maladies orphelines
La souris et l'éléphant…
Quel rapport avec les maladies orphelines ?
L'éléphant, paraît-il, a peur de la souris. Et pourtant, la fable nous dit que
les souris peuvent, dans certaines circonstances, sauver la vie des éléphants.
La différence fait peur. Le regard des autres sur les handicaps rares nous
apprend beaucoup sur la liberté que nous sommes prêts à consentir à ceux qui,
non seulement, ne sont pas comme nous, mais, en plus, ont besoin de notre aide.
Lorsque quelques fous ont décidé de faire sortir les maladies rares de leur
anonymat avec comme seul atout une certaine forme d'innocence, celle qui naît de
la certitude de se battre pour une juste cause, des personnes de bonne volonté
ont répondu à l'appel, parmi lesquelles Philippe Santini, Claude Douce, Gérard
Charbit, Gilles Heylen et beaucoup d'autres.
Des entreprises et des enfants se sont impliqués : une grande agence de
publicité, Mc Cann, qui nous démontre que créativité et fidélité peuvent aller
de pair, un laboratoire pharmaceutique, Biogalénique, (ils ne sont donc pas tous
" méchants "). Avenir France et Insert ont offert de belles affiches. Le Journal
de Mickey nous a adressé le message fort que ses jeunes lecteurs ne supportent
pas l'injustice. Les Scouts de France se sont mobilisés pour leurs copains " pas
comme les autres ".
Aujourd'hui, d'autres les rejoignent.
La Fondation Aventis veut partager avec nous ses compétences et son savoir-faire
pour, un jour, trouver des médicaments et les commercialiser.
L'Association des Maires de France affirme " Aux nez rouges, citoyens ! "
Universal Vidéo prouve avec l'histoire vraie du Docteur Patch que le rire et
l'humanisme constituent la seule thérapeutique internationale qui se moque de
l'argent et de la souffrance.
La Fédération Française des Clubs Omnisports affirme que le sport sans valeurs
fédératrices, par exemple l'amour des autres, ce n'est pas très intéressant.
Elidis et l'Union des Métiers et des Industries de l'Hôtellerie, rejoints par
quatre grandes marques - Coca-Cola, Pampryl, Jacques Vabre et St Yorre - ont
convaincus 2 000 cafés d'être solidaires avec les enfants malades. Grâce à eux,
pour la première fois, on trouvera des nez de clown partout en France.
SG Organisation met en œuvre l'union des professionnels du luxe.
Zentropy Partners France, en réalisant notre nouveau site www.nezrouge.com, a
voulu nous dire que la vraie start up du net, c'est l'e-générosité.
Mc Cann et Wanda productions nous ont offert un spot télé qui illustre, avec
tact et sensibilité, ce à quoi sont confrontées les petites souris atteintes de
maladies orphelines. Un monstre énorme, pire que la maladie, un pachyderme
terrifiant qui étouffe la vie : l'indifférence de la société.
A nous tous de prouver que la révolte du cœur finit toujours par l'emporter.
Avec toute notre amitié, merci.
Jean di Sciullo
Le Mot du Président
