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Le Soutien aux Associations Membres

Une fédération d'associations - Unies pour s'entraider

En 1999, 158 000 F ont soutenu les projets portés par les associations fédérées à l'AFRG. Une partie de l'argent collecté pendant les Jours du Nez Rouge est reversée sous forme de subventions aux associations membres de l'AFRG afin de financer leurs projets. Chaque demande de subvention est étudiée et votée en Conseil d'Administration.

L'organisation de colloques

o Journées Nationales de l'AOI 1999 et 2000 (Association Ostéogenèse Imparfaite)

o Le colloque de l'AFSA  du 17/10/98 (Association Francophone du Syndrome d'Angelman) a été financé en partie par l'AFRG

o Les 7èmes Conférences du Lowe Syndrome Association à Atlanta (Association du Syndrome de Lowe)

Pour les associations de malades qui les organisent, ou qui y participent, les colloques scientifiques sont des lieux d'échanges riches d'informations et d'espoir. L'AFRG apporte son appui financier pour faire venir en France des sommités médicales faisant état de l'avancée de leurs recherches.

Ces colloques rythment par ailleurs la vie des familles qui profitent de ces instants pour s'échanger des conseils de vie pratique et nouer des relations amicales entre elles.

Ce fut le cas au cours des Journées Nationales de l'AOI de 1999 et 2000 dont les invités d'honneur étaient respectivement Jacques Favier, directeur de recherche au CEA et spationaute au CNES et le professeur Francis Glorieux, venant du Canada pour informer les patients des derniers résultats de son protocole sur l'ostéogenèse Imparfaite.

Le Colloque de l'AFSA a  permis d'établir des fiches techniques et éducatives contenant une partie orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité, éducative et médicale.

Ces fiches ont été transmises aux professionnels ayant en charge les enfants touchés par le syndrome d'Angelman afin qu'ils bénéficient d'une prise en charge éducative adaptée à leur handicap.

Toujours dans un souci de tenir informés les membres de l'association sur les avancées de la recherche, l'Association du Syndrome de Lowe et l'AFRG financent la participation du professeur Joël Lunardi aux 7es Conférences du LSA, qui travaille actuellement sur le syndrome de Lowe.

L'aide à la création d'associations

o Les Petits Anges de la Vie

o L'ASSYMCAL

Le lancement d'une association reste difficile, qui plus est quand elle ne concerne qu'une poignée de malades. Afin de les soutenir et de les encourager dans ce sens, l'AFRG attribue des enveloppes budgétaires pour les aider à fonctionner et à se faire connaître.

En 1999, deux associations en ont bénéficié.

La dysplasie osseuse avec retard, ou les Petits Anges de la Vie, est une maladie très rare qui affecte les enfants dès leur naissance. Ils montrent un retard de croissance osseuse et un développement psychomoteur perturbé ainsi que des troubles digestifs et immunitaires.

Il existerait trois cas en Europe, dont deux en France, issus de la même famille. La subvention remise permettra également à cette toute jeune association d'établir des contacts avec une équipe de recherche de Boston.

L'ASSYMCAL a également bénéficié d'un budget d'aide au développement. Caractérisée, entre autres, par une puberté précoce et une dysplasie fibreuse, la maladie de Mc-Cune Albright toucherait environ 10 personnes en France.

Aller au dela de son handicap : un exemple de reussite

Stéphanie Palasse, Objectif : les Jeux Olympiques de Sydney 2000

Un palmarès époustouflant : Titulaire de l'Equipe de France Handisport, catégorie tennis de table, Stéphanie Palasse est à la fois Championne de France et championne d'Europe 1999. Prochain objectif : une médaille olympique à Sydney.

L'AFRG est fière de la soutenir dans sa préparation physique. 25 000 F lui ont été remis pour être au meilleur de sa forme et obtenir à Sydney le titre la consacrant.

Stéphanie Palasse, Comment s'est faite la rencontre avec le tennis de table ?

Je suis atteinte d'ostéogenèse imparfaite, cette maladie rare m'a bloquée toute petite dans un fauteuil roulant en raison d'importantes douleurs dorsales. Mais je ne suis pas du genre à m'apitoyer sur mon propre sort et j'ai de l'énergie à revendre. Avec un père, fou de sports, je ne pouvais pas rester inactive, j'ai donc suivi son exemple.

Mais cela n'a pas toujours été possible, en raison de l'immobilité que les médecins m'ont imposé durant mon enfance, en raison des risques de fractures spontanées. Je pouvais me " casser " en quelque sorte.

A la puberté, les médecins m'ont informé que les risques de fractures étaient moindres, alors j'ai foncé.

Dans un premier temps, Je suis entrée dans un centre de rééducation où je me suis inscrite dans tous les sports proposés. Certains restaient toutefois trop violents pour mon handicap. C'est ainsi que le tennis de table s'est imposé à moi. J'étais d'ailleurs très à l'aise dans cette discipline et une personne m'a pris en main. Elle m'a tout appris.

La pratique d'un sport a été très importante pour mon équilibre, pour avoir autre chose que l'école et le centre de rééducation.

A la différence de mes camarades du centre, j'enchaînais tous les weeks end les compétitions.

J'ai ainsi construit en quelques années un réseau de relations grâce au sport. Je rentrais ainsi dans une sorte de " normalité ".

Quel est aujourd'hui votre niveau et quels sont vos prochains objectifs ?

Je suis numéro deux mondial dans ma catégorie des femmes en fauteuil roulant classe 5 (catégorie de handicap), championne d'Europe et championne de France.

Ça fait 10 ans que je me bats, pour réaliser mon rêve : participer aux J.O. de Sydney. Maintenant que je sais que je vais y participer, j'ai mis la barre un peu plus haut. Désormais mon objectif est de ramener une médaille. Mon rêve, c'est vraiment de monter sur une des trois marches du podium !

Que peut vous apporter le traitement du professeur Glorieux dans votre pratique sportive ?

Je viens d'apprendre tout récemment l'existence d'un traitement lors des Journées Nationales de l'AOI.

Mes problèmes de dos ne sont pas résolus et me font terriblement souffrir. J'espère donc que ce traitement me permettra à court terme de les atténuer.

Mais à plus long terme, j'attends de ce médicament qu'il me permette de ne pas faire de fractures, malheureusement fréquentes à la ménopause. J'ai effectivement très peur que mon handicap reprenne le dessus sur ma pratique sportive. Surtout que,

dans le tennis de table, il est possible de poursuivre très longtemps sa carrière à haut niveau. Finalement ce traitement me permettrait d'avoir un espoir de pratiquer mon sport très longtemps encore.

Vivre avec de jeunes handicapés

Les Scouts de France, un mouvement ouvert à la différence

Depuis 1921, au travers d'activités de loisirs, les Scouts de France sont un mouvement éducatif, qui contribue à construire chez les jeunes le sens du devoir et encourage la recherche du bien commun ainsi que l'esprit de service. S'investir dans des actions d'ouverture sur les autres leur permet ainsi de développer leurs capacités physiques et intellectuelles pour devenir des citoyens actifs et utiles.

Le proposition Arc-en-Ciel : le scoutisme pour tous les jeunes

Les Scouts de France s'adressent à tous les jeunes sans distinction d'origine, ni de race ni de croyance. Apprendre à vivre ensemble, favoriser l'intégration de tous sont de véritables buts éducatifs que se sont fixés les Scouts de France.

La Proposition Arc-en-Ciel, née pratiquement en même temps que le mouvement scout, s'inscrit parfaitement dans cette politique éducative puisqu'il s'agit de favoriser l'intégration de jeunes touchés par un handicap physique ou mental au sein des groupes scouts en leur proposant les mêmes activités de loisirs dont ils sont malheureusement encore trop souvent exclus.

Un tel projet ne bénéficie pas seulement aux enfants handicapés mais aussi aux enfants valides qui apprennent à vivre ensemble. Le groupe scout devient ainsi un des lieux privilégiés pour l'éducation à la différence.

Un partenariat Scout de France/AFRG prometteur

Sensibilisés à la différence et, à la solidarité, les Scouts de France ne pouvaient être que favorable à un projet commun avec l'AFRG. Depuis 4 ans, ils se mobilisent pour les Jours du Nez Rouge. Les groupes locaux peuvent s'ils le désirent organiser des activités dans les centres villes pour vendre des nez rouges. L'argent ainsi collecté est reversé à l'AFRG qui, en contrepartie attribue des subventions pour le développement du projet arc-en-ciel.

Handijeu : un jeu de société pour comprendre les différences et favoriser l'intégration

L'équipe nationale des Scouts de France a créé Handijeu, il y a maintenant 10 ans. Réalisé de façon artisanale, il bénéficiait d'une diffusion très confidentielle au sein du mouvement scout. Devant l'intérêt éducatif de ce jeu, les responsables du développement ont eu l'idée de le faire éditer afin qu'il soit plus attractif et ludique.

Deux partenaires se sont associés à cette opération : l'AFRG et l'APF (Association des Paralysés de France). Le jeu s'est donc enrichi des apports de ces deux associations.

Le principe du jeu…

Handijeu est un jeu de l'oie dont les cases représentent des situations de la vie courante : aller à l'école, faire du ski, être scout, téléphoner…

Avant de lancer les dés et d'avancer de case en case, chaque joueur tire au hasard une carte qui lui spécifie son handicap pour la durée du jeu. Il peut s'agir d'une déficience mentale, d'une déficience physique ou d'une maladie orpheline rare. À chaque case, le joueur indiquera s'il peut ou non, compte tenu de son handicap, accomplir l'action dessinée sur la case. Si son handicap le permet, il accomplit l'action et il avance dans le jeu, dans le cas contraire, il attend le tour suivant.

L'intérêt de ce jeu pédagogique consiste à familiariser les jeunes scouts avec les associations aidant les personnes handicapées et les actions qu'elles mènent comme l'indique la case destinée aux Jours du Nez Rouge.

La partie terminée, les joueurs réfléchissent ensemble à un projet de solidarité qu'ils devront mettre en place. 1 200 groupes de la branche scoute (11-15 ans) ont reçu Handijeu. Cela permettra à ces jeunes adolescents, durant un moment de leur vie, de se mettre à la place d'un handicapé, de mesurer les difficultés qui peuvent se poser à eux et ainsi de mieux les comprendre.

Cyril Perrier, Chef de groupe scout à Dijon

Pourquoi en tant que chef de groupe scout vous êtes vous impliqué dans la vente de nez rouge ?

Depuis 4 ans, je mets en place, en plein centre de la ville de Dijon, des animations pour vendre des nez rouges. Des groupes musicaux, des clowns, des jongleurs des saltimbanques, des ateliers de jonglage et maquillage attirent les passants à qui nous proposons les nez rouges.

Si je me suis investi dans cette opération, c'est surtout à cause de son côté festif qui m'a beaucoup plu. Je préfère que l'on parle d'une façon positive de la maladie plutôt que d'apitoyer le public en montrant du doigt des enfants malheureux.

D'autre part, j'aime bien faire le clown et je me débrouille pas mal pour la vente. Nous rapportons chaque année plus d'argent, sans doute parce que les gens se sont habitués à nous voir chaque année au mois de juin. Ils sont moins méfiants et surtout la médiatisation des campagnes " nez rouges " prend chaque année plus d'ampleur.

Dès qu'on parle des nez rouges, ils font le rapport avec Vincent Lagaf ils sont plus réceptifs à l'opération.

Quels sont vos projets pour cette année ?

Cette année nous allons proposer une nouvelle animation. En effet, nous disposons de trois voitures à pédales " des rosalies " et nous solliciterons les entreprises de la région afin qu'elles s'engagent à nous verser une certaine somme d'argent au kilomètre parcouru.

Les scouts prendront l'enjeu sportif de pédaler durant 24 heures pour cumuler un maximum de kilomètres et rapporter ainsi une somme encore plus importante que l'année dernière.

Hubert Penicaud, Responsable développement

Pourquoi les Scouts de France ont-ils choisi de s'associer à l'AFRG ?

Les Scouts de France ont depuis leur création la préoccupation des jeunes qui vivent un handicap. Ils ont la volonté au travers du projet Arc-En-Ciel de proposer à ces jeunes de vivre des activités avec des jeunes valides. Notre souhait, quand on a démarré notre partenariat avec l'AFRG, était de promouvoir ce projet Arc-En-Ciel, de lui donner une lisibilité, de le faire connaître à l'extérieur du mouvement mais surtout à l'intérieur de celui-ci.

D'autre part, nous préférions nous associer à une action de solidarité sympathique qui permet de montrer la solidarité sous l'éclairage de la bonne humeur.

Quel bilan dressez-vous de votre collaboration avec l'AFRG ?

Sur les quatre dernières années, nous sommes très satisfaits de la qualité de ce qui est fait dans les groupes locaux. Nous avons constaté une très nette amélioration des activités proposées et de la sensibilisation des jeunes à la question du handicap.

La nouveauté consiste cette année à inviter tous les groupes locaux c'est-à-dire plus de 1 200 groupes à participer à l'opération nez rouge.

Chaque groupe recevra 200 nez, ou plus s'il le désire, qu'il sera chargé de vendre au cours d'une animation. C'est pour nous un gros pari. Mais, nous sommes confiants sur le succès de cette campagne 2000 des Jours du Nez Rouge avec les Scouts de France. Cette campagne de solidarité bénéficie d'un fort capital sympathie au sein du mouvement.

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