Les Nouvelles de l'AFRG                   Retour aux Nouvelles

bulletin d'information, n°10 - décembre 1999

Edito: vive la jeunesse !

L'AFRG est une jeune association. Créée en mai 1995, elle n'a que quatre ans et demie comme dirait ma fille.

Et pourtant quelle dynamisme avec les modestes moyens dont nous disposons grâce aux Jours du Nez Rouge. C'est la preuve que l'on peut faire beaucoup, et même bouger des montagnes. Je pense à celles de la médecine, de la recherche et de la Sécurité Sociale. Que l'on en juge : 7 bourses de recherche, 39 associations fédérées, 3000 malades et familles aidés par la Maison des Maladies Orphelines, 30 000 médecins de villes auxquels on a remis le livret d'information sur le dépistage précoce de nos pathologies.

Alors, il faut retrousser nos manches et continuer le travail entrepris car les efforts consentis sont plus qu'utiles, ils apportent aux malades l'essentiel : la volonté et le courage de se battre.

Bonnes fêtes du millénaire,
Jean di Sciullo

Retour sur les Jours du Nez Rouge 99

C'est le temps du bilan

1 848 310 F c'est la somme que vous avez collecté au cours des Jours du Nez Rouge 99. Vous pouvez être fiers de votre réussite, chaque année la collecte prend d'avantage d'ampleur.Vous pourrez examiner plus en détail le bilan en vous reportant au document joint, que nous avons voulu plus synthétique dans sa forme, que ceux des années passées.

Ce bilan a par ailleurs l'avantage de vous rendre compte des projets qui ont pu être mis en oeuvre grâce à votre implication. (pour plus d'information, demandez le communiqué de presse de bilan)

Des nouvelles de la fédération

En un an, le nombre d'associations fédérées à l'AFRG a plus que doublé.
La  fédération compte aujourd'hui 39 associations. Nous ont rejoints :

Associato de B7 / Action Rémy / Cadasil : ACF France / Association du syndrome du QT long / Association Emeline : lutte contre le glaucome / Association de lutte contre la fibromyalgie / Association Histiocytose France / Association Naevi / Association Coma / Association de soutien à la recherche pour le traitement métabolique et génique des homocystinuries / Association fibromatose hyaline juvenile / Syringomiélie / Dysplasie Ectodermique / Association pour les trisomies diverses / Pseudo Obstruction intestinale chronique

APPEL : Si vous avez contacté la presse en juin dernier pour médiatiser votre opération nez rouge et sensibiliser votre région à la cause des maladies orphelines, prenez contact avec Sophie au : 01 43 25 28 18. Nous mettons à votre disposition des communiqués de presse de bilan des Jours du Nez Rouge 99. Vos partenaires de la presse locale apprécieront d'être informés du bilan national.

Assemblée Générale de l'AFRG

Déjà du concret pour l'édition 2000 des J.N.R

Plus de 50 personnes ont fait le déplacement de toute la France pour assister à l'Assemblée Générale de la fédération. Leur mobilisation a été récompensée de quelques scoops que nous avons le plaisir de vous dévoiler dès maintenant concernant les Nez Rouges 2000

Le parrain 2000 n'est autre que M. Vincent Lagaf'.

Lors de la conférence de presse d'ouverture des JNR, Vincent Lagaf' avait clairement manifesté son désir de reconduire son parrainage. Nous sommes éminemment fiers que la personne élue dernièrement "personnalité télé de l'année" souhaite à nouveau nous représenter.

Reconduire notre partenariat avec ce clown télévisuel présente bien des avantages. Cela signifie que nous avons en stock toutes les affiches et dépliants à l'effigie du parrain. Nous aurons ainsi la possibilité de vous faire parvenir vos commandes dans de meilleurs délais que l'an passé. Nous allons tous y gagner en efficacité.

Une mission reste à accomplir : nezrougifier son célèbre acolyte venu tout droit de l'espace, Bill !

Les nez rouges, on va en voir de toutes les couleurs !

C'est la fantaisie de l'AFRG pour le millenium. Chaque tubo de nez de clown sera composé, bien entendu, de nez rouges mais aussi de nez verts, jaunes et bleus.

Un produit à consommer

Le "dépouillement" de vos bilans qualitatifs a démontré que les sucettes étaient au goût des petits et des grands. Sucettes ou bonbons seront donc au rendez-vous des nez rouges 2000.

LA CARTE NEZ ROUGE : Un partenariat national avec Continent

Le 6 décembre 1999 donne le coup d'envoi d'une opération de générosité sans précédent pour l'AFRG.

Continent accueille dans ses 87 points de vente la Carte-Nez Rouge, pendant plus d'un mois.

Multipliez 87 hypermarchés Continent par des milliers de dons à 10F, 20F ou 50 F (matérialisés sous la forme de cartes) et vous obtenez des fonds pour la recherche. C'est la formule que nous proposons à l'ensemble de la clientèle Continent : se solidariser des personnes atteintes de maladies orphelines du 6 décembre au 8 janvier 2000.

Le principe de la Carte-Nez Rouge est d'une grande simplicité :

Son caddie rempli, le "client Continent" passe en caisse et ajoute un dernier achat, celui de la solidarité. Disponibles aux caisses, les Cartes-nez rouge se déclinent en 3 montants différents : 10F, 20F, 50F. Sa Carte choisie, il la dépose sur ses achats et son don est immédiatement enregistré.

Toutes les cartes sont munies d'un code barre. Ce système sécurisé permettra à Continent à l'issue de l'opération d'établir avec exactitude un chèque libellé à l'AFRG.

L'intégralité des fonds sera reversée à la recherche. En concertation avec Continent, les Cartes-Nez Rouges financeront des bourses de recherche baptisées "bourses de recherche du Junior Club Continent".

Les enfants retrouveront le principe de la Carte-Nez Rouge, dans leur magazine Club Junior Continent.

Gageons que la période des fêtes sera un élément moteur pour que la Carte Nez Rouge rencontre le succès escompté.

Un grand merci à Continent qui nous a fait confiance en nous offrant la possibilité d'introduire la Carte-Nez Rouge sur un plan national et d'atteindre ainsi des milliers de personnes, chaque jour.

Révons un peu avec quelques chiffres...

87 hypermarchés Continent participent à cette opération de solidarité

3 045 caisses Continent vont être équipées d'un fronton, support des Cartes-Nez Rouge.

701 810 cartes seront disponibles pendant toute la durée de ce partenariat.

304 700 cartes à 10 F

243 760 cartes à 20 F

153 350 cartes à 50 F

IMPORTANT :

Merci de nous signaler la participation du Continent près de chez vous. N'hésitez pas à remercier la direction de la part de l'AFRG.

Les cartes-nez rouge sont disposées aux caisses sur un support cartonné 40 cm x 25 cm avec la mention : "Votre don finance les bourses de recherche du Junior Club Continent et soutient les jeunes scientifiques qui luttent contre les maladies rares".
Le slogan de l'opération : "Pour l'aider à garder le sourire"

Vous aurez peut être reconnu la frimousse de Domitille, symbole des Jours du Nez Rouge 99 sur la "carte don". Nous remercions sincèrement sa maman, d'avoir accepté que sa petite fille reste le porte-drapeau de notre cause.