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Les axes de travail scientifiques de
l'A.F.R.G.
Ces axes ont été retenus en conclusion de notre ler symposium, organisé en
1996.
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La mise en place de centres interdisciplinaires
pour certaines des maladies orphelines, permettant une
prise en charge intégrée des patients et une meilleure
coordination des soins et de la recherche, à l'exemple du Réseau
Neurofibromatoses réalisé par le CHU Henri Mondor de Créteil.
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La coordination d'actions de recherche à l'échelle
européenne et l'aide à l'échange d'informations
scientifiques.
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Le soutien à des jeunes chercheurs par
l'octroi de bourses, afin d'encourager des vocations scientifiques
sur ces maladies.
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Le lancement de recherches en santé publique
dans le but de mieux appréhender l'importance des maladies
génétiques orphelines sur le plan
épidémiologique et de leur
impact psychosocial et familial.
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Sur le plan de la recherche fondamentale ,
l'approfondissement des investigations sur les relations
génotype-phénotype et les approches moléculaires concernant les
thérapeutiques pharmacologiques.
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Nous sommes également très soucieux des questions concernant les
problèmes d'évaluation des travaux scientifiques.
Des conférences de consensus pourront utilement faire partie du
processus que nous voulons favoriser.
En conclusion de ce symposium, les participants
ont souligné unanimement la nécessité d'un
discours de vérité à l'égard de la population et
des malades.
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Bien que la recherche scientifique soit porteuse d'espoir, les
résultats ne sont pas garantis. Il est absolument nécessaire de bien
maintenir à l'esprit que c'est dans le très long terme que l'on
travaille.
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C'est pour cette raison principale que nous poursuivons notre
objectif de créer une Fondation de Recherche
Génétique.
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