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Les Nouvelles de l’AFRG bulletin d’information, n°11 - avril 2000

Edito : "L’AFRG existe, Madame Gillot a retrouvé son adresse !"

Il a fallu une lettre ouverte dans Le Figaro sur l’importance de la mise en place d’une politique de santé publique qui réponde aux besoins réels des personnes atteintes de maladies orphelines, pour que Mme Gillot découvre notre existence.

A la suite de cet appel public, j’ai en effet reçu le 10 mars une lettre de sa part, répondant à un courrier adressé par mes soins en décembre 1999 au sujet d’une enfant gravement malade.

Il faut donc continuer nos efforts de mobilisation. Ils commencent à porter leurs fruits.

Merci de faire signer l’appel ci-joint pour qu’enfin le Ministère de la Santé prenne en considération nos propositions pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des malades oubliés.

Tous à vos nez rouges, c’est la façon la plus positive et symbolique de faire connaitre notre cause.

Bien amicalement à tous,

Jean di Sciullo

MEDEC : SALON DE LA MEDECINE

Organisation des 2èmes Assises Inter Associatives de l’AFRG

" Maladies orphelines, le diagnostic relève du parcours du combattant"

Le 10 mars dernier, l’AFRG réunissait associations et familles à participer aux 2èmes Assises Inter Associatives. A cette occasion, l’AFRG a rendu public l’enquête réalisée par l’une des premières boursières, Melle Virginie Godet, sur le parcours des malades dans le système de soins.

u L’enquête montre, sans surprise, que plus de 60% des patients ne sont pas diagnostiqués lors de leur première rencontre avec le médecin.

Pour le syndrome Gilles de la Tourette (maladies à tics multiples), il faut compter près de 7 ans entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic définitif !

Les difficultés ne s’arrêtent pas une fois le diagnostic posé.

u En effet, l’enquête révèle que plus d’une personne sur quatre ne bénéficie pas d’une prise en charge médicale adaptée à sa maladie.

u Près de 50% des personnes interrogées déclarent par ailleurs, rencontrer des difficultés financières liées à la prise en charge médicale de la maladie (les problèmes majeurs restent les frais des transport, les remboursements de certains soins et de médicaments).

u Un autre fait important, qui avait été abordé lors des 1ères Assises de l’AFRG en 1998 au Sénat, demeure qu’un tiers des parents d’enfants de moins de 18 ans abandonnent leurs activités professionnelles. Cette décision incombe aux mamans dans 92% des cas

Face aux difficultés énoncées, l’AFRG fait 2 propositions.

Une priorité, informer les médecins de ville

Dans sa pratique médicale, un médecin de ville a une faible probabilité de rencontrer un malade atteint d’une maladie orpheline. Or, dans 70% des cas, les malades s’orientent en premier lieu vers un généraliste.

Compte-tenu du rôle primordial que tient le médecin généraliste, il est essentiel de lui donner les moyens de diagnostiquer la maladie dans les meilleurs délais.

Depuis 1998, l’AFRG y participe en partenariat avec les Laboratoires Biogalénique, qui diffusent à 40 000 professionnels de santé le fascicule : "Maladies génétiques orphelines, en savoir plus". Les signes cliniques de 35 pathologies rares y sont décrits.

La 3ème édition de ce livret a été présentée officiellement dans le cadre du MEDEC

Un besoin pour les malades, les réseaux de soins

Une prise en charge globale de la pathologie à proximité de son domicile et une diffusion systématique de l’information médicale sont les objectifs des réseaux de soins. La description de ces réseaux n’est pas virtuelle, certains existent déjà de façon informelle.

La démarche de la Fédération des Maladies Orphelines est d’encourager le travail en réseaux. Il permet de limiter le nombre de points d’entrées dans le système de soins.

A la suite de la lettre ouverte de Jean di Sciullo dans Le Figaro, Dominique Gillot est venue sur le stand de l’AFRG au MEDEC. Elle s’est déclarée impressionnée par l’ampleur du travail accompli.

LES JOURS DU NEZ ROUGE 2000 : J - 60

PREPARATION DE LA CAMPAGNE

Le 7 juin prochain Vincent Lagaf’, en qualité de parrain, ouvrira officiellement la 5ème campagne des Jours du Nez Rouge.

La conférence de presse se tiendra à la Faculté de Médecine de Paris, lieu emblématique du Savoir et de la Science.

Avant cette date tant attendue, retour sur les différentes tâches qu’il reste à accomplir et les différentes étapes à franchir.

Les partenaires des Jours du Nez Rouge 2000

Les Scouts de France reviennent une nouvelle fois en force. Pas mois de 700 groupes devraient participer aux Jours du Nez Rouge. C’est une volonté commune de l’AFRG et du mouvement Scout de faire participer tous les groupes scouts de France à une même campagne de solidarité.

Chaque groupe aura à vendre 200 nez qui auront la particularité cette année, rappellons le, d’être aux couleurs des Scouts de France : vert, jaune, bleu et... rouge.(voir document joint)

Si vous souhaitez être mis en relation avec un groupe près de chez vous, faîtes le nous savoir !

La Fédération Française des Clubs Omnisport (FFCO) est un nouveau venu. Pas moins de 250 clubs omnisport et 400 000 licenciés sont invités à organiser des fêtes du sport solidaire auxquelles participeront les différentes disciplines sportives pratiquées au sein des clubs. Imaginez, des défis sportifs du type match de volley sur trampoline ou encore un concours de lancers francs les yeux bandés, le rire et la bonne humeur seront inmanquablement au rendez-vous ! Une occasion pour le public de se divertir en faisant une bonne action simplement en s’acquittant d’un droit d’entrée comme 20 F et un nez rouge offert...

Le Cercle Elidis et ses "Coups de pouces du patron" , ce sont près de 2 700 cafés, lieux de vie et de convivialité qui proposeront à leur clientèle des nez de clown. De nombreuses marques sont associées à cette démarche pour faire des opérations de produit partage.

L’Association des Maires de France soutient l’AFRG

Les municipalités vont être informées du nouveau partenariat qui les lie à l’AFRG par le biais d’un mailing co-signé par le Président de de l’Association des Maires de France (M. Jean-Paul Delevoye) et le Président de l’AFRG.

Les mairies seront invitées à soutenir notre action en nous accordant des subventions, en sensibilisant les futurs mariés à reverser leur quête de mariage, en véhiculant notre message par voie d’affichage ou en encourageant leur Conseil Municipal des Jeunes à monter un "temps fort nez rouge".

Le matériel de campagne 2000

Affiches, affichettes, dépliants à l’effigie de notre parrain seront disponibles fin avril ! Le rapport d’activité, complet sur les activités de l’AFRG et fort utile pour vos contacts avec la presse, sera lui aussi fin prêt pour la fin de ce mois.

Rappel : Nous disposons d’affichettes en quadri pour sensibiliser le public à devenir bénévole. Elles sont à votre disposition à l’AFRG. Il vous suffira d’ajouter vos coordonnées téléphoniques sur cet "appel à bénévoles" pour renforcer vos équipes Jours du Nez Rouge.

 CALENDRIER DE LA PRE-CAMPAGNE DES JOURS DU NEZ ROUGE

4 mi-avril : envoi des bons de commande

4 fin avril : L’AFRG vous appelle pour optimiser votre opération nez rouge, répondre à vos interrogations, vous mettre en relation avec d’autres volontaires de votre région, vous donner le nom de votre délégué régional...

4 mai :

Vous avez une idée précise de ce que vous allez organiser : lieu, date, animation... Le bon réflexe, est de nous communiquer ces informations précieuses qui viendront alimenter notre site internet et les journalistes.

Vous nous retournez les bons de commande remplis.

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