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LA MMO

Une écoute, un conseil, une mise en contact…
La maison des maladies orphelines apporte une aide adaptée à chaque malade

Lancement réussi pour la Maison des Maladies Orphelines (MMO)

Conçue, à la fin de l'année 1997, pour répondre aux problèmes qui se posent aux personnes atteintes de maladies orphelines, cette expérience pilote répond à un besoin réel.

Ce lieu a plusieurs vocations. La MMO, c'est un numéro de téléphone, une adresse, et un site internet pour :

o Accueillir et soutenir les malades et leurs familles, souvent désemparés face à l'annonce du diagnostic, la MMO offre une écoute aux personnes malades ainsi qu'un soutien dans leurs démarches auprès des administrations.

o Informer les malades sur les avancées de la recherche en rapport avec leurs pathologies et sur les possibilités de traitements.

o Orienter les malades vers des structures pluridisciplinaires compétentes, consultations spécialisées ou associations de malades si elles existent.

o Mettre en contact les familles de malades pour lutter contre l'isolement, les personnes atteintes de maladies rares désirent très souvent rencontrer d'autres patients concernés par la même pathologie. La MMO effectue les recherches pour obtenir des coordonnées.

o Aider à la création d'associations. Fédérer davantage d'associations de maladies génétiques orphelines reste essentiel pour qu'elles bénéficient d'une meilleure reconnaissance de tous.

o Mettre à la disposition des locaux pour les activités des associations membres de la fédération.

La MMO un lieu de parole et de soutien.

Elle répond à de véritables besoins : d'écoute, de conseils, d'informations ou de mise en contact.

Alain Bouvet, généticien, " Le savoir scientifique " :

Après avoir fini son post doctorat aux Etats-Unis, ce chercheur en génétique intègre l'AFRG où il devient responsable de la Maison des Maladies Orphelines. Beaucoup de personnes cherchent à en savoir plus sur leurs maladies et sur l'état de la recherche. Alain Bouvet est alors l'interlocuteur idéal. Son parcours de scientifique l'aide beaucoup dans cette activité puisqu'il sait où chercher l'information que ce soit par le biais d'Internet ou parmi les nombreuses publications scientifiques. Les renseignements fournis aux familles peuvent parfois prendre du temps compte tenu de la complexité des maladies mais le dossier reste toujours ouvert.

Ce fut notamment le cas pour une famille française touchée par la maladie de Kostmann. Après consultation, via Internet, du registre international des Neutropénies basé en Australie, il a permis à cette famille isolée d'obtenir les coordonnées d'une famille hollandaise touchée par ce même syndrome. Désormais les familles touchées par des Neutropénies sont mises en contact, si elles le désirent.

Il s'est impliqué intensivement dans la Maison des Maladies Orphelines. Pour preuve, il a accumulé une liste de contacts pour près de 1 000 pathologies orphelines différentes.

Les témoignages de reconnaissance ne manquent pas confirmant l'intérêt de cette structure.

Une question à …Alain Bouvet, responsable de la Maison des Maladies Orphelines

Quel bilan dressez-vous de votre action à la MMO ?

Au premier janvier 1998, soit 3 mois après son ouverture officielle, la MMO avait déjà traité plus d'une centaine de demandes. Depuis, leur nombre augmente dramatiquement. Surtout lors des périodes de médiatisation, comme lors des Jours du Nez Rouge. Aujourd'hui, c'est en moyenne 10 demandes par jour qui sont traitées ce qui correspond à plus de 4 000 appels traités depuis deux ans. Bien que les demandes par téléphone restent prépondérantes, on commence à recevoir des questions via Internet. Finalement nous tirons le constat suivant : " plus la MMO est connue, plus elle est sollicitée. " Ce qui veut dire qu'il existe un réel besoin des personnes par rapport à cette structure. Cela souligne, s'il le faut encore, l'utilité de la MMO et montre que certains en France se sentent encore orphelins du système de santé.

Pascal Bonnet, membre de l'association les Enfants du jardin

" L'AFRG, un appui vis-à-vis de l'administration "

Je suis le papa d'une petite fille de cinq ans et demi, Cindy, atteinte d'une maladie du métabolisme. Sa maladie ne lui permet pas de manger plus de 18 à 20 g de protides par jour, faute de quoi, elle peut tomber dans le coma.

Avoir un enfant atteint d'une maladie orpheline, ça bouleverse une vie de famille. Non seulement nous devons mener un combat quotidien pour faire vivre notre petite fille en l'entourant de soins constants, mais il faut encore se battre contre l'administration pour la reconnaissance de sa maladie. Cette bataille demande beaucoup d'énergie. Comment pouvoir obtenir des résultats,

de la motivation, quand on est seul, isolé dans une région qui ne connaît pas ces maladies et qui bien souvent s'en moque ! Savoir qu'il existe une structure comme l'AFRG avec des personnes capables de nous comprendre et de nous aider, cela nous motive vraiment.

L'AFRG nous a appuyé face au service du contentieux du tribunal de la CDES afin d'obtenir le complément de 3e catégorie d'allocation d'éducation spéciale. Ma demande a reçu une suite favorable. Mon épouse a ainsi pu suspendre son activité professionnelle pour s'occuper à temps plein de notre fille. Je crois que cette attribution est une grande victoire pour les maladies héréditaires du métabolisme.

L'AFRG est une référence dans le domaine des maladies orphelines, son soutien est primordial. Quand les parents ne baissent pas les bras et qu'ils sont soutenus par des associations telles que l'AFRG, je peux vous certifier que les médecins, l'administration et l'éducation nationale réfléchissent à deux fois avant de faire comme si nous n'existions pas.

Si parfois, au début, j'ai eu envie de tout laisser tomber parce que j'avais le sentiment que personne ne prêtait attention au cas de ma fille, le fait de savoir qu'il existe au sein de l'AFRG des gens qui bougent m'a permis de me motiver. Aujourd'hui, j'ai une véritable soif d'action. Cela n'est pas toujours possible pour les parents d'enfants atteints de maladies orphelines. Ils n'ont pas beaucoup de temps. Ils sont dévorés par les problèmes au quotidien. Avec l'AFRG, j'ai trouvé la structure qui me permet d'agir, de me battre et de faire évoluer la situation. Des projets, j'en ai plein. Je suis restaurateur de profession et j'ai l'ambition de faire un livre de recettes pour les enfants atteints, comme Cindy, d'une maladie du métabolisme.

La MMO, une présence remarquée au MEDEC

En mars 2000, avec le soutien des Laboratoires Biogalénique-RPG l'AFRG était présente sur le salon du MEDEC. Depuis deux ans, l'AFRG profite de cette occasion unique de rencontres avec les professionnels de santé pour leur présenter la nouvelles édition du Livret " Maladies Génétiques Orphelines, en savoir plus ".

Un exemplaire de ce fascicule a été remis à Mme Dominique Gillot, Secrétaire d'Etat à la Santé et à l'Action Sociale au cours de sa visite sur le stand de l'AFRG. Elle s'est dit " très impressionnée par le travail accompli".

Annie Moissin, " L'oreille attentive "

Sa véritable vocation " c'est le contact permanent avec le monde extérieur, parler, écouter, découvrir ". Elle a " une véritable soif de parole ". Son travail d'écoute à la MMO représente pour elle une passion.

Concernée personnellement par une maladie rare, elle connaît l'état psychologique de ceux qui l'appellent. C'est sans doute ce qui lui donne cette empathie qui permet aux personnes de se confier à elle avec plus de facilité. Elle a ses petits trucs pour les aider à parler quand ils ne peuvent pas, ou qu'ils ne peuvent plus, quand ils sont au bout du rouleau. Ainsi cet homme venu déjà plusieurs fois à la MMO, qui n'arrivait pas à dire le nom de sa maladie par honte. Lorsque Annie Moissin lui déclare qu'elle aussi est atteinte d'une maladie rare, elle débloque la situation. Il peut alors nommer sa maladie. " Souvent lorsque je sens que les gens n'osent pas, qu'ils ont peur de se confier, je leur donne une part de mon vécu ce qui les conduit à se livrer ". Son travail n'est pas simple. Elle est tout au long de la journée au bord de l'émotion. Les appels sont souvent douloureux. Il faut gérer ce stress psychologique, ne pas s'effondrer pour mieux les aider.

Les familles s'appuient également sur Annie pour leurs démarches administratives auprès des CDES et des COTOREP ou pour faire reconnaître la spécificité des maladies orphelines auprès des organismes de Sécurité Sociale. Elle représente également la MMO dans le milieu hospitalier pour faire connaître les services que peut rendre la MMO aux familles et s'informe, dans le même temps, des consultations multidisciplinaires.

Ce ne sont pas les seules cordes à son arc. Elle met son expérience de la vie associative au service des familles qui ressentent le besoin de créer leur association. On ne compte pour l'heure que quelques centaines d'associations de patients constituées. Cela signifie que pour beaucoup trop de familles, il n'existe aucune forme de solidarité.

Annie Moissin se bat au quotidien contre tout cela.

Corinne, Maman de Marine
" L'AFRG, un soutien psychologique "

Je suis la maman d'une petite fille atteinte d'une maladie unique au monde : " l'activation macrophagique ". Je me suis sentie réellement seule par rapport au corps médical dans un premier temps mais aussi vis-à-vis de ma famille. En effet, une maladie unique au monde, cela veut dire qu'il n'existe aucune comparaison possible, personne ne comprend ce qui se passe. Je me suis sentie abandonnée par tous. Et lorsque la situation de Marine a été critique, j'étais dans un état psychologique très difficile. Quand une amie m'a montrée un article de presse sur l'AFRG je les ai appelés immédiatement. Cela a été un véritable soutien. Ils ont été formidables, je leur ai téléphoné souvent en période de détresse. Bien que la maladie de ma fille ne soit pas une maladie génétique, ils m'ont toujours écouté et orienté.

Finalement les médecins ont eu pour dernier recours d'effectuer une greffe de moelle osseuse, mais évidemment ils ne savaient pas quel en serait le résultat.

Aujourd'hui Marine va mieux. Elle semble sauvée. Mais je suis toujours en alerte, dans la crainte d'une rechute.

L'aide que m'a apportée l'AFRG est immense. Je suis toujours en contact avec la MMO. J'ai mis en place des événements comme un concert de gospel organisé en décembre 1999 pour récolter de l'argent. J'assiste dès que je le peux aux réunions.

Bien que j'aie l'impression d'être sortie d'affaire, je continue à œuvrer pour l'AFRG, j'ai envie de redonner ce qu'on m'a donné.

POUR JOINDRE LA MAISON DES MALADIES ORPHELINES

N° Indigo : 0 820 800 008 - Tél. : 01 43 25 98 00 - Fax : 01 43 54 32 56

Internet : www.afrg.org ou www.nezrouge.com - email : afrg@afrg.org

5, rue Casimir Delavigne 75006 Paris - Métro Luxembourg ou Odéon

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