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La prise en charge diagnostique des personnes atteintes de la maladie de Gilles de la Tourette

Résultats de l’enquête réalisée entre janvier et mars 1999

Virginie Godet
Centre de Recherche en Economie et Gestion Appliquée à la Santé
INSERM U 537

Travail réalisé sous la direction d’Isabelle Hirtzlin

Présentation

Ce document est une synthèse des résultats obtenus à partir de l’analyse statistique du questionnaire qui vous est parvenu entre janvier et mars 1999.

Il s’agissait d’une enquête réalisée dans le cadre d’un travail de DEA en économie de la santé, grâce au soutien financier de l’Association Française de Recherche Génétique et des laboratoires Biogalénique.

Le but de cette enquête était que chaque personne atteinte d’une maladie génétique rare retrace, le plus fidèlement possible, son parcours au sein du système de soins jusqu’au diagnostic définitif de sa maladie. A charge pour nous ensuite d’identifier les difficultés rencontrées par les personnes malades.

Le taux de réponse à cette enquête a été élevé puisque la moitié de ceux qui ont reçu le questionnaire l’a rempli et renvoyé. Je tiens donc ici à remercier tous ceux sans qui l’étude n’aurait pas eu lieu :

• les associations de malades et les consultations spécialisées qui ont bien voulu réaliser l’envoi de ce questionnaire ; 
• et surtout toutes les personnes atteintes de maladie génétique rare qui ont bien voulu m’accorder de leur temps en remplissant ce questionnaire.

Avertissement

Cette enquête a finalement permis d’identifier les caractéristiques du parcours de 532 personnes atteintes de cinq maladies génétiques rares différentes (Maladie de Gilles de la Tourette, Syndrome de Lowe, Maladies héréditaires du métabolisme, Maladie de Von Hippel-Lindau, Ostéogenèse imparfaite).

Notre échantillon de 532 personnes se répartit ainsi entre les cinq pathologies :

Graphique 1 : Répartition de l’échantillon par pathologie

Attention, notre échantillon n’a pas vocation à être représentatif de la population des personnes atteintes de maladie génétique rare. D’abord parce qu’il ne représente pas toutes les maladies, ensuite parce que seule la population déjà diagnostiquée est accessible, et enfin parce que nous ne connaissons pas la représentativité de la population interrogée. En effet, le fait d’appartenir à une association de malades ou d’avoir accès à une consultation spécialisée peut être lié à certaine caractéristique de la population.

Les tentatives de généralisation n’étant dans ce cas possibles qu’au prix d’hypothèses fortes, nous avons simplement cherché à améliorer la connaissance des parcours individuels des personnes interrogées, des premiers symptômes au diagnostic de leur maladie.

Résumé des principaux résultats

Les résultats que nous vous présentons ici, concernant votre pathologie, sont tirés d’un travail de DEA en Economie de la santé intitulé " Analyse économique des réseaux et filières de soins pour le diagnostic des maladies génétiques rares ", qui portait sur les cinq maladies rares choisies.

Nous partions de l’hypothèse que l’inorganisation du système venait renforcer la méconnaissance du corps médical vis-à-vis des maladies génétiques rares et cela nous laissait penser que les trajectoires diagnostiques des malades relevaient d'initiatives individuelles et d’opportunités ponctuelles plus que d'une réelle prise en charge médicale organisée.

L’analyse des données issues de notre enquête nous a permis de vérifier cette hypothèse et d’examiner dans le détail les trajectoires suivies par les patients jusqu’au diagnostic de leur maladie. Nous avons en particulier montré les rôles déterminants du premier recours au système de soins, du type de producteur de soins rencontré (ville ou hôpital), et de la maladie elle-même dans le parcours des malades (en terme de longueur de la trajectoire, de type de prescription, d’orientation des patients…). Certains dysfonctionnements inhérents au système de soins mais exacerbés dans le cas des maladies rares ont été mis en lumière, notamment le problème de la circulation de l’information médicale. L’analyse conjointe de ces dysfonctionnements et des exemples de coopération (consultations multidisciplinaires, …) pour les maladies rares, nous ont permis de souligner l’intérêt de la mise en œuvre de réseaux de soins pour ces pathologies..

Détails des réponses au questionnaire

Nous avons choisi ici de détailler les résultats de notre analyse statistique en mettant en parallèle les résultats pour votre pathologie et les résultats pour notre échantillon global de 532 personnes. Cela permet de réaliser quelques comparaisons et de situer votre pathologie parmi les 5 que nous avions choisies.

Nous avons décidé de présenter ces résultats en six grandes parties :

• la présentation de l’échantillon ;

• le premier contact avec le système de soins ;

• les trajectoires, c’est à dire la succession des contacts avec le système de soins qu’a eu la personne malade jusqu’au diagnostic de la maladie ;

• le diagnostic définitif ;

• la prise en charge ;

• l’information des personnes malades.

Présentation de l’échantillon

ATTENTION : Nous tenons à vous rappeler une fois de plus que tous les résultats qui vont vous être donnés ici ne concernent que les personnes ayant répondu au questionnaire et pas la population des malades en général

L’échantillon des malades atteints de la maladie de Gilles de la Tourette est composé de 65 malades. Ils appartiennent à 100% à une association de malade, ce qui est normal puisque c’est l’association qui a adressé le courrier à ses membres.

Qui remplit ?

Le questionnaire a été rempli à 79,7% par les parents d’enfants malades et à 18,8% par la personne malade elle-même.

Âge et sexe

Les répartitions par âge et par sexe sont conformes à l’histoire de la maladie.

• L’âge moyen des malades est de 22 ans et demi (contre 21 ans et 6 mois dans l’échantillon total). Les âges extrêmes sont de 8 ans et 54 ans.

• Les malades sont à 81,3% des garçons et à 18,8% des filles.

Lieu de résidence

70,8% des malades habitent en province, ce qui est dans la moyenne de l’échantillon total et un peu moins que la population française en général (87,3% des français habitent en province selon le dernier recensement de la population. INSEE, 1999).

Couverture sociale

La couverture sociale des malades est dans 50,8% des cas, une prise en charge à 100%, ce qui est moins que dans l’échantillon total (69,2%). Pour les autres, le cas le plus fréquent est l’association d’une sécurité sociale et d’une mutuelle.

Activité professionnelle

Une des caractéristiques importantes de l’échantillon total concerne le travail de la mère. En effet, nombreuses sont les mères qui ont, à la suite de la maladie, soit abandonné leur travail, soit diminué leur temps de travail. Ces résultats sont retracés dans le Tableau 1 et on se rend compte que le cas de la maladie de Gilles de la Tourette est relativement atypique puisque les diminutions ou les abandons de l’activité professionnelle sont peu nombreux. Mais lorsqu’ils existent, ils concernent à 100% les mères.

Tableau 1 : Changement dans l’activité professionnelle pour les parents d’enfants de moins de 18 ans

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
Abandon de l'activité	95	33,7%	6			17,6%
Malade	0	0,0%	0			0,0%
Mère	88	92,6%	6			100,0%
Parents	2	2,1%	0			0,0%
Père	2	2,1%	0			0,0%
Autre membre de la famille	0	0,0%	0			0,0%
Augmentation de l'activité	3	0,6%	1			2,9%
Malade	0	0,0%	0			0,0%
Mère	2	40,0%	1			100,0%
Parents	0	0,0%	0			0,0%
Père	1	20,0%	0			0,0%
Autre membre de la famille	0	0,0%	0			0,0%
Diminution de l'activité	69	13,0%	3			8,8%
Malade	0	0,0%	0			0,0%
Mère	57	55,9%	3			100,0%
Parents	6	5,9%	0			0,0%
Père	2	2,0%	0			0,0%
Autre membre de la famille	0	0,0%	0			0,0%
Pas de modification	86	16,2%	17			50,0%

Le revenu mensuel des familles est détaillé dans le Tableau 2.

Tableau 2 : Le revenu mensuel des familles en 1998

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
Moins de 3 000f	16	3,4%	3			5,4%
De 3 000 à 6 000f	58	12,4%	8			14,3%
De 6 000 à 10 000f	121	25,9%	10			17,9%
De 10 000 à 20 000f	179	38,3%	16			28,6%
De 20 000 à 30 000f	67	14,3%	13			23,2%
Plus de 30 000f	26	5,6%	6			10,7%
Total	467	100,0%	56			100,0%
Non réponse	65		9

Les deux tableaux suivant concernent la composition des familles (Tableau 3 et Tableau 4).

Tableau 3 : Situation maritale

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
Célibataire	167	32,9%	25			41,0%
Marié	289	57,0%	30			49,2%
Veuf	9	1,8%	2			3,3%
Divorcé	42	8,3%	4			6,6%
Total	507	100,0%	61			100,0%
Non réponse	25		4

Tableau 4 : Nombre d’enfants de moins de 18 ans dans la famille

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
0	152	32,5%	25			43,1%
1	159	34,0%	17			29,3%
2	112	23,9%	12			20,7%
3 et plus	45	9,6%	4			6,9%
Total	468	100,0%	58			100,0%
Non réponse	64		7

Le premier recours au système de soins

La maladie :

La maladie de Gilles de la Tourette s’est toujours (100%) révélée par des symptômes. Dans 15,4% des cas, il existe d’autres malades dans la famille.

La décision de consulter :

Les premiers symptômes sont apparus en moyenne vers 7 ans (les valeurs extrêmes étant 2 mois et 26 ans).

Dans 49,2% des cas, à l’apparition des symptômes, les parents ont commencé par attendre et dans 73,8% des cas, ils ont décidé de consulter un médecin, ce qu’ils ont fait dans un délai moyen de plus de 2 ans, ce qui est en moyenne 2 fois plus long que pour les autres maladies. La raison principale de ce premier recours à un médecin était la persistance ou l’aggravation des symptômes (95,4% des cas).

Le lieu du premier recours :

Le premier recours est lui aussi assez atypique dans notre enquête : il a lieu dans 80,6% des cas en ville et dans 19,4% des cas en établissement de soins (hôpital ou clinique) (contre respectivement 42% et 58% en moyenne dans l’enquête). Cette première consultation a lieu à proximité du domicile familial, à une distance moyenne de 22,6 kilomètres.

Le médecin consulté est dans 51,8% des cas un spécialiste lié aux symptômes et dans 29,4% des cas le médecin traitant, plus précisément : dans 35,5% des cas, le médecin est un généraliste et dans 64,5% c’est un spécialiste. La répartition en terme de spécialité est détaillée dans le Tableau 5.

Tableau 5 : Spécialité du premier médecin rencontré

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
Généraliste	135	27,6%	22			35,5%
Neurologue	24	4,9%	9			14,5%
Pédiatre	210	42,9%	18			29,0%
Rhumatologue	7	1,4%	0			0,0%
Urologue	1	0,2%	0			0,0%
Psychiatre	11	2,2%	10			16,1%
Ophtalmologiste	20	4,1%	0			0,0%
Généticien	12	2,4%	0			0,0%
Autre	70	14,3%	3			4,8%
Total	490	100,0%	62			100,0%
Non réponse	42		3

Les caractéristiques du contact initial :

Dans 87,5% des cas, les malades ne sont pas diagnostiqués lors de ce premier contact (voir Tableau 6), ce qui est bien supérieur à la population générale de l’enquête.

Tableau 6 : Etat du diagnostic au contact initial

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
Non	316	60,3%	56			87,5%
Oui, tout de suite	27	5,2%	4			6,3%
Oui, après examens complémentaires	181	34,5%	4			6,3%
Total	524	100,0%	64			100,0%
Non réponse	8		1

Ce contact est l’occasion de prescriptions d’examens seulement dans 21,3% des cas contre 74,8% dans la population totale de l’enquête et elles se répartissent comme suivent (voir Tableau 7). Cependant, il est important de souligner que 61,5% des personnes atteintes de la maladie de Gilles de la Tourette se sont vu prescrire des médicaments contre 37% dans la population générale de l’échantillon.

Tableau 7 : Les prescriptions au contact initial

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%*	Effectif			%*
Sang	126	34,5%	5			38,5%
Urine	113	31,0%	3			23,1%
Fond de l'œil	71	19,5%	2			15,4%
Radio	195	53,4%	2			15,4%
Scanner	53	14,5%	3			23,1%
Echographie	45	12,3%	0			0,0%
IRM	37	10,1%	3			23,1%
Médicaments	197	37,0%**	40			61,5%**
* pourcentage de la population ayant eu des prescriptions ** pourcentage de la population totale

11,9% des malades sont hospitalisés lors du contact initial (contre 54,7% dans la population générale de l’enquête), pour une durée moyenne de 12 jours (de 4 à 21 jours).

33,8% des malades sont, dès le premier contact orientés vers un autre médecin. On peut replacer ce chiffre dans un contexte plus général pour montrer son importance. Les analyses menées sur l’ensemble de la population française à partir de l’enquête santé 1991-92 ont montré que les renvois vers un confrère étaient très rares (4% des 2èmes contacts recommandés par un médecin ont lieu chez un confrère). Cela signifie donc que les orientations dans le système de soins sont beaucoup plus nombreuses pour les maladies rares que pour les autres pathologies. Dans le cas des malades de Gilles de la Tourette, c’est donc davantage que dans la population générale mais moins que pour les autres maladies analysées (42,9%).

Les trajectoires au sein du système de soins :

Nous avons souhaité détailler ici les trajectoires des patients au sein du système de soins, ce qui nous permet de montrer leur caractère individuel. Pour cela, nous avons choisi deux indicateurs : le type de producteur de soins rencontré à chaque contact (Etablissement de soins / médecine de ville) et le type de médecin rencontré à chaque contact (Spécialiste / Généraliste). On peut d’ailleurs noter deux choses : les personnes qui ont répondu au questionnaire se souvenaient plus souvent du médecin rencontré que du lieu, et les réponses sont d’autant plus fiables que le nombre de contacts est restreint et que la trajectoire diagnostique a eu lieu récemment.

En moyenne, il s’écoule 7 ans et 7 mois entre les premiers symptômes et le diagnostic définitif de la maladie. Mais cette moyenne cache de grandes disparités et l’on préfère présenter ce résultat par classe, comme dans le Tableau 8.

Tableau 8 : Temps écoulé entre les premiers symptômes et le diagnostic définitif de la maladie (en classes)

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
moins de 1 mois	181	38,3%	3			4,8%
1 mois - 1 an	137	29,0%	8			12,9%
1 an - 5 ans	90	19,1%	10			16,1%
plus de 5 ans	64	13,6%	16			25,8%
Total	472	100,0%	62			100,0%
Non réponse	60		3

Il faut surtout remarquer le caractère atypique de cette maladie dans notre échantillon. Seuls 4,8% des malades sont diagnostiqués en moins d’un mois (contre 38,3% dans l’échantillon total) et la majeure partie des malades (25,8%) est diagnostiquée après plus de 5 ans (contre 13,6% de l’échantillon total). Le nombre moyen de contact est de 5 (avec là encore de grandes disparités voir Tableau 9)

Tableau 9 : Nombre de contacts avec le système de soins jusqu’au diagnostic

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
1 contact	216	40,8%	9			13,8%
entre 2 et 5 contacts	215	40,6%	28			43,1%
entre 6 et 9 contacts	81	15,3%	23			35,4%
plus de 10 contacts	18	3,4%	5			7,7%
Total	530	100,0%	65			100,0%
Non réponse	2		0

Il est remarquable que 35,4% des malades ont entre 6 et 9 contacts, contre 15,3% dans l’échantillon total.

Tableau 10 : Les contacts avec le système de soins par type de producteur (ville / établissement de soins)

Considérons dans un premier temps les contacts par producteurs de soins :

Il existe 37 trajectoires différentes (on exclut de l’étude les trajectoires pour lesquelles le premier contact n’est pas renseigné), ce qui est beaucoup puisqu’on a ici seulement 65 malades. On peut donc penser que les trajectoires sont très individuelles :

Les trajectoires pour lesquelles le premier contact a lieu en ville (78,5% des malades) sont au nombre de 32.

• La plus fréquente est de type " ville / ville" et concerne 4 malades.

• Il y a 3 trajectoires que l’on peut dire courtes, de 2 contacts ou moins, qui concernent 16,9% des malades.

• 22 trajectoires (68,8% des " trajectoires-ville ") sont longues, de 5 contacts ou plus et concernent 28 personnes (43,1% des malades), ce qui est beaucoup. Contrairement à ce qui se passait pour les autres pathologies de l’étude, ici, les trajectoires qui débutent en ville sont très nombreuses et ont tendance à être longues.

• dans 9 trajectoires, les malades (20%) sont orientés dès le premier contact, or nos analyses générales ont montré que les trajectoires ont tendance à être plus courtes, en ville, lorsque les malades sont orientés dès le premier contact.

• 7 trajectoires sont homogènes sur les 32. Cela signifie que lorsque la personne malade consulte en ville la première fois, elle aura souvent, au cours de sa trajectoire, des contacts à l’hôpital. Elles concentrent un nombre relativement important de malades (21,5%).

Les trajectoires pour lesquelles le premier contact a lieu à l’hôpital (18,5% des malades) sont beaucoup moins nombreuses que les trajectoires débutant en ville : 5 trajectoires différentes. Elles sont aussi beaucoup moins nombreuses que pour les autres pathologies.

• la plus fréquente est de type " hôpital / hôpital " et concerne 7 malades

• une seule trajectoire est courte (2 contacts ou moins) et concerne seulement 7 malades (10,8% des malades). Contrairement à ce qui se passait dans le reste de l’étude, la fait de consulter à l’hôpital lors du premier contact ne permet pas dans le cas des personnes atteintes de la maladie de Gilles de la Tourette, de réduire le nombre de contacts et donc d’accélérer le diagnostic.

• on dénombre 1 trajectoire longue qui ne représente qu’un malade, alors qu’en ville les trajectoires longues concernaient 28 personnes.

• les malades ne sont jamais orientés, mais il faut bien avoir en tête qu’ils sont très peu nombreux.

• 3 trajectoires sur 5 sont homogènes, ce qui signifie que lorsqu’on a consulté à l’hôpital la première fois, les consultations qui suivent auront le plus souvent aussi lieu à l’hôpital (même si ce n’est pas forcément le même).

Tableau 11 : Les contacts avec le système de soins par type de médecin rencontré.

Considérons dans un second temps les contacts par type de médecins :

Il existe 36 trajectoires différentes (on exclut de l’étude les trajectoires pour lesquelles le premier contact n’est pas renseigné), ce qui est là encore beaucoup :

Les trajectoires pour lesquelles le premier contact a lieu chez un généraliste (32,3,7% des malades) sont au nombre de 18.

• La plus fréquente est de type " Généraliste - Généraliste " et concerne 2 malades.

• Il y a une seule trajectoire (soit 5,6% des trajectoires) que l’on peut dire courte, de 2 contacts ou moins, qui ne concerne que 3,1% des malades.

• 15 (83,3% des trajectoires) trajectoires sont longues, de 5 contacts ou plus et concernent 15 personnes (23,4% des malades, mais 71,4% des malades qui consultent un généraliste). Autant dire que ces trajectoires sont individuelles et que le fait de consulter un généraliste en premier recours a tendance à impliquer une trajectoire plus longue.

• dans 9 trajectoires, les malades (10 personnes) sont orientés dès le premier contact, or cela est positif puisque nos analyses globales ont montré que les trajectoires ont tendance à être plus courtes, en ville, lorsque les malades sont orientés dès le premier contact.

• Il n’y a aucune trajectoire homogène, ce qui signifie que lorsqu’une personne a consulté un généraliste la première fois, il y aura, parmi les contacts suivants, toujours des contacts chez un spécialiste.

Les trajectoires pour lesquelles le premier contact a lieu chez un spécialiste (67,2% des malades) sont aussi nombreuses que les trajectoires débutant chez un généraliste : 14 trajectoires différentes ; mais elles concernent 2 fois plus de malades. Elles sont donc un peu moins individuelles que les premières.

• la plus fréquente est de type " spécialiste / spécialiste " mais ne concerne que 9 malades

• 2 trajectoires sont courtes (2 contacts ou moins) et concernent 10 malades (15,6% des malades), ce qui est peu.

• En revanche, on dénombre 13 trajectoires longues qui concernent 31,3% des malades. Cela est assez surprenant par rapport aux autres pathologies de l’enquête puisque lorsque les malades consultaient un spécialiste, les trajectoires courtes étaient plus nombreuses que les longues, ce qui n’est pas le cas ici. Autant dire que la maladie de Gilles de la Tourette, est dans cette étude, la maladie pour laquelle les trajectoires sont de loin les plus individuelles et les plus longues.

• les malades sont moins souvent (3 personnes contre 10 en ville) orientés quand le premier contact a lieu chez un spécialiste, ce qui semble logique puisque pour des maladies graves et rares, la compétence des spécialistes de l’un des organes concernés est plus grande que celle du généraliste, à qui on ne peut raisonnablement pas demander de tout connaître.

• Cela est corroboré par le fait que les trajectoires sont plus homogènes (10 trajectoires qui concernent 32 malades), ce qui signifie que lorsqu’on a consulté un spécialiste la première fois, les consultations qui suivent auront souvent lieu chez un spécialiste (même si ce n’est pas forcément le même).

On peut donc dire ici que les trajectoires des malades sont très individuelles et surtout longues. Les malades atteints de la maladie de Gilles de la Tourette sont sans conteste les malades ayant les durées les plus longues ( et le nombre le plus élevé de contacts) entre les premiers symptômes et le diagnostic définitif de leur maladie ; et ce qu’ils aient consulté d’abord en ville ou à l’hôpital, un généraliste ou un spécialiste.

Le diagnostic définitif de la maladie

les caractéristiques du contact diagnostic

Les malades ont en moyenne 19 ans au diagnostic définitif de leur maladie.

Le diagnostic définitif a lieu dans 71,9% des cas dans un établissement de soins (contre 87,1% dans l’échantillon total) et dans 95,1% des cas auprès d’un spécialiste (contre 94,4% des cas dans l’échantillon total). Il faut noter le nombre important de malades diagnostiqués en ville.

Il a lieu dans 84,1% des cas dans la région de résidence du malade.

C’est dans 62,5% des cas un médecin qui a conseillé l’endroit, dont 37,5% le dernier médecin consulté. Ce sont à 14,1% les parents qui ont décidé seuls de consulter à cet endroit, ce qui est davantage que dans l’échantillon total (10,9%). Dans 18,8%, c’est l’association de malade qui a conseillé l’endroit, ce qui suggère que la maladie avait déjà été présumée avant le diagnostic définitif.

Les prescriptions au contact définitif

Dans 54% des cas, le diagnostic définitif a lieu immédiatement, même si des examens sont prescrits dans 51,6% des cas.

Dans 64,6% des cas, la maladie et ses conséquences sont révélées immédiatement.

Personne n’a eu recours à un diagnostic prénatal ou présymptomatique pour la bonne raison qu’il n’en existe pas pour l’instant.

La prise en charge de la maladie

La prise en charge médicale

Le lieu de cette prise en charge est détaillé dans le Tableau 12.

Tableau 12 : La prise en charge médicale

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
Dans le service du diagnostic	269	50,6%	36			55,4%
Dans un autre service	176	33,1%	19			29,2%
Pas de prise en charge organisée	141	26,5%	19			29,2%
Autre	133	25,0%	9			13,8%

Il paraît important de noter que 29,2% des malades ne font pas l’objet d’une prise en charge médicale organisée, ce qui est proche de la moyenne de l’échantillon total (26,5%).

Lorsque cette prise en charge est organisée, elle l’est en majorité (55,4%) auprès du médecin qui a posé le diagnostic. Les contacts avec les médecins ont lieu le plus souvent (72,1%) tous les trois mois.

La prise en charge financière

25,9% des personnes interrogées déclarent avoir des problèmes financiers dus à la prise en charge de la maladie, ce qui est peu par rapport à l’échantillon total (44,7%). Ils se répartissent comme suit (voir Tableau 13) :

Tableau 13 : Les problèmes liés à la prise en charge financière de la maladie

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
Remboursement de certains soins	83	15,6%	5			7,7%
remboursement de médicaments	50	9,4%	1			1,5%
prise en charge des transports	97	18,2%	9			13,8%
paiement des arrêts de travail	23	4,3%	0			0,0%
appareillages	27	5,1%	0			0,0%
arrêts de travail	33	6,2%	1			1,5%
alimentation diététique	19	3,6%	0			0,0%
plus aujourd'hui	17	3,2%	0			0,0%
autres traitements	13	2,4%	7			10,8%
autres	24	4,5%	1			1,5%

Mais cela cache des disparités puisque si 46,8% déclarent dépenser moins de 1000 francs par an pour la maladie, ils sont 10,6% à déclarer plus de 10 000 francs (contre 4,7% dans l’échantillon total).

Information des malades

Tous les malades interrogés appartiennent à une association de malades. Ils ont eu connaissance de son existence à 58,5% par la télévision et les journaux et seulement à 16,9%par un médecin (voir Tableau 14).

Tableau 14 : Connaissance de l’association de malades

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
Médecin	154	28,9%	11			16,9%
Famille	15	2,8%	1			1,5%
Bouche à oreille, amis	56	10,5%	8			12,3%
Télévision, journaux	106	19,9%	38			58,5%
Autre	35	6,6%	9			13,8%

Le premier contact a majoritairement lieu après le diagnostic définitif de la maladie et les apports de l’association sont les suivants (voir Tableau 15)

Tableau 15 : Les apports de l’association de malades (plusieurs réponses sont possibles)

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
Soutien financier	2	0,4%	0			0,0%
Soutien psychologique	156	29,3%	36			55,4%
Informations sur la prise en charge par la sécurité sociale	102	19,2%	8			12,3%
Informations sur la maladie	333	62,6%	57			87,7%
Informations sur les professionnels de santé	165	31,0%	28			43,1%
Autres	28	5,3%	6			9,2%

Les apports de l’association concernent : les informations sur la maladie (87,7%), le soutien psychologique (55,4%) et les informations sur les professionnels de santé (43,1%).

Les attentes, quant à elles sont les suivantes (voir Tableau 16)

Tableau 16 : Les attentes vis-à-vis de l’association de malades

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
Soutien financier	20	3,8%	1			1,5%
Soutien psychologique	80	15,0%	17			26,2%
Informations sur la prise en charge par la sécurité sociale	70	13,2%	10			15,4%
Informations sur la maladie	134	25,2%	28			43,1%
Informations sur les professionnels de santé	131	24,6%	27			41,5%
Autres	51	9,6%	16			24,6%

On peut souligner que dans la catégorie " Autres ", on trouve souvent " soutien à la recherche ".

On doit aussi noter que les malades dans leur ensemble connaissent mal les systèmes d’information à leur disposition, même si les personnes atteintes de la maladie de Gilles de la Tourette et leurs familles semblent mieux informées.

• 20% ont eu recours à l’AFRG (contre 9,3% dans l’échantillon total) ;

• 10% ont eu recours à Allo-gènes (contre 8,4% dans l’échantillon total) ;

• et 3,4% ont eu recours à _ (contre 6,2% dans l’échantillon total).

Les raisons de leur recours à ces moyens d’information sont détaillées dans le Tableau 17.

Tableau 17 : Les raisons du recours à un moyen d’information (plusieurs réponses sont possibles)

	Population totale de l’échantillon			Maladie de Gilles de la Tourette
	Effectif	%	Effectif			%
AFRG
Informations sur la maladie	20	3,8%	5			7,7%
Adresse des professionnels de santé	10	1,9%	3			4,6%
adresses d'associations de malades	14	2,6%	3			4,6%
Autres	12	2,3%	3			4,6%
Allo-gènes
Informations sur la maladie	25	4,7%	5			7,7%
Adresse des professionnels de santé	10	1,9%	4			6,2%
adresses d'associations de malades	17	3,2%	2			3,1%
Autres	4	0,8%	0			0,0%
_
Informations sur la maladie	24	4,5%	1			1,5%
Adresse des professionnels de santé	6	1,1%	1			1,5%
adresses d'associations de malades	10	1,9%	1			1,5%
Autres	6	1,1%	0			0,0%

Conclusion

L’analyse de ce questionnaire a donc permis de révéler les principales caractéristiques des trajectoires des personnes atteintes de la Maladie de Gilles de la Tourette, qui avaient répondu à notre enquête.

Cette maladie est assez atypique dans notre enquête et on peut retenir de cette analyse quelques points saillants.

Concernant les caractéristiques générales de la population :

• les malades sont moins souvent couverts à 100% que dans le reste de l’étude (50,8% contre 69,2%).

• Contrairement aux autres maladies représentées, les mères des enfants malades ont rarement abandonné leur activité professionnelle ou diminué leur temps de travail pour s’occuper de leur (s) enfant (s).

Concernant les trajectoires :

• A l’apparition des symptômes, les parents ont davantage tendance à attendre et ne consultent que dans un second temps, parce que les symptômes persistent ou s’aggravent.

• Le premier recours à un médecin a très souvent lieu en ville dans 80,6% des cas (contre 42% dans la population générale de l’enquête) et les malades ne sont alors pas diagnostiqués dans 87,5% des cas (contre 60,3% en moyenne dans l’enquête).

• On peut ajouter à ce tableau assez sombre que les malades sont assez rarement orientés vers un autre professionnel de santé, alors que l’on a montré ailleurs que lorsque les malades sont orientés dès leur premier contact avec le système de soins, leur trajectoire a tendance à être plus courte que celles des autres.

Il faut en effet noter que parmi l’ensemble des malades, les trajectoires des personnes atteintes de la maladie de Gilles de la Tourette sont en moyenne les plus longues (25,8% ont des trajectoires de plus de 5 ans contre 13,6% en moyenne dans l’échantillon), qu’elles débutent en ville ou à l’hôpital. Cela tient peut-être au fait qu’elles ont des symptômes neurologiques évolutifs et parfois proches d’autres pathologies.

• La prise en charge médicale semble assez bien organisée, même si 29,2% des malades déclarent ne pas en avoir.

• Enfin, on peut noter les difficultés financières liées à la maladie qui concernant surtout le remboursement des transports et de certains soins. Il faut en particulier souligner que plus de 10% des malades déclarent dépenser plus de 10 000f par an pour la maladie, après remboursement par la sécurité sociale.

Concernant les associations de malades :

• Ce sont les médias (58,5%) et les médecins (16,9%) qui ont fait connaître l’association.

• Les apports de l’association concernent : les informations sur la maladie (87,7%), le soutien psychologique (55,4%) et les informations sur les professionnels de santé (43,1%).

• Ils en attendent : des informations sur la maladie (43,1%) et sur les professionnels de santé (41,5%).

Globalement, on peut dire aussi qu’ils connaissent assez mal les lieux ou les outils d’information à leur disposition comme l’AFRG, Allo-Gènes ou _.

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