Le constat

Il existe une forte demande de la part des malades et leur entourage pour que soit créé un espace de solidarité pour les maladies orphelines.

Pourtant, on recense aujourd'hui près de 5 000 maladies rares, pour seulement une centaine d'associations de malades.  Dans ce contexte, des milliers de personnes restent isolées et sont confrontées à de multiples problèmes pour lesquels elles n'ont pas de réponses.

Un projet réalisé avec le soutien des Laboratoires Biogalénique

L'A.F.R.G. ouvrira, à la fin de l'année 1997, le premier lieu en France de rencontre, d'information et de documentation dédié à l'ensemble des maladies orphelines.

Il sera situé dans le 6ème arrondissement de Paris, à proximité de l'Ecole de Médecine.

Connue comme un lieu d'entraide et de services, la Maison des maladies orphelines a pour objectifs d'abriter et de représenter un grand nombre de maladies orphelines.

La Maison des maladies orphelines devra apporter une assistance aux personnes malades, à leurs familles et amis, ainsi qu'aux professionnels de la santé et de la recherche :
   - connaissances approfondies des maladies
   - soutien psychologique
   - information sur les aides sociales existantes
   - accès à des soins adaptés

La Maison des maladies orphelines sera ouverte avec le soutien des Laboratoires Biogalénique, filiale du Laboratoire Rhône-Poulenc Rorer et ler fabricant français de médicaments génériques.

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