS organise chaque année son Assemblée Générale dans le cadre du Congrès Annuel de l'Association Européenne de Génétique Humaine, comme à Genève en 1999 . Un séminaire a été organisé sur le thème du rôle des associations de patients dans la recherche et le rapport officiel a été divulgué lors du Congrès d'Amsterdam en mai 2000 ( Getting involved in Resaerch).

A Genève, des contacts ont été noués avec l'Alliance of Genetic Support Groups des Etats-Unis et à Amsterdam, une session commune s'est tenue avec " The World Alliance for The prevention of Birth Defects". Ils ont lancé le Système International d'Information sur les Maladies Congénitales ou I.B.I.S. (International Birth Defects Information System).

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Objectifs Constitutionnels

 Défendre les intérêts communs des individus et des familles touchés par les maladies génétiques

 Promouvoir la mise en place de services adaptés à leurs besoins

Objectifs Associatifs

Etre reconnu comme partenaire à part entière par l'industrie pharmaceutique et les institutions européennes.

Continuer d'informer les membres de l'EAGS sur tous les sujets les touchant directement.

Etendre le nombre de membres et son réseau.

Obtenir un financement stable.

Etablir un secrétariat permanent. 

Objectifs Politiques

Adoption de la directive sur les brevets liés aux biotechnologies

Influencer le règlement sur les médicaments orphelins.

Influencer la directive européenne sur les essais cliniques.

Influencer le programme européen sur les maladies rares.

Orienter le débat sur la bioéthique à l'aube du 21éme siècle

Les Activités 

UN ECHANGE INTENSE D'INFORMATION

A) Communications avec ses membres :

L'EAGS informe régulièrement ses membres directs et associés et ses sympathisants sur les progrès des différentes initiatives européennes. Cette liste d'adresses compte maintenant plus de 400 noms.

B) Coopération avec l'European Society for Human Genetics (ESHG)

Depuis sa fondation, l'EAGS a clairement indiqué sa volonté de coopération entre généticiens et patients pour un bénéfice mutuel. Chaque année, l'ESHG invite l'EAGS a tenir son Assemblée Générale dans le cadre de leur congrès scientifique et à participer à toutes les activités de ce congrès annuel.

Ceci permet une plus grande visibilité et un plus grand impact de l'EAGS. Une série de séminaires communs ESHG-EAGS a été organisée durant ces congrès. Un membre du bureau de l'EAGS participe aux travaux du comité d'éthique de l'ESHG.

C) Communication avec les législateurs

Les membres du Parlement Européen et de la Commission sont régulièrement informés par des lettres circulaires et des rencontres des aspirations des personnes atteintes de maladies génétiques.

D) Communication avec d'autres partenaires

Afin de promouvoir les intérêts des patients dans les débats sur les avancées du domaine biomédical et leurs implications éthiques, sociologiques et légales, l'EAGS participe depuis 1997 aux activités de l'European Platform for Patients' organizations, Science and Industry. Le secrétariat de la Plate-Forme se situe à Bruxelles et est établi légalement depuis août 1997.

Cette Plate-Forme sert de centre de coordination pour :

- Recueillir et disséminer les informations concernant les patients, les scientifiques et les industriels

- Stimuler les discussions

- Organiser des débats publics

L'EAGS et cette Plate-Forme publient régulièrement des documents et les diffusent à d'autres Organisations ( EURORDIS, European Public Health Alliance,...) ainsi qu'à des politiciens, des représentants de l'industrie pharmaceutique, des médecins et des scientifiques.

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 UN LOBBY POLITIQUE ET INDUSTRIEL

Le renforcement des réseaux d'information au niveau européen

Les brevets des biotechnologies

Les médicaments orphelins

Les maladies rares

Les essais cliniques

Le clonage

La thérapie génique

PfizerInc-Forum Gene Therapy: Patients Representatives Speak Out. By Ysbrand Poortman

Les aspects éthiques

EUROSCREEN-Ethics of genetic screening

ISSUE NO. 8 AUTUMN 1997  (présentation des Activités de l'EAGS par Alastair Kent)

Second Conference of the European Network for Biomedical Ethics

Genetics in Human Reproduction - Abstracts Maastricht, 26 February - 1 March 1998-

Ysbrand Poortman- PID/PND and germline gene therapy: A patient's and parent's perspective

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