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La prise en charge diagnostique
des personnes atteintes de la
maladie de Von Hippel-Lindau

Résultats de l’enquête réalisée entre janvier et mars 1999

Virginie Godet
Centre de Recherche en Economie et Gestion Appliquée à la Santé

INSERM U 537


Travail réalisé sous la direction d’Isabelle Hirtzlin

Présentation

Ce document est une synthèse des résultats obtenus à partir de l’analyse statistique du questionnaire qui vous est parvenu entre janvier et mars 1999.

Il s’agissait d’une enquête réalisée dans le cadre d’un travail de DEA en économie de la santé, grâce au soutien financier de l’Association Française de Recherche Génétique et des laboratoires Biogalénique.

Le but de cette enquête était que chaque personne atteinte d’une maladie génétique rare retrace, le plus fidèlement possible, son parcours au sein du système de soins jusqu’au diagnostic définitif de sa maladie. A charge pour nous ensuite d’identifier les difficultés rencontrées par les personnes malades.

Le taux de réponse à cette enquête a été élevé puisque la moitié de ceux qui ont reçu le questionnaire l’a rempli et renvoyé. Je tiens donc ici à remercier tous ceux sans qui l’étude n’aurait pas eu lieu :

  • les associations de malades et les consultations spécialisées qui ont bien voulu réaliser l’envoi de ce questionnaire ;
  • et surtout toutes les personnes atteintes de maladie génétique rare qui ont bien voulu m’accorder de leur temps en remplissant ce questionnaire.

Avertissement

Cette enquête a finalement permis d’identifier les caractéristiques du parcours de 532 personnes atteintes de cinq maladies génétiques rares différentes (Maladie de Gilles de la Tourette, Syndrome de Lowe, Maladies héréditaires du métabolisme, Maladie de Von Hippel-Lindau, Ostéogenèse imparfaite).

Notre échantillon de 532 personnes se répartit ainsi entre les cinq pathologies :

Graphique 1 : Répartition de l’échantillon par pathologie

Attention, notre échantillon n’a pas vocation à être représentatif de la population des personnes atteintes de maladie génétique rare. D’abord parce qu’il ne représente pas toutes les maladies, ensuite parce que seule la population déjà diagnostiquée est accessible, et enfin parce que nous ne connaissons pas la représentativité de la population interrogée. En effet, le fait d’appartenir à une association de malades ou d’avoir accès à une consultation spécialisée peut être lié à certaines caractéristiques de la population.

Les tentatives de généralisation n’étant, dans ce cas, possibles qu’au prix d’hypothèses fortes, nous avons simplement cherché à améliorer la connaissance des parcours individuels des personnes interrogées, des premiers symptômes au diagnostic de leur maladie.

Résumé des principaux résultats

Les résultats que nous vous présentons ici, concernant votre pathologie, sont tirés d’un travail de DEA en Economie de la santé intitulé " Analyse économique des réseaux et filières de soins pour le diagnostic des maladies génétiques rares ", qui portait sur les cinq maladies rares que nous avions choisies.

Nous partions de l’hypothèse que l’inorganisation du système venait renforcer la méconnaissance du corps médical vis-à-vis des maladies génétiques rares et cela nous laissait penser que les trajectoires diagnostiques des malades relevaient d'initiatives individuelles et d’opportunités ponctuelles plus que d'une réelle prise en charge médicale organisée.

L’analyse des données issues de notre enquête nous a permis de vérifier cette hypothèse et d’examiner dans le détail les trajectoires suivies par les patients jusqu’au diagnostic de leur maladie. Nous avons en particulier montré les rôles déterminants du premier recours au système de soins, du type de producteur de soins rencontré (ville ou hôpital), et de la maladie elle-même dans le parcours des malades (en terme de longueur de la trajectoire, de type de prescription, d’orientation des patients…). Certains dysfonctionnements inhérents au système de soins mais exacerbés dans le cas des maladies rares ont été mis en lumière, notamment le problème de la circulation de l’information médicale. L’analyse conjointe de ces dysfonctionnements et des exemples de coopération (consultations multidisciplinaires, …) pour les maladies rares, nous ont permis de souligner l’intérêt de la mise en œuvre de réseaux de soins pour ces pathologies.

Détails des réponses au questionnaire

Nous avons choisi ici de détailler les résultats de notre analyse statistique en mettant en parallèle les résultats pour votre pathologie et les résultats pour notre échantillon global de 532 personnes. Cela permet de réaliser quelques comparaisons et de situer votre pathologie parmi les 5 que nous avions choisies.

Nous avons décidé de présenter ces résultats en six grandes parties :

  • la présentation de l’échantillon ;
  • le premier contact avec le système de soins ;
  • les trajectoires de soins, c’est à dire la succession des contacts avec le système de soins qu’a eu la personne malade jusqu’au diagnostic de la maladie ;
  • le diagnostic définitif ;
  • la prise en charge ;
  • l’information des personnes malades.

Présentation de l’échantillon

ATTENTION : Nous tenons à vous rappeler une fois de plus que tous les résultats qui vont vous être donnés ici ne concernent que les personnes ayant répondu au questionnaire et pas la population des malades en général

L’échantillon des malades atteints de la maladie de Von Hippel-Lindau est composé de 57 malades. Ils appartiennent à 49,1% à une association de malades. Ce pourcentage est faible par rapport à l’échantillon total (73,8%) car pour ces malades, l’envoi a été fait uniquement par une consultation spécialisée parisienne.

Le questionnaire a été rempli à 82,5% par les malades eux-mêmes.

Age et sexe

Les répartition par âge et par sexe sont conformes à l’histoire de la maladie. L’âge moyen des malades est de 39 ans et 4 mois (contre 21 ans et 6 mois dans l’échantillon total). Cela tient essentiellement au fait que la maladie de Von Hippel-Lindau est à révélation tardive, et elle est la seule de notre échantillon. Les âges extrêmes sont de 16 ans et 75 ans. Les malades sont à 49,1% des garçons et à 50,9% des filles.

Lieu de résidence

47,4% des malades habitent en région parisienne, ce qui est beaucoup plus que le reste de l’échantillon (29,3%) et beaucoup plus que la population française en général (12,7% des français habitent en Ile de France, selon le dernier recensement de la population. INSEE, 1999). Cela tient à nouveau au mode d’envoi du questionnaire. La consultation spécialisée qui a réalisé la totalité de l’envoi est parisienne, ce qui influence le recrutement.

Couverture sociale

La couverture sociale des malades est dans 70,2% des cas une prise en charge à 100%. Pour les autres, le cas le plus fréquent est l’association d’une sécurité sociale et d’une mutuelle.

Activité professionnelle

On peut noter que la maladie n’a pas de répercussion sur l’activité professionnelle des malades puisque 7 personnes seulement (12,3%) indiquent l’avoir modifiée.

Tableau 1 : Le revenu mensuel des familles en 1998
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%

Effectif

%

Moins de 3 000f

16

3,4%

1

2,0%

De 3 000 à 6 000f

58

12,4%

5

9,8%

De 6 000 à 10 000f

121

25,9%

12

23,5%

De 10 000 à 20 000f

179

38,3%

19

37,3%

De 20 000 à 30 000f

67

14,3%

5

9,8%

Plus de 30 000f

26

5,6%

1

2,0%

Total

467

100,0%

51

100,0%

Non réponse

65

 

14

 

Les deux tableaux suivant concernent la composition des familles (Tableau 2 et Tableau 3).

Tableau 2 : Situation maritale
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%

Effectif

%

Célibataire

167

32,9%

11

21,6%

Marié

289

57,0%

38

74,5%

Veuf

9

1,8%

0

0,0%

Divorcé

42

8,3%

2

3,9%

Total

507

100,0%

51

100,0%

Non réponse

25

 

6

 

 

Tableau 3 : Nombre d’enfants de moins de 18 ans dans la famille
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%

Effectif

%

0

152

32,5%

18

41,9%

1

159

34,0%

12

27,9%

2

112

23,9%

9

20,9%

3 et plus

45

9,6%

4

9,3%

Total

468

100,0%

43

100,0%

Non réponse

64

 

14

 

 

Le premier recours au système de soins

La maladie :

La maladie de Von Hippel-Lindau s’est révélée dans 53,6% des cas par des symptômes et dans 23,2% de façon fortuite. 23,2% des malades ont été révélés par " examen systématique " (contre 9,9% dans l’échantillon total). Dans 87,5% des cas, il existe un autre malade dans la famille (contre 36,9% dans l’échantillon total). Cela tient à l’organisation de diagnostics présymptomatiques dans la consultation spécialisée qui a réalisé l’envoi du questionnaire.

La décision de consulter :

Les premiers symptômes sont apparus en moyenne à 24 ans.

Dans 70,2% des cas, les malades ont décidé de consulter un médecin, ce qu’ils ont fait dans un délai moyen de 7 mois. La raison principale de ce premier recours à un médecin était la persistance des symptômes (71,9% des cas).

Le lieu du premier recours :

Le premier recours a lieu dans 32,1% des cas dans un établissement de soins (clinique ou hôpital) et dans 67,9% des cas en ville. Cela est très différent de l’échantillon total dans lequel les malades consultent davantage dans un établissement de soins (58%) qu’en ville (42%).

Le médecin consulté est dans 46,4% des cas le médecin traitant et dans 41,1% un médecin dont la spécialité est liée aux symptômes.

Le médecin consulté est dans 51,8% des cas un spécialiste et dans 48,2% des cas un généraliste. La répartition en terme de spécialité est détaillée dans le Tableau 4.

Tableau 4 : Spécialité du premier médecin rencontré
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%

Effectif

%

Généraliste

135

27,6%

27

48,2%

Neurologue

24

4,9%

8

14,3%

Pédiatre

210

42,9%

1

1,8%

Rhumatologue

7

1,4%

 

0,0%

Urologue

1

0,2%

1

1,8%

Psychiatre

11

2,2%

 

0,0%

Ophtalmologiste

20

4,1%

12

21,4%

Généticien

12

2,4%

 

0,0%

Autre

70

14,3%

7

12,5%

Total

490

100,0%

56

100,0%

Non réponse

42

 

1

 

 

 

Les caractéristiques du contact initial :

Dans 80,4% des cas, les malades ne sont pas diagnostiqués lors de ce premier contact
(voir Tableau 5).

 

Tableau 5 : Etat du diagnostic au contact initial
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%

Effectif

%

Non

316

60,3%

45

80,4%

Oui, tout de suite

27

5,2%

 

0,0%

Oui, après examens complémentaires

181

34,5%

11

19,6%

Total

524

100,0%

56

100,0%

Non réponse

8

 

1

 

Ce contact est l’occasion de prescriptions dans 81,3% des cas (contre 74,8% dans l’échantillon total) et elles se répartissent comme suivent (voir Tableau 6) :

 

Tableau 6 : Les prescriptions au contact initial
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%*

Effectif

%

Sang

126

34,5%

11

28,2%

Urine

113

31,0%

7

17,9%

Fond de l'œil

71

19,5%

18

46,2%

Radio

195

53,4%

11

28,2%

Scanner

53

14,5%

19

48,7%

Echographie

45

12,3%

7

17,9%

IRM

37

10,1%

10

25,6%

Médicaments

197

37,0%**

20

35,1%**

* des malades ayant eu des prescriptions

** de l’ensemble des malades

50,9% des malades sont hospitalisés lors du contact initial, pour une durée moyenne de 19 jours (de 1 à 90 jours).

56,1% des malades sont, dès le premier contact orientés vers un autre médecin, ce qui est sensiblement plus que dans l’échantillon total (42,9%). On peut replacer ce chiffre dans un contexte plus général pour montrer son importance. Les analyses menées sur l’ensemble de la population française à partir de l’enquête santé 1991-92 ont montré que les renvois vers un confrère étaient très rares (4% des 2èmes contacts recommandés par un médecin ont lieu chez un confrère). Cela signifie donc que les orientations dans le système de soins sont beaucoup plus nombreuses pour les maladies rares que pour les autres pathologies. On peut cependant regretter que parmi les malades non diagnostiqués au premier contact, seulement 55,6% soient orientés vers un autre professionnel de santé. En effet, l’orientation du malade semble jouer un rôle important, d’accélérateur du diagnostic.

Les trajectoires au sein du système de soins :

Nous avons souhaité détailler ici les trajectoires des patients au sein du système de soins, ce qui nous permet de montrer leur caractère individuel. Pour cela, nous avons choisi deux indicateurs : le type de producteur de soins rencontré à chaque contact (Etablissement de soins / médecine de ville) et le type de médecin rencontré à chaque contact (Spécialiste / Généraliste). On peut d’ailleurs noter deux choses : les personnes qui ont répondu au questionnaire se souvenaient plus souvent du médecin rencontré que du lieu, et les réponses sont d’autant plus fiables que le nombre de contacts est restreint et que la trajectoire diagnostique a eu lieu récemment.

On peut d’abord noter qu’en moyenne il s’écoule 4 ans entre le premier contact et le diagnostic définitif de la maladie. Mais cette moyenne cache de grandes disparités et l’on préfère présenter ce résultat par classes, comme dans le Tableau 7. On voit en effet qu’1/4 des malades sont diagnostiqués en moins d’un mois et que 20,8% le sont en plus de 5 ans (contre 13,6% dans l’échantillon total).

Le nombre moyen de contacts avec le système de soins se situe entre 3 et 4. Une grande majorité des malades a entre 2 et 5 contacts (60,7%).

Tableau 7 : Temps écoulé entre les premiers symptômes et le diagnostic définitif de la maladie (en classes)
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%

Effectif

%

moins de 1 mois

181

38,3%

12

25,0%

1 mois - 1 an

137

29,0%

17

35,4%

1 an - 5 ans

90

19,1%

9

18,8%

plus de 5 ans

64

13,6%

10

20,8%

Total

472

100,0%

48

100,0%

Non réponse

60

 

9

 

 

Les contacts par type de producteurs de soins

Tableau 8 : Les contacts par type de producteur de soins
Nombre de contacts      

Nombre de malades

Pourcentage de l'échantillon

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10    
                   

2

3,5%

                   

6

10,5%

                   

13

22,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

2

3,5%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

4

7,0%

                   

8

14,0%

                   

1

1,8%

                   

4

7,0%

                   

1

1,8%

                   

1

1,8%

                   

57

100,0%

                       
    Contact en ville          
    Contact à l'hôpital        
    Contact de nature inconnue  

Il existe 25 trajectoires différentes, ce qui est beaucoup puisqu’on a ici seulement 57 malades. On peut donc penser que les trajectoires sont très individuelles :

Les trajectoires pour lesquelles le premier contact a lieu en ville (66,7% des malades) sont au nombre de 19.

  • La plus fréquente est de type " Ville / hôpital" et concerne 13 malades.
  • Il y a 3 trajectoires que l’on peut dire courtes, de 2 contacts ou moins, qui concernent 36,8% des malades.
  • 11 trajectoires (57,9% des " trajectoires –ville ") sont longues, de 5 contacts ou plus et concernent 11 personnes (19,3% des malades). On a donc ici des trajectoires personnelles : une par malade. Contrairement à ce qui se passait pour les autres pathologies de l’étude, ici, les trajectoires qui débutent en ville sont plus nombreuses que celles qui débutent à l’hôpital et ont tendance à être longues.
  • dans 6 trajectoires, les malades (33,3%) sont orientés dès le premier contact, or cela est plutôt positif, puisque nos analyses générales ont montré que les trajectoires ont tendance à être plus courtes, en ville, lorsque les malades sont orientés dès le premier contact.
  • Seulement 2 trajectoires sont homogènes sur les 19, ce qui est très peu. Cela signifie que lorsque la personne malade consulte en ville la première fois, elle aura très souvent, au cours de sa trajectoire, des contacts à l’hôpital.

Les trajectoires pour lesquelles le premier contact a lieu à l’hôpital (33,3% des malades) sont beaucoup moins nombreuses que les trajectoires débutant en ville : 6 trajectoires différentes. Elles sont aussi beaucoup moins nombreuses que pour les autres pathologies de l’étude.

  • la plus fréquente est de type " hôpital / hôpital " et concerne 8 malades
  • deux trajectoires sont courtes (2 contacts ou moins) et concernent 12 malades sur les 19 qui consultent à l’hôpital. On peut donc raisonnablement penser que lorsque le contact initial a lieu à l’hôpital, la trajectoire a tendance à être plus courte qu’en ville.
  • on dénombre 2 trajectoires longues qui ne concernent que deux malades, alors qu’en ville les trajectoires longues concernaient 11 personnes.
  • les malades ne sont jamais orientés, quand le premier contact a lieu à l’hôpital, ce qui semble logique puisque pour des maladies graves et rares, le plateau technique et la compétence des médecins à l’hôpital permettent de réaliser les examens nécessaires au diagnostic de la maladie.
  • Cela est corroboré par le fait que 5 trajectoires sur 6 sont homogènes, ce qui signifie que lorsqu’on a consulté à l’hôpital la première fois, les consultations qui suivent auront quasiment toujours lieu à l’hôpital (même si ce n’est pas forcément le même).

Les contacts par type de médecin rencontré

Tableau 9 : Les contacts par type de médecin rencontré.
Nombre de contacts        

Nombre de malades

Pourcentage de l'échantillon

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11    
                     

2

3,5%

                     

1

1,8%

                     

7

12,3%

                     

1

1,8%

                     

1

1,8%

                     

1

1,8%

                     

1

1,8%

                     

1

1,8%

                     

3

5,3%

                     

1

1,8%

                     

1

1,8%

                     

1

1,8%

                     

1

1,8%

                     

2

3,5%

                     

1

1,8%

                     

1

1,8%

                     

1

1,8%

                     

4

7,0%

                     

14

24,6%

                     

4

7,0%

                     

4

7,0%

                     

2

3,5%

                     

1

1,8%

                     

57

100,0%

                         
    Contact chez un généraliste    
    Contact chez un spécialiste    

Considérons dans un second temps les contacts par type de médecins :

Il existe 23 trajectoires différentes :

Les trajectoires pour lesquelles le premier contact a lieu chez un généraliste (49,1% des malades) sont au nombre de 17.

  • La plus fréquente est de type " Généraliste - Spécialiste " et concerne 7 malades.
  • Il y a 3 trajectoires (soit 5,6% des trajectoires) que l’on peut dire courtes, de 2 contacts ou moins, qui concernent 17,5% des malades.
  • 12 (70,6% des trajectoires) trajectoires sont longues, de 5 contacts ou plus et concernent 16 personnes (28,1% des malades, mais 57,1% des malades qui consultent un généraliste). Autant dire que ces trajectoires sont individuelles et que le fait de consulter un généraliste en premier recours a tendance à impliquer une trajectoire plus longue.
  • dans 7 trajectoires, les malades (16 personnes) sont orientés dès le premier contact, or cela est positif puisque nos analyses globales ont montré que les trajectoires ont tendance à être plus courtes lorsque les malades sont orientés dès le premier contact.
  • Il n’y a que 2 trajectoires homogènes sur les 17, ce qui signifie que lorsqu’une personne a consulté un généraliste la première fois, elle aura, parmi les contacts suivants, toujours des contacts chez un spécialiste.

Les trajectoires pour lesquelles le premier contact a lieu chez un spécialiste (50,9% des malades) sont moins nombreuses que les trajectoires débutant chez un généraliste : 6 trajectoires différentes ; mais elles concernent autant de malades (29). Elles sont donc moins individuelles que les premières.

  • la plus fréquente est de type " spécialiste / spécialiste " et concerne 14 malades
  • 2 trajectoires sont courtes (2 contacts ou moins) et concernent 18 malades (31,6% des malades).
  • 2 trajectoires sont longues et concernent 5,3% des malades, ce qui est très peu. On peut donc dire qu’il y a beaucoup moins de trajectoires longues lorsque les malades ont un premier contact chez un spécialiste, qu’un premier contact chez un généraliste.
  • les malades ne sont jamais orientés quand le premier contact a lieu chez un spécialiste, ce qui semble logique puisque pour des maladies graves et rares, la compétence des spécialistes de l’un des organes concernés est plus grande que celle du généraliste, à qui on ne peut raisonnablement pas demander de tout connaître.
  • Cela est corroboré par le fait que toutes les trajectoires sont homogènes, ce qui signifie que lorsqu’on a consulté un spécialiste la première fois, les consultations qui suivent auront toujours lieu chez un spécialiste (même si ce n’est pas forcément le même).

Le diagnostic définitif de la maladie

les caractéristiques du contact diagnostic

Les malades ont en moyenne 30 ans au diagnostic définitif de leur maladie.

Le diagnostic est le plus souvent posé par un spécialiste (98%) et dans 91,5% des cas dans un établissement de soins.

Il a lieu dans 77,1% des cas dans la région de résidence du malade, c’est à dire majoritairement en Ile de France (57,9%). On retrouve ici l’influence du recrutement de la consultation spécialisée parisienne, dont le recrutement semble être national.

C’est dans 76,8% des cas un médecin qui a conseillé l’endroit, dont 62,5% le dernier médecin consulté.

Les prescriptions au contact définitif

Dans 83,3% des cas, le diagnostic définitif est posé après des examens complémentaires qui sont majoritairement des imageries (43,9%).

Dans 43,9% des cas, la maladie et des conséquences sont révélées immédiatement.

Il est aussi intéressant de noter que 63,2% des répondants ont eu recours à un diagnostic (contre 29,1% dans l’échantillon total) ; dont 83,3% à un diagnostic présymptomatique.

La prise en charge de la maladie

La prise en charge médicale

Le lieu de cette prise en charge est détaillé dans le Tableau 10.

 

Tableau 10 : La prise en charge médicale
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%

Effectif

%

Dans le service du diagnostic

269

50,6%

30

52,6%

Dans un autre service

176

33,1%

28

49,1%

Pas de prise en charge organisée

141

26,5%

10

17,5%

Autre

133

25,0%

5

8,8%

Il paraît important de noter que 17,5% des malades ne font pas l’objet d’un prise en charge médicale organisée, ce qui est sensiblement moins que dans l’échantillon total (26,5%).

Lorsque cette prise en charge est organisée, elle l’est le plus souvent dans le service du diagnostic (52,6%) et les contacts avec les médecins ont lieu à des fréquences très diverses (voir Tableau 11).

 

Tableau 11 : Fréquence de la prise en charge médicale
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%

Effectif

%

Tous les 0 à 3 mois

114

38,6%

5

14,3%

Tous les 4 à 6 mois

64

21,7%

12

34,3%

Tous les 7 à 12 mois

76

25,8%

13

37,1%

plus de 13 mois

6

2,0%

3

8,6%

autre ou précisions

35

11,9%

2

5,7%

Total

295

100,0%

35

100,0%

Non réponse

237

 

22

 

 

 

La prise en charge financière

32,7% des personnes interrogées déclarent avoir des problèmes financiers dus à la prise en charge de la maladie (contre 44,7% dans l’échantillon total). Ils se répartissent comme suit (voir Tableau 12) :

Tableau 12 : Les problèmes liés à la prise en charge financière de la maladie
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%

Effectif

%

Remboursement de certains soins

83

15,6%

3

5,3%

remboursement de médicaments

50

9,4%

0

0,0%

prise en charge des transports

97

18,2%

13

22,8%

paiement des arrêts de travail

23

4,3%

3

5,3%

appareillages

27

5,1%

0

0,0%

arrêts de travail

33

6,2%

0

0,0%

alimentation diététique

19

3,6%

0

0,0%

plus aujourd'hui

17

3,2%

1

1,8%

autres traitements

13

2,4%

0

0,0%

autres

24

4,5%

4

7,0%

52,3% des personnes interrogées déclarent dépenser moins de 1000 francs par an pour la maladie et 29,5% ne pas savoir. Cela laisse penser que la prise en charge financière est plutôt bien faite.

Information des malades

Les malades interrogés appartenant à une association de malades ont eu connaissance de son existence à 40,4% par un médecin ce qui est beaucoup plus que dans l’échantillon total (28,9%). (voir Tableau 13).

Tableau 13 : Connaissance de l’association de malades
 

Population totale de l’échantillon

Maladie de Von Hippel-Lindau

 

Effectif

%

Effectif

% du sous échantillon

Médecin

154

28,9%

23

40,4%

Famille

15

2,8%

3

5,3%

Bouche à oreille, amis

56

10,5%

1

1,8%

Télévision, journaux

106

19,9%

0

0,0%

Autre

35

6,6%

1

1,8%

Le premi