Le mouvement scout

Le scoutisme est un mouvement d'éducation qui intervient en complément de la famille et de l'école. Il souhaite le développement de l'Homme et de tous les hommes. Au niveau mondial, le scoutisme regroupe 25 millions de membres.

En France, on recense 80 associations de scouts. Cependant, seule une fédération, les Scouts de France, qui rassemble six associations, est membre de l'organisation mondiale du scoutisme.

La proposition Arc-en-Ciel

Depuis leur création en 1921, les Scouts de France ont toujours été attentifs aux problèmes posés par le handicap, notamment en matière d'intégration. Aujourd'hui, la proposition Arc-en-Ciel, en favorisant l'intégration des enfants atteints d'une différence au sein des groupes qui constituent notre mouvement, s'inscrit dans cette logique. Notre mouvement a ainsi la volonté de faire en sorte que les enfants souffrant d'une déficience accèdent aux mêmes loisirs que n'importe quel autre enfant. Nos groupes accueillent des enfants handicapés. Mais, au delà, il me semble tout à fait envisageable que ces enfants, une fois adultes, puissent devenir à leur tour des animateurs de notre mouvement. À travers l'initiative Arc-en-Ciel, nous voulons également éduquer les enfants valides et ceux atteints de handicap à vivre ensemble. En tant qu'animatrice de cette initiative, je m'efforce de soutenir les animateurs dans la démarche d'intégration et d'apaiser certaines de leurs craintes.

Cependant, le manque de formation des animateurs à ce type d'accueil constitue un obstacle important. Le BAFA n'inclut aucun module qui serait obligatoire et porterait sur l'intégration des enfants handicapés. Seule, l'UFCB organise des formations allant dans ce sens. Au sein des Scouts de France, de telles formations restent rares et l'accueil d'enfants handicapés dans nos groupes relève souvent de la libre initiative des équipes concernées.

La participation des Scouts de France aux journées Nez Rouge

Les Scouts de France sont partenaires officiels des journées Nez Rouges. En 1997, 150 groupes ont participé à cette campagne. Cette action a beaucoup plu aux jeunes de nos groupes car elle revenait à aborder un sujet difficile et important tout en s'amusant. En 1998, nous avons décidé d'aider nos groupes à monter de véritables projets d'activité autour de cette action, en les mettant en lien avec les volontaires de l'AFRG ou en les incitant à prendre contact avec leur  municipalité.

Les journées Nez Rouge représentent pour nous un moyen d'éduquer à la différence les enfants dont nous avons la charge. Une telle éducation est primordiale afin que les adultes de demain n'aient plus ce regard que la société actuelle porte sur le handicap. Ces journées sont aussi une chance pour notre mouvement car, dans ce cadre, l'AFRG nous accorde une subvention qui nous permet de favoriser l'intégration de davantage d'enfants dans nos équipes.

Conclusion

Pour qu'elle réussisse, l'intégration des enfants doit s'effectuer le plus tôt possible. Je pense néanmoins qu'il faut du temps pour faire évoluer certains comportements mais que, dans ce sens, il ne faut pas hésiter à faire violence.

Débat avec la salle

Pierre di Sciullo

L'intégration des enfants malades à l'école : les difficultés évoquées par les enseignants

Dans mon intervention, j'ai le sentiment de ne pas avoir assez nettement dit à quel point la plupart des enseignants font de leur mieux pour intégrer des enfants malades ou handicapés dans leur classe. Faute de moyens, cette intégration reste néanmoins difficile.

En effet, les effectifs des classes sont souvent trop lourds. Dans ces conditions, les enseignants craignent de négliger l'enfant handicapé ou ses condisciples. Ils évoquent également leur manque de formation en ce qui concerne l'accueil de ces enfants. Ils ont parfois l'impression d'être isolés, de supporter seuls le poids de cet accueil. On note aussi parmi eux une méconnaissance du rôle des commissions d'éducation sociale et de leurs secrétaires. En outre, ils redoutent d'être soumis à la pression des familles ou des équipes médicales qui accompagnent les enfants. Une partie du personnel de l'Éducation Nationale ne veut pas non plus être amenée à assumer une responsabilité civile et morale en cas d'accident survenant à l'enfant.

L'expérience menée en Alsace par Le Chaînon Manquant

Pour faire face aux problèmes que je viens d'évoquer, plusieurs associations ont pris diverses initiatives. Je rappelle qu'en Alsace, l'association Le Chaînon Manquant met en place un centre de formation d'auxiliaires d'intégration spécialisées. Dans ce cadre, 20 personnes seront ainsi formées cette année. L'AFRG veut travailler avec les associations compétentes pour que cette expérience puisse être étendue à l'ensemble de la France. C'est ainsi que nous avons pris contact avec la FNASEPH qui fédère des initiatives locales ou régionales. Cependant, nous ne devons pas chercher à compenser ainsi les lacunes de l'Éducation Nationale mais plutôt à travailler de manière complémentaire avec cette dernière.

de la salle

Selon moi, la présence des enfants handicapés à l'école, dans la mesure où elle les met en contact avec les adultes de demain, peut fortement contribuer à améliorer l'acceptation du handicap au sein de notre société.

Dans ce sens, ces enfants sont nos meilleurs ambassadeurs.

Je voudrais également signaler que l'absence d'auxiliaires d'intégration spécialisées se fait particulièrement sentir au delà de l'enseignement primaire, c'est-à-dire dans les collèges et lycées ou les universités. En la matière, le besoin de personnes compétentes et formées est donc extrêmement fort. Enfin, j'ajoute que l'APF ainsi qu'une association à Tours mènent un travail comparable à celui du Chaînon Manquant.

PdS

Le travail des associations est essentiel mais l'État ne doit pas se décharger sur celles-ci des responsabilités qui lui incombent.

de la salle

Par qui est financé le projet du Chaînon Manquant ?

PdS

Le financement de ce projet est complexe et associe différents partenaires.

Il est assumé en partie par les mairies, la DASS, la région, par le Ministère de l'Emploi et des Affaires sociales et celui de la Santé. Ce projet fait également appel à des emplois-jeunes. À terme, les mairies devraient apporter une part plus importante à ce financement. De notre côté, cette initiative nous passionne : nous avons la volonté d'y participer et de la soutenir.

de la salle

La situation en Alsace est quelque peu particulière puisque la Sécurité Sociale y est excédentaire. De manière générale, il est donc très difficile de transposer ailleurs en France des expériences menées dans cette région.

Néanmoins, nous faisons tous partie du même pays et devons étudier comment nous pouvons étendre ce projet à toute la France.

En tant que mère d'un enfant handicapé, je constate que, depuis 25 ans, les réponses apportées par l'Éducation Nationale aux problèmes posés par l'intégration de ces enfants n'ont pas évolué. En particulier, la CDES est une commission poussiéreuse et archaïque. J'estime que celle-ci doit comporter des médecins compétents en la matière. De plus, les familles ne peuvent plus accepter que l'on décide de l'avenir de leur enfant sans les consulter et en méconnaissance de cause. Elles doivent donc être obligatoirement représentées au sein des CDES.

Concernant la formation des instituteurs, je voudrais rappeler que, de notre côté, nous avions proposé il y a une quinzaine d'années des séances de formation aux élèves des Écoles Normales. Nous n'avions alors trouvé aucun candidat. L'Éducation Nationale est aujourd'hui confrontée à de nombreux problèmes. Nous devrons donc intensifier nos efforts pour nous faire entendre.

PdS

Pierre Olivier , Président du Chaînon Manquant, nous a annoncé qu'il rencontrerait dans les prochains jours Madame Aubry. Nous espérons que cette rencontre pourra aider à l'extension du projet. De plus, le Chaînon Manquant est en contact avec des associations d'autres régions et vient de conclure un partenariat stratégique avec l'AFRG pour promouvoir ensemble l'intégration scolaire individualisée.

de la salle

Pour faire évoluer les choses, chaque famille, de manière individuelle, ne doit pas hésiter à harceler les Pouvoirs Publics et à attirer l'attention des députés sur les problèmes qu'elle rencontre. Je le redis : le mode de fonctionnement des CDES est véritablement épouvantable. Je recommande donc aux parents concernés de s'y rendre à plusieurs.

la présidente de l'Association du Névus géant congénital

Notre association conseille aux familles de déposer à la CDES une demande d'allocation d'éducation spéciale (AES). Or les médecins présents à cette Commission ne connaissent pas précisément une maladie comme le Névus géant.

Dans de telles conditions, dans certains départements, la CDES en arrive parfois à refuser d'accorder l'AES à des enfants gravement atteints.

Enfin, les parents se plaignent souvent du fait que la CDES s'apparente pour eux à un véritable tribunal. Il est donc important que des représentants d'association les accompagnent dans ce type de démarches.

de la salle

Je vous rejoins pleinement. Je suis le père d'un enfant de quatre ans atteint de leucodystrophie et j'ai constaté que le médecin présent au sein de la CDES n'avait aucune connaissance en matière de maladies génétiques rares. Dans ces conditions, je considère moi aussi qu'il est primordial que les parents assistent aux réunions de la CDES. Je pense que cela peut permettre de faire évoluer cette instance. Mon expérience me le prouve en ce qui concerne la Sarthe.

Différentes solutions peuvent être mises en place afin de favoriser l'intégration scolaire de nos enfants. Par exemple, de jeunes appelés qui se destinent à devenir instituteurs peuvent accompagner ces enfants tout au long de l'année scolaire.

Morgane Sanso

Dans mon cas, l'attribution de l'AES a aussi été un parcours du combattant. Ces difficultés s'expliquent en grande partie par le fait que les maladies de nos enfants ne sont pas toutes répertoriées dans la documentation des CDES. Je suggère donc que ces maladies soient correctement recensées et décrites au niveau des CDES.

une représentante de l'Association Les Enfants du Jardin (maladies génétiques du métabolisme)

Ma fille est atteinte d'un déficit en OCT. Cette maladie ne se traduit pas par des manifestations directement visibles. En raison de cette absence de symptômes apparents, la CDES a refusé de reconnaître que mon enfant était malade et de nous accorder l'AES. Pour les mêmes raisons, l'intégration scolaire de notre fille s'avère particulièrement difficile. Ses camarades la rejettent car ils ont du mal à accepter une différence qui ne se voit pas. À ce titre, le fait d'appartenir à une association nous aide beaucoup car nous pouvons rencontrer des parents confrontés aux mêmes problèmes.

Je déplore aussi que nous ne soyons pas toujours écoutés par les médecins.

Pour ma part, j'estime que, pour tout nouveau traitement appliqué à leur enfant, les parents doivent impérativement être informés et consultés. Reste que les médecins acceptent difficilement nos remarques et que nous entretenons avec eux des rapports de force.

PdS

Les CDES suscitent de nombreuses critiques. Quelles propositions pouvons-nous faire afin que les membres de ces commissions n'apparaissent plus à nos yeux comme « des gens contre nous » ?

une représentante de l'APF

Je représente l'APF à la CDES du Val-de-Marne et j'ai également le sentiment que cette instance ressemble parfois à un tribunal. La situation n'est cependant pas aussi dramatique que cela a pu être dit. Je reconnais que le passage en CDES peut être extrêmement douloureux pour les parents mais j'ai néanmoins le sentiment qu'il y a dans ce cadre plus de dialogue qu'on ne le croit.

Concernant la formation des auxiliaires d'intégration, je confirme que l'APF intervient dans ce domaine (à Marseille). Je ne suis pourtant pas convaincue que le recours à ces auxiliaires soit une panacée. À l'école, la présence permanente d'un adulte aux côtés d'un enfant peut le marginaliser.

Les associations doivent veiller à ne pas se substituer aux Pouvoirs Publics. Je pense qu'elles peuvent en revanche jouer un rôle de médiation entre les parents et l'École. Les enseignants, malgré leur bonne volonté, ont souvent peur de commettre de graves impairs à l'occasion de l'accueil d'un enfant handicapé. Les auxiliaires d'intégration peuvent également améliorer le dialogue entre les familles et les enseignants.

Malheureusement, je déplore que, depuis quelques temps, l'intégration scolaire de ces enfants se soit détériorée.

PdS

Comment expliquez-vous cette évolution ?

de la salle, la même personne

Les textes prônent une intégration tout azimut. D'une année à l'autre, les enseignants peuvent être amenés à accueillir des enfants atteints de handicaps très divers qui ne posent pas du tout les mêmes problèmes. Pour ma part, j'organise dans certains IUFM des réunions d'information sur l'accueil des handicapés moteurs et j'ai constaté que les enseignants sont très friands de ce type de rencontres. Les associations ne doivent donc pas hésiter à se manifester afin de proposer de telles réunions. Les parents, qui sont les mieux placés pour connaître le quotidien de leur enfant, doivent également discuter et avec les enseignants concernés.

JdS

Je vous remercie pour vos propos et souhaite souligner la qualité du travail effectué par l'APF. Par ailleurs, je retiens de votre intervention l'idée selon laquelle l'intégration scolaire individualisée n'est pas une panacée.

Pour les parents que nous sommes, celle-ci doit néanmoins être mise en oeuvre chaque fois que cela est possible mais nous n'excluons pas pour autant toute autre solution. Nous ne sous-estimons pas les difficultés que pose au milieu enseignant l'intégration d'un enfant malade ou handicapé.

Comme vous le suggériez, une des priorités de l'AFRG consistera donc à mettre en place dans les académies des actions de formation et de sensibilisation portant sur ces questions. La collaboration avec le Chaînon Manquant est pour nous très précieuse car les animateurs de cette association disposent d'un patrimoine de savoir-faire dans ce domaine et ils acceptent de la partager avec nous.

À cette occasion, nous devrons tirer parti des savoir-faire qui, dans ce domaine, peuvent déjà exister au sein d'autres associations.

de la salle

Mon fils handicapé a effectué jusqu'à l'âge de 16 ans sa scolarité dans un centre. Il a pu ensuite être accueilli dans une école « ordinaire ». Il nous a alors confié que son fauteuil roulant n'était dorénavant plus pour lui une prison. Par ailleurs, lorsque mon mari, un jour de rentrée, a expliqué aux camarades de mon fils la nature de son handicap, notre enfant a passé par la suite une année scolaire formidable, au sein d'une classe extraordinairement conviviale.

Monsieur Poncelin

L'intégration de nos enfants dans des structures de loisir est aussi extrêmement importante. Par exemple, mon fils, atteint d'un handicap moteur et intellectuel, fait partie d'une équipe de scoutisme d'un village de l'Essonne. Pour moi, le meilleur moyen de favoriser l'intégration de nos enfants dans un milieu « normal » consiste à dédramatiser la situation et à associer à  cette démarche les parents des autres enfants. Ainsi, avant que mon fils ne rejoigne son équipe de scouts, j'ai réuni les parents des autres membres du groupe pour les informer sur la maladie de mon enfant. De surcroît, ceux-ci ont ensuite fait pression pour que mon fils fasse bel et bien partie du groupe.

Pour leur équilibre, il est également important que les parents aient des loisirs. Dans ce sens, des bénévoles de la Fondation Claude Pompidou proposent aux parents de s'occuper de leurs enfants le temps d'un week-end.

Ces mêmes bénévoles peuvent aussi accompagner de façon durable et régulière les enfants malades ou handicapés dans des centres de loisir. Une telle association mérite d'être encouragée par l'AFRG, d'autant plus qu'elle manque de volontaires. La fondation Claude Pompidou peut être contactée à Paris au 01-40-13-75-00. Elle dispose d'autres antennes dans les principales villes françaises.

Enfin, je voudrais poser une question concernant le nom même de votre association. Est-ce que les maladies rares qui ne sont pas identifiées d'emblée comme génétiques peuvent être prises en compte dans votre association ? Ou bien l'AFRG se limite-t-elle aux maladies génétiques rares ?

JdS

En créant l'AFRG, nous avons essayé de trouver un territoire fédérateur commun. Dans ce but, nous avons croisé deux notions importantes : celle de maladie génétique et celle de maladie orpheline. Selon moi, nous avons cependant vocation à nous ouvrir à l'ensemble des maladies orphelines, sachant que nous entendons par là des pathologies qui concernent des populations restreintes et qui sont souvent mal connues, oubliées et délaissées. Cette décision doit néanmoins être validée par notre Conseil d'Administration.

Je voudrais également préciser les modalités d'adhésion des associations à l'AFRG. Toute association intéressée doit m'adresser une demande d'adhésion accompagnée de toute la documentation utile. Puis je prends contact avec les représentants de cette association et nous étudions comment nous pouvons travailler ensemble. Pour adhérer à l'AFRG, toute association doit être prête à oeuvrer en commun avec d'autres associations ainsi qu'à participer aux journées Nez Rouge. Je présente ensuite un rapport au Conseil d'Administration qui statue sur l'adhésion.

Morgane Sanso

Il est également possible d'adhérer à l'AFRG même si l'on n'a pas encore constitué d'association.

JdS

Nous ne nous plaignons pas d'un « trop-plein » d'associations de malades mais au contraire d'un certain déficit en la matière. Nous essayons de favoriser la création de ces associations. Nous avons notamment décidé d'autoriser des adhésions à titre individuel dans le cas de pathologies rares pour lesquelles n'existerait pas d'association de malades, notre but étant d'aider ces adhérents à monter par la suite une telle association.

Cette aide passe en particulier par une mise en relation avec d'autres personnes atteintes par les mêmes pathologies. C'est ce qui s'est produit pour Morgane Sanso. Les journalistes à cette égard nous apportent une aide précieuse en faisant connaître l'association.

MS

Avant de créer notre association en décembre 1997, je ne connaissais que trois familles dont les enfants étaient atteints de la même maladie que ma fille. Mais, aujourd'hui, notre association regroupe 15 familles.

Agnès Delacroix

Ma fille, Marie-Angélique, est atteinte de dicodiodystrophie, un syndrome qui touche extrêmement peu de personnes. Je regrette que les professeurs que j'ai pu rencontrer dans des hôpitaux comme Necker ou Rousseau ne nous aient apporté aucun suivi psychologique. Ce n'est que très récemment que j'ai découvert l'existence des centres médico-pédo-psychiatriques qui interviennent notamment dans le domaine de l'orthophonie et aident les enfants en retard scolaire ou psychomoteur tout en tenant compte de leur environnement familial. Malheureusement, je dois reconnaître que ma fille ne pourra être admise dans un tel centre que parce qu'elle bénéficie d'un passe-droit.

Par ailleurs, je voudrais me faire l'écho des propos du professeur qui suit ma fille. Celui-ci déplore tout d'abord le gaspillage des fonds de l'État.

Il souhaiterait en outre que l'AFRG mène des actions de sensibilisation portant sur l'importance de la recherche fondamentale.

Il m'a également fait remarquer que les chercheurs avaient tendance à ne s'orienter que vers les sujets dont ils pouvaient espérer tirer un bénéfice personnel.

Enfin, nous devons garder à l'esprit qu'un jour viendra où nos associations n'auront plus de raison d'être car toutes les maladies qui nous réunissent seront devenues guérissables.

JdS

Au sein de la Maison des Maladies Orphelines, une psychologue assure un service d'écoute. Ce service n'est ouvert que certains jours dans la semaine mais nous avons l'intention de le développer plus encore. Pour une prise en charge plus longue, la psychologue qui intervient dans ce cadre peut orienter ses interlocuteurs vers d'autres collègues. Le but qui sous-tend cette démarche consiste en fait à mettre en place un réseau de psychologues.

De nombreux autres associations de malades mènent également des actions analogues.

Nous parvenons à présent au terme de cette matinée d'échanges et je voudrais en tirer quelques conclusions.

Tout d'abord, selon moi, la recherche dans un pays comme le nôtre est moins une question d'argent que de volonté. À nous, associations de malades, de susciter ces volontés. Par ailleurs, la bataille de la recherche se gagne sur le terrain de la matière grise, de l'intelligence. Parmi les chercheurs, nous devons susciter et accompagner des vocations sur nos maladies.

Notre action revêt en outre une dimension internationale. L'AFRG est en effet le correspondant français de l'AEGS qui est la plus importante association internationale de lutte contre les maladies génétiques. L'AEGS existe depuis 10 ans et effectue un travail de lobbying très efficace auprès du Parlement européen, en particulier sur les médicaments orphelins, les problèmes d'éthique et de mise en commun des bases de données d'ADN.

Plus que jamais, notre action s'appuie sur trois axes :

• la formation et l'information ;
• l'aide aux malades et aux familles ;
• le soutien de la recherche.
  

La parole et le soutien

Introduction : la soif de l'écoute

Anne Biraben

secrétaire générale de l'AFRG

Le thème de la parole et du soutien est un sujet difficile à aborder tant il sous-entend de nombreuses souffrances. Trop souvent, les mots nous manquent pour exprimer notre désarroi et nous ne savons pas toujours dans quelle mesure la parole peut nous aider à rompre notre isolement. Le premier choc que chacun connaît ici est celui de l'annonce de la maladie.
Souvent non préparée, cette annonce est faite dans le milieu hospitalier de façon et dans un lieu tout à fait inhospitaliers.
Madame Blondeau, évoquera à ce propos l'assistance des malades et de leur entourage avant et après le diagnostic.

Certaines familles portent la maladie de l'un des leurs comme un lourd secret et certains malades se sentent exclus au sein de leur propre entourage. À ce titre, Madame Santos évoquera l'impact de la maladie sur la cellule familiale.

Parler et être écouté est souvent le premier pas contre l'enfermement. Dans ce sens, la démarche associative permet des rencontres avec d'autres malades, d'autres parents ainsi que la mise en commun des expériences de chacun. Elle permet également de lutter pour l'épanouissement des personnes atteintes. Monsieur Bouvet et Madame Curmi nous expliqueront plus en détail ce rôle des associations.

Enfin, Madame Martin abordera le regard des autres sur les personnes malades ainsi que la participation de celles-ci à la vie de la société.

La Maison des Maladies Orphelines :
le projet pilote de Paris

Alain Bouvet

Responsable de la Maison des Maladies Orphelines

Pourquoi une Maison des Maladies Orphelines ?

Un fort besoin d'écoute

Il faut avoir été soi-même sur un lit d'hôpital pour comprendre ce qu'une autre personne peut souffrir moralement et physiquement. À l'inverse, un grand spécialiste délivrera une expertise approfondie mais ne saura pas trouver les mots qu'il faut. Autrement dit, il n'y a pas de meilleur soutien pour un malade qu'un autre malade.

Ce besoin d'écoute est particulièrement fort pour les patients atteints de maladies rares. Selon l'OMS, il existe 5 000 maladies rares dont 80 % d'origine génétique, alors que l'on ne recense qu'un peu moins d'une centaine d'associations de santé en France. Dans ces conditions, beaucoup de personnes se sentent seules. Il est donc nécessaire de créer un espace de solidarité pour les personnes atteints de maladies orphelines et leur entourage. La création de l'AFRG s'inspire de ce constat.

Les missions de la MMO

Grâce au soutien de notre partenaire, les laboratoires Biogalénique, et des donateurs de la deuxième édition des jours du Nez Rouge, la Maison des Maladies Orphelines (MMO) s'est ouverte en octobre 1997 dans le VIème Arrondissement de Paris.

La MMO se veut un lieu associatif de rencontre, d'information et de documentation pour les personnes atteintes de maladies orphelines et leurs proches. La MMO doit être un lieu d'accueil convivial et détendu où des personnes de différentes associations pourront se rencontrer pour échanger de bonnes adresses ou simplement se détendre. Conçue comme un lieu d'entraide et de services, la MMO a pour objectifs d'abriter et de représenter un grand nombre de maladies orphelines.

Le bilan de la MMO

La MMO : un service d'information et d'orientation

Dans ce domaine, la MMO ne veut pas intervenir concurremment à d'autres services mais de manière complémentaire. Dans ce sens, l'AFRG a décidé de me recruter en ma qualité de généticien afin de répondre aux demandes d'information à la carte.

Recueillir et analyser les informations, orienter les familles

Le besoin de savoir est vital pour les familles. Or le temps de pouvoir recueillir et analyser les informations existantes leur manque cruellement. Il me revient donc de me livrer à ce travail.

Il ne s'agit pas de ma part de dupliquer les bibliothèques médicales mais, à partir de quelques livres, répertoires et catalogues, d'orienter les familles vers les sources d'informations spécialisées, et ce dans un langage simple et direct. Cette orientation se fait vers différentes associations, des consultations médicales, des programmes de recherche (études de familles), des bases de données Internet ou des renseignements téléphoniques. Nous pouvons également fournir des adresses d'associations implantées à l'étranger.

Nos réponses

Nous proposons des réponses graduées et adaptées à chaque cas. Ces réponses peuvent prendre la forme d'une proposition de rencontre ou de mise en relation avec d'autres personnes.

Nous recherchons toujours la collaboration des médecins de ville et des services spécialisés. Toute information que nous donnons est uniquement basée sur le diagnostic déjà posé par le médecin traitant. Nous ne cherchons donc pas à nous substituer aux médecins pour ce qui est de déterminer la cause d'une maladie. De plus, même si nous pouvons orienter les personnes renseignées vers des spécialistes, nous les incitons à discuter des informations que nous leur fournissons avec leur médecin traitant qui doit rester leur premier interlocuteur.

Une démarche qualitative

Pour nous, la qualité vaut mieux que la quantité. Depuis octobre 1997, date à partir de laquelle j'assure ce service associatif d'information, de nouveaux cas et des demandes restées auparavant sans réponse ont pu être traités. Les questions qui nous étaient adressées ne concernaient pas seulement les maladies fédérées par l'AFRG mais près d'une centaine d'autres cas.

Typologie des demandes que nous traitons

Depuis octobre 1997, nous avons résolu 146 cas qui recouvrent 112 pathologies différentes. En 1998, la tendance d'une dizaine de nouveaux cas résolus par mois semble se maintenir et s'accélérera bien sûr avec la vague de demandes suscitées par la campagne nationale d'information de juin 1998 autour des journées Nez Rouge. À ce titre, je signale que les demandes que nous traitons proviennent de toute la France mais plus particulièrement des régions où nous avons mené les actions d'information et de solidarité des journées Nez Rouge.

La plupart des personnes qui nous contactent sont touchées par des problèmes de déformation du squelette, des problèmes neurologiques ou de maladies de peau qui sont facilement identifiables. Nous traitons quelques demandes portant sur des maladies doublement orphelines. Celles-ci sont non seulement très rares mais aussi sans diagnostic précis, les médecins étant incapables d'identifier la cause possible de la maladie.

La MMO : un lieu d'écoute et de solidarité

L'importance de l'écoute

Pour les malades et leur entourage, être écouté est extrêmement important et procure un bien immense. Malheureusement, prendre le temps d'écouter est devenu un luxe que ne peuvent s'offrir des médecins de plus en plus sollicités. C'est pourquoi la MMO offre maintenant aux personnes intéressées une possibilité de conversation téléphonique ou de rendez-vous. En fonction de leurs souhaits, ces personnes peuvent ensuite être orientées. Ce service, assuré par une psychologue, n'en est encore qu'à ses débuts et s'adapte à la personnalité de ceux qui le consultent.

Des rencontres nécessaires

Il est prévu que les associations adhérentes puissent tenir des permanences à la MMO ainsi que les réunions de leur Conseil d'Administration. En outre, des groupes de discussion sont mis en place selon les souhaits des associations membres de l'AFRG.

L'avenir de la MMO

Nos projets

Nous prévoyons de développer une documentation à destination des praticiens et d'organiser des séminaires que nous espérons voir intégrés dans les programme de formation continue suivis par les médecins.

Durant les cinq prochaines années, nous voulons également mettre en place un véritable réseau de MMO dans les principales villes de France, afin d'être plus proches encore des malades.

L'avenir de la MMO passe par les associations

Les bases physiques de la MMO sont posées, le squelette et le cerveau sont là. Mais pour que la MMO fonctionne véritablement, il est nécessaire que les associations s'y impliquent pleinement, qu'elles y ajoutent du muscle, du coeur et qu'elles fassent circuler son sang : l'information. Elles doivent surtout nous aider à recueillir, classer et exploiter les informations qui arrivent de plus en plus nombreuses à la MMO et qui, faute de bras, resteraient inexploitées.

La Maison des Maladies Orphelines est la vôtre. Elle vous est ouverte. Le Président Lincoln affirmait : « un gouvernement démocratique vient du peuple, par le peuple, pour le peuple. » Cette phrase s'applique bien à la MMO : c'est en effet à vous de décider du futur de votre Maison !

	UNE  DEMANDE  NATIONALE
	Les demandes viennent de toute la France et correspondent aux lieux où des actions d'information et de solidarité, les Jours du Nez Rouge, ont été menées depuis 1996.

L'impact de la maladie sur la cellule familiale
- les frères et soeurs, la relation dans le couple -

Laurence Santos

vice-présidente de l'Association Française du Syndrome d'Angelman

Qu'est-ce que le syndrome d'Angelman ?

Je suis la maman d'Aurélie, 11 ans, et d'Antoine, 8 ans, atteint du syndrome d'Angelman. Ce syndrome est causé par une micro-délétion du chromosome 15 (ou disomie uniparentale). Il se caractérise par un retard global des acquisitions, une hyperactivité constante, une ataxie (incoordination des mouvements volontaires), une apraxie (incapacité à effectuer des mouvements volontaires adaptés à chaque but) et des crises d'épilepsie dans 80 % des cas. Il s'accompagne d'une quasi absence de parole et de troubles du sommeil qui s'estompent avec l'âge.

Le choc du diagnostic

Les parents des enfants atteints de ce syndrome rencontrent généralement d'énormes difficultés au cours de la longue quête qui mène au diagnostic de cette maladie. Dans notre cas, nous avons souffert du manque de compréhension des médecins devant notre acharnement à vouloir connaître la maladie qui handicapait notre fils.

La découverte du handicap constitue un véritable traumatisme, long à surmonter. Or aucun suivi psychologique ne nous a été suggéré. Plus grave : certains couples de notre association éprouvent des difficultés durables qui peuvent aboutir à une rupture. Grâce au soutien de nos deux familles et de nos amis, notre cellule familiale a cependant pu se maintenir soudée.

Une vie de famille bouleversée

L'arrivée d'un enfant handicapé complexifie et révolutionne la vie familiale. Le handicap constitue un obstacle majeur au temps libre et aux loisirs (notamment en ce qui concerne l'organisation des vacances). Il n'y a plus de place pour l'improvisation : tout est plus ou moins organisé autour de l'enfant handicapé, au détriment parfois de la fratrie.

La prise en charge de l'enfant doit être assurée dès son lever.

Une vigilance de tous les instants est ensuite nécessaire et la fatigue nerveuse s'installe. De notre côté, nous avons essayé de respecter au maximum l'indépendance d'Aurélie et de préserver des moments qui lui sont exclusivement destinés. Les relations entre Antoine et Aurélie, bien que parfois musclées, sont très bonnes et chaleureuses. Aurélie ne semble ni jalouse, ni coupable du handicap de son petit frère.

Le combat des parents

Antoine a trouvé une structure d'accueil grâce au combat mené par ses parents face à la CDES. Je peux continuer à exercer ma profession.

Néanmoins, j'éprouve parfois un sentiment de culpabilité. De manière générale, l'amour sublimé que les mamans portent à l'enfant handicapé les fait souffrir encore davantage. À l'inverse, la démission des papas est fréquente.

S'informer

Après le choc du diagnostic, nous avons tout d'abord décidé de nous informer très précisément sur la maladie de notre fils, son évolution et les éventuelles méthodes de prise en charge éducative. Il était impératif d'entamer cette démarche de notre propre fait puisqu'aucune aide ne nous était apportée dans ce domaine.

Se rencontrer

C'est au travers de l'association du syndrome d'Angelman puis de l'AFRG que nous avons trouvé un lieu de communication et de rencontre privilégié. Nous avons alors découvert le sentiment d'isolement des familles touchées par les maladies génétiques rares. Plus généralement, le désir d'être en relation avec d'autres parents suppose une grande maturité des familles concernées, aboutissement d'un parcours fait de révoltes et de souffrances.

Les revendications des parents

Fréquemment, les parents sont mal informés des droits de l'enfant handicapé et des aides financières qu'ils peuvent obtenir (et qui varient fortement selon les départements). En sus de ces aides, les familles revendiquent la prise en compte des besoins spécifiques de leurs malades.

L'histoire de chaque famille est particulière. Mais elle est souvent marquée par les douleurs et difficultés que ces familles rencontrent dans leur vie quotidienne ou l'inquiétude qu'elles éprouvent quant à l'avenir de leurs enfants ou de futures grossesses. Les parents se sont battus depuis une trentaine d'années pour leur enfant handicapé mais sans évoquer leurs propres difficultés. Il est donc temps de prendre en charge ces familles dans leur douloureux et épuisant parcours.

La participation à la vie de la société
- le regard des autres

Élisabeth Martin

Présidente de l'Association Française Ollier-Maffucci

Je suis atteinte de la maladie d'Ollier, une maladie qui touche les cartilages et déforme les os tout au long de la croissance. Puis la maladie se stabilise et l'on devient ce que j'appelle un adulte sculpté.

L'enfance

C'est à l'âge de deux ans que ma différence m'a arrachée à la sérénité. Même si je garde peu de souvenirs de cette époque, j'admire mes parents (et particulièrement ma mère) pour avoir su à la fois me préserver et me donner la force de vivre comme un être « normal » et de ne pas avoir peur. Mes parents m'ont accepté et, loin de faire de moi une recluse, m'ont projetée dans le tourbillon de la vie.

Mes premières angoisses relatives au regard des autres ont coïncidé avec mon entrée à la maternelle. Les questions sur ma différence - « Pourquoi t'es comme ça ? » - ne manquèrent pas mais je mis toute ma fierté à garder le dessus, à ne pas céder le moindre pouce de terrain à cette satanée différence qui voulait me marginaliser. Avec le recul, je m'aperçois que, tout au long de cette période, je me suis efforcée de me faire reconnaître pour ce que je suis et non pour ce que je représente. Bien sûr, pour mon bien, on m'a privé de gymnastique ou d'exercice physique ce qui, a posteriori, m'a donné une folle envie de me battre et de rattraper le temps perdu.

L'adolescence

Longtemps, je ne me suis pas fait une raison de mon handicap. Jusqu'à l'âge de 26 ans, j'ai d'ailleurs refusé d'employer ce terme de handicap, préférant utiliser celui de différence. À partir du collège, je n'ai cependant plus rencontré de problèmes d'intégration majeurs, une telle situation étant peut-être due au fait que ma famille vivait à la campagne.

Dans une société où le physique compte beaucoup, il m'a fallu néanmoins apprendre à aimer mon corps. Un tel apprentissage s'avéra extrêmement difficile à l'époque de mon  adolescence. En effet, je n'imaginais pas qu'un garçon puisse m'aimer telle que j'étais. Je souffrais également lorsque l'on me faisait certaines réflexions : « C'est dommage que vous soyez comme ça. Sinon, vous êtes mignonne .»

Dans ces conditions, je voulais changer mon corps. Mais, lorsque, pour cela, s'est présentée l'opportunité d'une opération qui n'était cependant pas sans risques, j'ai réalisé que mes motivations ne dépendaient en fait que du seul regard des autres et que, si mon corps devait changer par le biais de cette intervention chirurgicale, il ne serait dès lors plus tout à fait le mien.

J'ai donc refusé cette possibilité, m'apercevant que j'avais intégré mon identité corporelle. Et depuis, j'aime à dire que je suis à la fois magnifique et monstrueuse !

L'âge adulte

J'ai eu autant d'amoureux que mes copines. Mais souvent, je mettais moi-même un terme à ces relations car il me semblait inconcevable que l'on puisse m'aimer pour ce que j'étais. Heureusement, j'ai rencontré sur le chemin de ma vie des gens formidables qui m'ont aidée à devenir ce que je suis aujourd'hui. Grâce à eux, j'ai appris à reconnaître que mon corps était aussi désirable que celui de n'importe quelle autre femme.

S'accepter, faire face au regard des autres n'est jamais une chose acquise.

Dans le cadre de ma relation avec l'homme qui partage ma vie, lors de la naissance de mon enfant, j'ai parfois eu le sentiment d'opérer une régression. À nouveau, j'ai dû me battre contre certaines idées reçues.

Ainsi, à propos de ma fille, me disait-on : « Cela ne va pas la traumatiser de vous présenter à ses camarades ? ». En réalité, il n'en a rien été. Mes contacts avec les camarades de ma fille m'ont en fait réconciliée avec le regard des enfants dont j'avais jusque là gardé de mauvais souvenirs. Là  encore, il est possible que le fait que je vive en milieu rural n'y soit pas étranger.

Aujourd'hui, je considère ma différence avec sérénité. Ma vie professionnelle se déroule sans encombres. Alors que j'exerce un métier qui comporte une forte dimension relationnelle, ma différence ne m'a jamais valu de difficulté notable. De plus, j'ai voulu rencontrer d'autres personnes atteintes de ma maladie. Ainsi, par Internet, j'ai pu nouer des contacts avec des enfants présentant la même pathologie. C'est donc à Charlotte, Julie, Clément et à tous ceux que je rencontrerai que je dédie ces mots.

Conclusion

Mon objectif est aujourd'hui de venir en aide à ceux qui ont besoin d'exprimer leur souffrance. Aux parents, je recommanderai de ne pas trop couver leurs enfants mais au contraire de leur faire confiance, à eux comme à la vie.

Le rôle incontournable des associations de malades

Anne Curmi

coordinatrice, Maison Associative de la Santé de Rennes

La Maison Associative de la Santé de Rennes

La Maison Associative de la Santé (MAS) a été créée il y douze ans sous l'impulsion d'un collectif associatif et de la municipalité de Rennes. Nous sommes une association régie par la loi de 1901 et ne constituons donc pas un service municipal. Jusqu'à la création récente de la MMO, la MAS était une structure unique en France.

La MAS fédère et soutient actuellement 43 associations de personnes malades ou handicapées. Ces associations sont le plus souvent des délégations départementales ou régionales de fédérations nationales. Les pathologies représentées sont extrêmement variées (mucoviscidose, handicap moteur, maladie de Parkinson, épilepsie, sclérose en plaques, cancer...). Chaque association présente à la MAS mène ses activités propres. Mais la MAS se veut aussi un lieu d'information, d'échanges et de rencontres. Elle a également pour vocation de favoriser la mise en place de projets inter associatifs en respectant depuis 1997 une démarche affirmée de santé publique.

Le rôle des associations de malades

Apporter un soutien moral

La maladie est souvent un facteur d'isolement, voire de culpabilité. Les personnes malades souffrent notamment du regard des autres et subissent parfois une réelle exclusion. Les associations de malades permettent à ces personnes de s'exprimer et de pouvoir être écoutées. En partageant leur expérience, elles peuvent ainsi dédramatiser leur maladie et relativiser leur souffrance. Elles peuvent se faire reconnaître non plus en tant que malade mais comme être humain à part entière.

Informer

En matière d'information, les associations interviennent auprès des malades, des professionnels et du grand public. Les informations dispensées peuvent porter sur certains services sociaux, généraux ou spécialisés, sur les questions liées à l'accès aux soins, à l'intégration scolaire ou en structure de loisir. Elles peuvent aussi concerner certains aspects juridiques ou l'évolution des traitements disponibles. Les membres des associations deviennent de véritables informateurs médicaux ou sociaux. Dans le cas des maladies orphelines, ce savoir profane doit à mon sens être particulièrement pris en compte par le milieu médical.

Créer une identité collective

La création d'une association peut favoriser la reconnaissance identitaire d'un groupe soudé par un même problème de santé. Cette identité se veut positive et repose avant tout sur la solidarité et l'entraide. Même si cette identité est basée sur des aspirations individuelles, l'association ainsi créée pourra porter collectivement ces revendications et agir en groupe de pression.

Un rôle incontournable ?

Le rôle des associations n'est pas obligatoirement incontournable. En effet, certaines personnes ne souhaitent pas avoir recours aux services d'une association de malades. Certaines d'entre elles ne souhaitent pas s'identifier à d'autres qui sont atteints du même mal. Elles redoutent d'être confrontées à une image qui reste pour elles négative. En côtoyant des individus parvenus à un stade plus avancé de leur maladie, elles craignent aussi de découvrir ce que pourrait être leur avenir.

Comment la MAS peut-elle aider les associations adhérentes ?

Un lieu de parole

La MAS est tout d'abord un lieu où les associations peuvent mettre en place des groupes de parole au sein desquels les malades ou leurs familles peuvent échanger leurs témoignages. D'ores et déjà, onze associations organisent ce type de rencontres au sein de la MAS.

Un support des associations, notamment auprès de partenaires institutionnels

La MAS a également vocation à mieux faire connaître les associations, que cela soit auprès des médias, des professionnels socio-sanitaires ou des partenaires institutionnels.

Aujourd'hui, la MAS est reconnue à part entière par les institutions de notre région et participe notamment à des programmes régionaux de santé.

Dans le même ordre d'idées, la MAS pourrait se faire au niveau régional le relais des associations intervenant dans le domaine des maladies génétiques orphelines.

La MAS collabore en outre avec des établissements hospitaliers. Par exemple, en lien avec le CHRU de Rennes, nous menons une réflexion sur la création d'un nouveau métier, celui de correspondant santé, la mission de ce dernier consistant à faciliter la réinsertion des personnes malades à la sortie de leur hospitalisation. Dans ce cadre, la MAS pourrait jouer un rôle de médiation entre ces personnes et leur environnement (social, scolaire...) et, à leur demande, pourrait mettre les familles concernées en relation avec des associations.

Des projets inter associatifs

La MAS s'efforce de mettre en place des projets inter associatifs et de susciter une réelle solidarité ainsi que des échanges d'expériences parmi les associations. Dans ce cadre, nous avons par exemple conduit une étude qualitative sur l'annonce de la maladie et du handicap. De même, nous avons mené une enquête sur les conditions d'hospitalisation des personnes malades.

Le plus important à nos yeux est de faire en sorte que les associations regroupées au sein de la MAS soient connues et reconnues. Pour ce faire, nous organisons avant tout des actions qui interpellent l'opinion et attirent l'attention du grand public sur de telles associations.

Anne Biraben

Votre intervention est intéressante car elle montre que nous partageons les mêmes modes d'action et préoccupations. Au delà de nos particularités, nous avons le même credo : l'union fait la force !

Vous avez proposé que la MAS se fasse à Rennes le relais de la MMO. Je souhaite ardemment qu'ensemble, nous étudions plus avant cette proposition.

Le rôle du psychologue dans la prise en charge des patients et de leur entourage confrontés à un diagnostic lourd

Marie-Christine Blondeau ,psychologue,
Association Européenne des Leucodystrophies

La nature de mes interventions

Mon travail consiste à assister les familles avant et après l'annonce du diagnostic. Je précise que ce poste n'a été créé que par la volonté des familles et des patients. Trois jours par semaine, je travaille auprès de l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul dont un des services accueille des enfants atteints de leucodystrophies. Les deux autres jours, j'assume une permanence téléphonique grâce à laquelle je suis en contact avec des familles réparties sur toute la France.

L'objectif premier d'une psychologue intégrée au sein d'un service hospitalier est de faire en sorte que son rôle ne soit pas celui d'une simple auxiliaire de médecine mais celui d'une professionnelle à part entière. Dans un milieu où s'exercent nombre de relations de pouvoir, le psychologue peut offrir une véritable relation d'aide aux patients et à leurs parents, assume leur suivi psychoaffectif, en permettant notamment l'expression de la souffrance par le biais de la parole et de la verbalisation des émotions.

Les problèmes posés par le diagnostic des leucodystrophies

Un diagnostic mortel et donc traumatisant

Les leucodystrophies se traduisent initialement par des troubles de la compréhension intellectuelle, de la mémoire, de la marche et de l'équilibre.

En deux à trois ans, les enfants atteints sombrent ensuite dans un état végétatif qui s'avère mortel. 160 cas sont recensés en France chaque année.

Malheureusement, le diagnostic de cette maladie est souvent trop tardif. Les familles concernées arrivent à l'hôpital avec souvent derrière elles un parcours long et douloureux.

Par ailleurs, la révélation d'un diagnostic sévère, mortel remet en cause la toute-puissance des médecins qui en éprouvent un sentiment d'échec. Les parents n'admettent que difficilement une telle situation. Les enfants touchés vivent leur maladie comme une rupture traumatique. Face à une telle annonce, chacun souffre à sa manière. De surcroît, la souffrance est une expérience tellement intime que l'on ne comprend jamais vraiment celui qui souffre.

Comment agir ?

Un travail de réflexion de la part du médecin pour rendre l'annonce du diagnostic la moins intolérable possible est sans aucun doute appréciable.

Avant le diagnostic, en favorisant l'installation d'un sentiment de sécurité, on peut également permettre aux familles et aux patients de mieux exprimer leurs angoisses et leurs attentes.

De même, après le diagnostic, le psychologue donne à ceux qui souffrent la possibilité de parler, d'être écoutés et compris. Il les aide, les apaise, leur suggère des moyens d'affronter la réalité de la maladie. Il fait en sorte que la souffrance des malades et de leur entourage soit prise au sérieux. Il prête une véritable et sincère attention aux patients. Il leur donne l'appui et la force de marcher vers un but. Il leur permet d'être pris en compte pour ce qu'ils sont, vivent et ressentent.

Une prise en charge lourde et complexe

Les leucodystrophies sont liées au chromosome X et sont donc transmises par la mère qui, partant de là, éprouve un sentiment de culpabilité. De surcroît, il n'est pas rare que plusieurs cas apparaissent au sein d'une même famille. Cette maladie représente également pour l'enfant et sa famille une forte atteinte narcissique. En outre, l'enfant connaît de très vives angoisses car il est conscient de la perte de ses capacités. À voir leur enfant ainsi diminué, les parents doivent faire un premier deuil, celui de l'enfant d'avant la maladie.

Le psychologue amène l'enfant à exprimer ses sentiments profonds sur sa maladie, sur son entourage, à parler de sa propre existence, de la vision intime qu'il a de son monde environnant. Dans son soutien aux familles, le psychologue apporte un autre regard que celui du corps médical, une autre écoute. Il offre un réel support émotionnel en accueillant leurs effusions, leurs souffrances et en facilitant l'expression de leurs sentiments. Il doit se montrer extrêmement disponible et proposer un véritable espace de parole et d'écoute.

Je conclurai par une citation de Bruno Bettelheim : « Ce dont on ne peut parler, c'est aussi ce qu'on ne peut apaiser. Et si on ne l'apaise pas, les blessures continuent à s'ulcérer. »

Débat avec la salle

de la salle

Mon intervention s'adresse à Élisabeth Martin. Je suis moi aussi atteinte d'une maladie génétique rare, dont les symptômes n'apparaissent qu'au niveau du visage. Souvent en butte aux moqueries, j'ai vécu une jeunesse difficile.

Même si on affecte de ne pas en tenir compte, le regard des autres reste en effet primordial. Pour ma part, je vous admire pour l'attitude que vous avez adoptée face à ce regard et suis de tout coeur avec vous.

le président de l'Association Française pour l'Hémiplégie Alternante

Je voudrais revenir sur les réticences que montrent certaines familles ou certains médecins à faire adhérer d'autres parents à des associations de malades ou à susciter des rencontres entre familles.

Dans le cas de l'hémiplégie alternante, l'évolution de la maladie peut être très différente d'un enfant à l'autre. Certains médecins redoutent donc que les parents ayant des enfants en bas âge, en côtoyant des familles dont les enfants sont plus âgés, dressent des parallèles abusifs entre les situations respectives de leurs malades et, partant de là, se fassent certaines illusions.

Laurence Santos

Pour les parents, rencontrer dans un cadre associatif d'autres familles, d'autres malades atteints du même mal que leur enfant peut effectivement être traumatisant. En découvrant des enfants plus âgés, certains parents en conçoivent un véritable choc, alors qu'en s'adressant à une association, ils cherchaient avant tout un soutien. Les associations doivent donc être attentives à ce type de problèmes et formaliser des protocoles d'accueil de leurs nouveaux adhérents.

Martine Grandin, présidente de l'Association pour l'Ostéogénèse Imparfaite

Pour les parents, la première rencontre avec d'autres malades est souvent difficile à vivre. Mais je pense aussi que les échanges entre familles peuvent ensuite représenter un soutien très important. Dans le cadre de notre association, nous avons mis en place des ateliers d'accueil destinés aux nouveaux adhérants et essayons de faire en sorte que ceux-ci soient entourés par nos correspondants régionaux.

Je voudrais également souligner le fait que, concernant les parents, se tourner vers une association suppose qu'ils aient préalablement développé une certaine maturité vis-à-vis de la maladie de leur enfants.

Par ailleurs, je crois qu'il est nécessaire que les familles bénéficient d'un accompagnement psychologique qui ne se limite pas au seul moment de l'annonce du diagnostic. L'homme, par nature, est en effet optimiste et certains parents n'acceptent pas la réalité douloureuse et parfois définitive qu'exprime le diagnostic porté sur leur enfant. Ce besoin  d'accompagnement psychologique est particulièrement fort pour la fratrie de l'enfant malade.

la présidente de l'Association du Névus géant congénital

Ma fille est atteinte depuis la naissance d'un naevus géant congénital. Les médecins, lorsqu'ils ont posé leur diagnostic, nous ont affirmé qu'il s'agissait là d'un cas unique au monde, ne nous laissant aucun espoir sur l'avenir de notre enfant. En fait, trois mois après, nous avons découvert une structure, l'hôpital Necker, où notre fille pouvait être soignée. Nous avons alors appris qu'il existait d'autres familles dont les enfants souffraient du même mal que notre fille. Partant de là, j'ai voulu créer une association mais, pour cela, je n'ai trouvé quasiment aucun soutien parmi les médecins. Même après sa création, ceux-ci ont rarement accepté d'en donner les coordonnées à d'autres parents. Or j'ai rencontré certaines mamans qui se sont littéralement effondrées en apprenant que leur enfant aurait pu être correctement soigné si on les avait informés de l'existence de certaines structures.

Notre association a aujourd'hui identifié plusieurs centaines de ces cas soi-disant uniques au monde. Il est certes important que les familles se regroupent mais, de notre côté, nous préférons que l'adhésion à notre association se fasse à la libre initiative des parents. Nous ne faisons pas de « racolage ». Enfin, je le réaffirme : il me semble insensé de constater qu'à notre époque, des médecins ignorent certaines pathologies ou que, lorsqu'ils les connaissent, ils n'orientent pas les familles vers les structures de soins et les associations adéquates.

Anne Biraben

Je pense néanmoins que l'attitude des médecins a favorablement évolué. Par exemple, du fait que les maladies génétiques sont souvent multi-factorielles et font donc appel aux compétences de plusieurs praticiens, nous sommes moins confrontés à des problèmes de mandarinat. De plus, les médecins savent qu'ils ont besoin de nous, notamment quand ils veulent entreprendre des travaux de recherche clinique.

La formule par laquelle vous avez évoqué ces centaines de cas « uniques au monde » est particulièrement frappante. De notre côté, nous avons souvent constaté que la création de certaines associations portant sur des cas uniques faisaient apparaître qu'il existait en fait des dizaines de situations analogues.

la présidente de l'ANGC

Je précise que notre association s'est créée en 1995. Depuis, les médecins ont heureusement commencé à nous rejoindre et notre comité scientifique s'étoffe. Nous favorisons également les rencontres entre praticiens et familles en dehors du lieu d'hospitalisation. De telles initiatives facilitent les discussions et les échanges, permettent de faire évoluer le regard des médecins sur les malades et leurs familles. À ce titre, elles sont donc très appréciées par les praticiens.

monsieur Monet, membre de l'Association Les Enfants du Jardin

Je suis le père d'une fillette de cinq ans atteinte d'une maladie métabolique qui ne présente pas de symptômes visibles. En fait, quand Cindy absorbe des protéines, elle peut tomber dans le coma et en garder des séquelles très graves. Elle souffre également de certains carences.

Lorsque j'ai voulu inscrire ma fille dans une école « ordinaire », la Directrice et l'institutrice concernées ont voulu prévoir pour elle un contrat d'intégration qui, selon moi, n'avait pas de raison d'être et que j'ai refusé. Suite à ce refus, les enseignants ont organisé une pétition où elles déclaraient décliner toute responsabilité dans le cas où mon enfant absorberait des aliments à l'école. Je n'ai pas cédé, j'ai au contraire fait pression pour que ma fille soit normalement accueillie. Aujourd'hui, Cindy est en moyenne section et a su très bien s'adapter à l'école.

Selon moi, le personnel scolaire a généralement peur de la différence et des responsabilités qui entourent l'accueil d'un enfant différent.

Marie-Odile Bulk, Association Européenne des Leucodystrophies

Ma fille Alexia, atteinte de leucodystrophie, a commencé à être suivie par un CAMS alors que le diagnostic n'avait pas encore été établi. Lors de l'annonce du diagnostic (qui condamne pour l'instant notre enfant), nous avons bénéficié d'un soutien psychologique véritablement extraordinaire de la part de l'équipe du CAMS.

Faute de budgets suffisants pour employer à plein temps une kinésithérapeute, le CAMS a recours aux services d'une kinée libérale. Celle-ci m'a indiqué que les kinésithérapeutes libéraux ne suivent pas de formation spécifique aux pathologies des enfants car on estime qu'ils n'auront pas à intervenir au cours de leur carrière sur ce type de cas. Or la présence de cette kinée au CAMS dément cette appréciation. J'ai donc décidé de faire des interventions en école de kinésithérapeutes sur les leucodystrophies.

Pour les parents qui désireraient « souffler » pendant quelques jours, je signale l'existence d'un institut spécialisé médicalisé, La Fougeraie, installé à Saint-Didier en Mont-d'Or, près de Lyon. Cet institut propose un accueil remarquable aux enfants et les frais afférents sont entièrement pris en charge. La liste d'attente est malheureusement assez longue.

Enfin, je voudrais dire quelques mots sur le regard des autres. En fait, à prendre conscience de ce regard, je suis extrêmement fière car il me prouve que notre petite fille, dont nous ne savons pas combien de temps elle restera à nos côtés, est encore avec nous.

Morgane Sanso

Nos familles (grands-parents, oncles et tantes...), même si elles entourent nos enfants d'une grande affection, sont souvent réticentes à les accueillir le temps d'un week-end. Je souhaiterais donc rencontrer des parents qui, durant un week-end, seraient disposées à recevoir chez eux des enfants handicapés. Réciproquement, je suis tout à fait prête à en faire de même. Il serait intéressant selon moi d'organiser ce type d'échanges de services.

Adoption de la Charte des droits des personnes atteintes de maladies orphelines

débat avec la salle et vote

Jean di Sciullo

Aux cinq points que nous vous proposons d'inclure dans notre Charte et qui vous ont été déjà communiqués, je crois au vu de nos débats qu'il convient d'ores et déjà d'ajouter une sixième orientation : il s'agit de l'intégration des maladies orphelines dans la nomenclature des maladies prises en charge à 100 % par la Sécurité Sociale.

De votre côté, souhaitez-vous inclure d'autres points dans la Charte qui sera ensuite soumise au vote ?

Anne Curmi

Comment l'AFRG fera-t-elle en sorte que les associations de maladies orphelines puissent siéger aux conseils d'administration des hôpitaux, sachant que les administrateurs, élus pour trois ans, ont déjà été désignés ?

JdS

Lors des élections des membres de ces conseils d'administration, personne n'a jugé bon de nous consulter ou de nous proposer d'être présents à ces élections. Une telle situation est regrettable. Nous voulons plus de pluralisme.

Monsieur Leguidois, Association ARHEPAN-Paris

Notre association, qui existe depuis cinq ans, conduit plusieurs travaux.

Elle a tout d'abord mené une enquête sociale tant sur la population des enfants que celle des adultes. De plus, elle s'est penchée sur les dysfonctionnements administratifs de la Cotorep, notamment en termes de niveaux de remboursement. Il serait souhaitable que nous vous transmettions les résultats de cette analyse. Je crois aussi que l'accompagnement social des  familles (qui peuvent par exemple être confrontées à la perte de leur emploi) devrait être prévu dans la Charte.

JdS

Je pense que nous pouvons intégrer cette remarque dans notre Charte sous l'intitulé suivant : une meilleure prise en charge des maladies orphelines par la Sécurité Sociale (en particulier, frais de transport des malades, appareillage...).

la présidente de l'Association Névus géant congénital

La première proposition faite par la Charte devrait porter sur la reconnaissance des maladies orphelines et sur un égal accès aux soins pour tous, et ce en quelque point que cela soit du territoire français. Nous devons notamment abolir certaines frontières départementales en matière de santé. Aujourd'hui, au niveau des Caisses de Sécurité Sociale, chaque médecin-conseil agit trop selon son bon vouloir. D'un département à l'autre, la prise en charge des frais inhérents aux soins apportés aux enfants peut donc varier du tout au tout et engendrer des inégalités aberrantes.

une représentante de l'Association Huntington France

Les disparités de remboursement qui viennent d'être évoquées renvoient en fait à des problèmes régionaux. Il faut donc que les maladies orphelines soient reconnues au niveau national et que ces différences régionales n'existent plus.

En Midi-Pyrénées, une personne atteinte de la chorée d'Huntington en phase III se voit reconnaître au maximum un taux d'invalidité de 49 %. Dans ces conditions, cette personne ne peut bénéficier de l'allocation d'autonomie et de la tierce personne. On en arrive alors à des situations aberrantes. De jeunes gens sont ainsi accueillis par des structures psychiatriques d'un coût journalier de 2 000 francs, alors que l'on pourrait les maintenir chez eux avec une tierce personne pour 2 600 francs par mois.

JdS

Suite à ces différentes remarques, je propose que le premier point de notre Charte se présente comme suit :

· la reconnaissance au niveau national des maladies orphelines : affirmation du principe de l'égalité pour tous de l'accès aux soins (abolir les frontières départementales et régionales en matière de santé).

En outre, la dernière remarque qui vient d'être faite sur les modes de prises en charge peut donner matière à un point supplémentaire :

· droit au choix pour l'adulte malade de son mode de prise en charge (maintien à domicile ou institution spécialisée).

de la salle

J'estime nécessaire de mettre en place une Commission paritaire spécifique aux maladies orphelines. Intégrant des représentants d'associations de malades, elle serait la référence nationale en ce qui concerne les problèmes de Sécurité Sociale ou de Cotorep

JdS

Nous intégrons cette suggestion dans notre Charte : création d'une Commission paritaire spécifique aux maladies orphelines.

monsieur Limonier, vice-président de l'Association Connaître les syndromes cérébelleux

Quelles sont les relations de l'AFRG avec Allo-gène ? Cette question est en rapport avec la création d'un réseau national de Maisons des Maladies orphelines et la formation des médecins à ces maladies (deux points de la Charte).

JdS

Allo-gène est un service d'information animé par des médecins alors que la Maison des Maladies orphelines est un lieu de rencontres et d'entraide géré par des associations de malades. Nous sommes donc dans des logiques tout à fait différentes. Chaque association est estimable ; chacune doit intervenir à sa manière, selon sa propre sensibilité.

la présidente de l'ANGC

J'ai parfois l'occasion de rencontrer des représentants d'autres associations et j'estime que ces échanges sont toujours très enrichissants.

Dans l'intérêt de tous, nous devons chercher à nous fédérer et à unir nos efforts.

Martine Grandin, présidente de l'Association pour l'Ostéogénèse Imparfaite

C'est là notre souhait le plus cher. En ce qui concerne l'AFRG, et comme vous pouvez le constater dans le déroulement de ces assises, nous agissons dans un esprit d'ouverture aux autres et en tenant compte de l'indispensable pluralisme associatif.

JdS

J'ai déjà eu l'occasion d'affirmer que nous ne sommes pas menacés par un trop-plein d'associations mais plutôt par un déficit en la matière. L'AFRG est une fédération nationale d'associations de malades. Nous avons vocation à travailler en complémentarité.

Plus généralement, pour moi, les mots-clefs qui doivent qualifier nos relations avec toutes les autres associations concernées sont les suivants :

complémentarité, respect, pluralisme, transparence et démocratie.

monsieur Monet

J'ai dû me battre pendant deux ans afin que ma fille puisse avoir accès au service spécialisé du Professeur Saudubray à l'hôpital Necker. Avant que je ne parvienne à ce résultat, mon enfant aura malheureusement souffert. Il serait donc souhaitable que les enfants atteints de telles maladies soient directement orientés vers des centres spécialisés.

JdS

C'est un point extrêmement important qui doit impérativement figurer dans notre Charte.

de la salle

La remarque qui vient d'être faite implique que soit abolie cette loi ridicule qui oblige le patient à s'adresser au centre de soins le plus proche de son domicile.

monsieur Monet

Pour que le patient soit traité dans un hôpital autre que celui le plus proche de son domicile, le médecin de ce dernier établissement doit se déclarer incompétent.

de la salle

C'est précisément là le problème. Les médecins n'osent pas s'avouer incompétents.

de la salle

En fait, il faut supprimer la sectorisation des hôpitaux.

JdS

Je vous propose d'inclure ces différentes remarques dans notre Charte, et ce de la manière suivante : mise en place pour chaque maladie de centres d'expertise multidisciplinaires de référence, et ce au niveau national (suppression de la sectorisation pour ces pathologies).

de la salle

Je souhaite ajouter mon témoignage sur ce thème. On a voulu diriger mon fils vers l'hôpital le plus proche. Il a en fait subi six opérations inutiles, la personne qui l'a opéré n'étant pas compétente pour traiter son cas.

Lorsqu'enfin, j'ai pu m'adresser au spécialiste adéquat, celui-ci a dû d'abord corriger les erreurs effectuées lors des six précédentes interventions avant de commencer son propre travail.

de la salle

Dans certaines pathologies, il est de surcroît impossible de réopérer.

Certains enfants ont servi de cobaye et sont abîmés à vie. C'est une horreur ! De tels drames s'expliquent par le manque d'information des parents, qui, parfois, sont désemparés et baissent les bras.

de la salle

Il faut donner aux parents les moyens financiers de faire soigner correctement leurs enfants. Ils doivent notamment avoir la possibilité de prendre des congés parentaux afin de mieux accompagner leurs enfants au quotidien.

de la salle

Il y a déjà quatre ans, Madame Veil affirmait qu'aucune raison ne justifiait que les congés parentaux ne soient pas également accordés aux parents d'enfants handicapés. La loi afférente a été signée sous le gouvernement Juppé mais nous en attendons encore les décrets d'application. Je crois qu'il faut réactualiser la loi de 1994 sur les congés parentaux.

de la salle

L'attribution des congés parentaux concerne le troisième enfant et elle est régie par les régions qui accordent ces congés en fonction de leurs ressources financières, celles-ci pouvant varier fortement d'une région à l'autre.

de la salle

La Charte de l'enfant hospitalisé prévoit que l'enfant doit être accompagné par l'un de ses parents. Il reste cependant à donner à ces parents les moyens de le faire, et ce sans perte de salaire. Par exemple, les frais de garde des frères et soeurs de l'enfant devraient également être remboursés.

Plus généralement, nous devons avoir les moyens financiers de soigner nos enfants.

de la salle

Une étude a été menée sur l'impact que pouvait avoir sur l'emploi du temps de sa maman la prise en charge d'un enfant atteint de la mucoviscidose. Des travaux comparables et spécifiques à chacune des maladies que nous représentons doivent être conduits. D'ailleurs, cette question fait partie des thèmes d'étude proposés aux récipiendaires des bourses de recherche que nous avons décidé d'attribuer. Reste néanmoins à espérer que ce sujet saura intéresser les chercheurs.

Je crois que nous pouvons synthétiser ainsi les remarques liées aux congés parentaux : droit au congé parental ou sabbatique pour les soins aux enfants lourdement handicapés (adaptation de la loi de 1994 sur les congés de parentaux pour les causes de maladie) - développement de programmes de recherche sur l'impact des malades orphelines sur l'emploi du temps des familles.

Par ailleurs, ce matin, une personne parmi nous a exprimé le souhait que les parents des malades soient tenus informés des dernières avancées de la science dans le domaine qui les concerne. Comment pouvons-nous intégrer cette exigence dans notre Charte ?

de la salle

Les parents doivent être informés des traitements que les médecins prévoient d'appliquer à leurs enfants. Leur accord doit également être sollicité.

de la salle

Le droit à l'accès aux informations est inscrit dans la Charte du patient hospitalisé.

Pierre di Sciullo

Effectivement, ce droit existe mais il reste à le faire appliquer dans les faits. Les parents peuvent notamment s'opposer à tel ou tel geste médical sur la personne de leur enfant.

de la salle

Dans mon cas, je suis contrainte de signer une décharge à l'entrée de mon enfant à l'hôpital. Celle-ci précise que je donne mon accord au médecin pour que celui-ci pratique les opérations ou traitements de son choix. Si je ne la signe pas, mon enfant n'est pas acceptée dans l'établissement de soins.

Nous n'avons de fait d'autre choix que de signer ce document.

PdS

Le droit à l'information et au consentement existe dans les textes ; c'est pourquoi il n'est pas nécessaire selon moi de l'inclure dans notre Charte.

de la salle

Je fais partie de la commission ministérielle sur le consentement. Dans ce cadre, j'ai participé il y une dizaine de jours à une réunion sur ce thème au Ministère de la Santé. J'ajoute que les résultats des travaux de cette commission seront à votre disposition dans deux mois.

JdS

Cette réunion s'est avérée très intéressante et nous avons grandement apprécié le fait d'y être associés.

Sous réserve que cette exigence ne fasse pas déjà partie de la Charte de l'Enfant hospitalisé, je propose d'intégrer dans notre Charte le point suivant : exercice effectif du droit à l'information et au consentement des parents sur le traitement de leurs enfants.

Souhaitez-vous ajouter d'autres points à notre Charte ?

PdS

La Charte doit faire référence à la nécessité d'un inventaire par l'Éducation Nationale des écoles et de leurs équipements en vue d'une meilleure intégration des enfants malades et handicapés.

de la salle

En Alsace, l'APF a été sollicitée par le rectorat afin de mener le recensement des écoles susceptibles d'accueillir des handicapés. Les bénévoles de l'APF s'attellent à cette tâche. De son côté, le rectorat n'a pas les moyens d'effectuer ce travail.

PdS

Ce point se présentera ainsi dans notre Charte : inventaire par l'Éducation Nationale des écoles et de leurs équipements pour une meilleure intégration des enfants malades et handicapés (extension au niveau national de l'expérience-pilote menée en Alsace).

Je pense également que notre Charte devrait inclure une référence à une meilleure formation des Directeurs d'école et des enseignants à l'intégration des enfants malades ou handicapés. Cette formation devrait en particulier avoir lieu au niveau des IUFM. Les enseignants doivent ainsi savoir qu'il existe des formes de pédagogie adaptées à ces enfants.

de la salle

Toutes les inspections académiques reçoivent une revue spécialisée qui s'appelle « Réadaptation ». Nous devrions mener une démarche systématique pour que toutes les pathologies que représente l'AFRG y figurent.

Laurence Santos

Il faut également améliorer la connaissance que les médecins présents dans les CDES peuvent avoir des maladies orphelines.

madame Violet

Je fais partie d'une CCPE (Commission de circonscription préélémentaire et élémentaire). Ce type de commissions intervient en amont de la CDES. En effet, le dossier qui, pour chaque enfant malade ou handicapé, est présenté à la CDES est d'abord réalisé dans le cadre de la CCPE. Les parents d'enfants atteints de maladies génétiques peuvent intégrer une CCPE en présentant leur dossier par l'intermédiaire de l'inspectrice scolaire auprès du Préfet. De cette manière, ils peuvent vérifier si le dossier de leur enfant est bien rempli et mettre en évidence certaines méconnaissances des médecins scolaires. Une telle action est primordiale dans la mesure où la qualité du dossier préparé en CCPE conditionne son bon traitement en CDES.

JdS

Au vu des différentes remarques qui viennent d'être faites, je suggère que notre Charte comprenne le point suivant : sensibilisation des instituteurs, des Directeurs d'établissement, des membres des CDES et des CCPE ainsi que des médecins scolaires à l'intégration des enfants handicapés.

Marie-Odile Bulk

En ce qui concerne l'intégration scolaire des enfants malades ou handicapés, je voudrais rappeler l'opération menée dans ce domaine par l'Association Européenne des Leucodystrophies. Dans ce cadre, 80 000 élèves ont été sensibilisés au handicap. Cette démarche citoyenne est réclamée par le Ministère de l'Éducation Nationale et parrainée par le Ministère de la Jeunesse et des Sports. À travers cette action, nous avons également pu toucher nombre d'enseignants, de chefs d'établissement et de médecins scolaires.

monsieur Monet

J'ai le sentiment que les hôpitaux ont tendance à soigner nos enfants chacun à leur façon. Il faudrait que ces hôpitaux se mettent en rapport les uns avec les autres ou qu'existe à Paris un centre regroupant toutes les informations sur ces maladies rares.

JdS

Une telle structure existe déjà. Il ne faut cependant pas confondre le travail que peut mener chaque association et les actions que conduisent les fédérations. Par exemple, notre Charte n'aura de poids que si nous la présentons dans un cadre collectif. Si chacun d'entre nous oeuvre séparément, nos actions n'auront que peu de résultats.

Je vous propose de procéder maintenant au vote de la Charte.

La Charte est adoptée à l'unanimité.

JdS

Je crois que, pour faire avancer notre cause commune, nous devrons essayer de préserver cette unanimité.

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