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L'union fait la force

L'AFRG, une dimension européenne avec l'EAGS

L'AFRG n'est pas isolée dans son combat, elle est membre de l'European Alliance of patient and parent organisations for Genetic Support and innovation in Medicine (EAGS) qui regroupe un très grand nombre d'associations de malades des pays européens.

L'EAGS représente plus de 2 millions de personnes en Europe. Elle a pour objectif de défendre les intérêts communs des individus et des familles touchées par les maladies génétiques et de promouvoir la mise en place de services adaptés à leurs besoins.

Depuis sa fondation, l'EAGS a clairement indiqué que la coopération entre généticiens et patients était indispensable. Cela se concrétise par la collaboration avec l'EHSG (European Society for Human Genetics). Chaque année l'ESHG invite l'EAGS à organiser son Assemblée Générale dans le cadre de leur congrès annuel. Ce qui permet une plus grande visibilité et un plus grand impact de l'EAGS.

Le bureau comporte 7 sièges dont un occupé par l'AFRG depuis 1998.

L'EAGS : UN LOBBY POLITIQUE

L'EAGS informe les membres du Parlement Européen et de la Commission, par des lettres circulaires et des rencontres, sur les aspirations des personnes atteintes de maladies génétiques. Elle organise aussi des réunions d'informations sur les directives européennes et envoie régulièrement des courriers aux associations membres pour les tenir informées des différentes propositions européennes.

L'EAGS : UN LOBBY INDUSTRIEL

Afin de promouvoir les intérêts des patients dans les débats sur les avancées du domaine biomédical et leurs implications éthiques, sociologiques et légales, l'EAGS participe depuis 1997 aux activités de l'European Platform for Patients' organizations, Science and Industry. Le secrétariat de la Plate-Forme se situe à Bruxelles et est établi légalement depuis août 1997.

Cette Plate-Forme sert de centre de coordination pour :

- Recueillir et disséminer les informations concernant les patients, les scientifiques et les industriels

- Stimuler les discussions

- Organiser des débats publics

L'EAGS et cette Plate-Forme publient régulièrement des documents et les diffusent à d'autres Organisations ( EURORDIS, European Public Health Alliance,...) ainsi qu'à des politiciens, des représentants de l'industrie pharmaceutique, des médecins et des scientifiques.

Le Bureau

Président : Alastair Kent

c/o Genetic Interest Group

Farringdon Point

29-35 Farrington Road

London EC1M 3JB

Tél.: 44-171-4300090

fax: 44-171-4300092

e-mail : 101366.760@compuserve.com

Secrétaire générale : Ineke Roelofsz

c/o VSOP

Vredehofstrtaat 31

3761 HA Soestdijk

The Netherlands

Tél.: 31-35-6028155

fax: 31-35-6027440

e-mail : vsop@knoware.nl

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