Bulletin d'information n° 6- mars 1999

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JOURS DU NEZ ROUGE 99, C’EST PARTI !

Du 29 mai au 27 juin prochain,

la mobilisation de tous sera indispensable pour récolter des fonds et pour informer les différents publics sur les maladies génétiques orphelines. Toutes les initiatives locales seront les bienvenues pour vendre des nez rouges, le challenge étant de battre des records !

Vous, adhérents et bénévoles, êtes les moteurs de cette manifestation, on compte sur vous!

Rappelons aussi que notre opération ne saurait exister sans l'appui de nos partenaires et nous les remercions de la confiance et de l'intérêt qu'ils nous témoignent.

- Citons la Fédération Nationale de l'Industrie Hôtelière (FNIH) qui, au travers des cafés, hôtels et restaurants de France distribueront nez rouges et documents d'information.

- Le mouvement des Scouts de France sera lui aussi présent sur le terrain aux côtés des volontaires de l'AFRG pour participer à la vente de nez rouges.

- L'agence de publicité Mc Cann Erickson qui conçoit gracieusement la création artistique de l’affiche.

La bonne humeur et la solidarité sont les clés de voute de cette grande manifestation nationale, alors suscitons ensemble un grand élan de générosité !

Les réunions Nez Rouge en province :

A ANGERS

Le 31 janvier, ce sont 25 personnes qui participaient à la réunion de préparation. Les associations fédérées AOI, Huntington, Ollier-M, Hémiplégie Alternante étaient présentes ainsi que l'association du syndrôme Mc Cune Albright qui souhaite prochainement rejoindre l'AFRG. Les Scouts de France sont toujours prêts... Ils le démontrent une nouvelle fois par leur présence aux côtés des associations.

Notons aussi la venue de Ouest France et du Courrier de l'Ouest qui ont couvert l'événement.

Nul doute que sensibilisés à la cause des malades, ils seront de précieux alliés au coeur de l'événement.

A TOULOUSE,

Le 13 février, l’équipe des Nez Rouge comptait des membres de AOI, Angelman, Hémiplégie Alternante, assistée d'un membre de la municipalité de Toulouse, rédacteur de la Lettre Municipale de la Communauté de Santé. Sud Ouest a fait le déplacement et relayé l'information en région.

A RENNES

Le 15 janvier, 3 associations et les Scouts de France se mobilisent pour créer l’événement. La presse et TV Rennes nous apportent leur soutien.

A NIMES

Les participants se sont réunis, dont des membres du syndrome de Lowe et du syndrome de Noonan mais aussi l’association pour la maladie de Mc Cune-Albright et l’AOI, épaulés par les scouts de France. Le Midi Libre participait lui aussi à cette réunion.

D'autres réunions de mobilisation sont prévues dans les jours à venir :

- Aix en Provence, le 6 mars

- Paris, le 13 mars

- Lille, le 20 mars - Dijon, le 27 mars

Les rendez-vous sont donc pris, alors n'hésitez pas à vous joindre à nous !

Bienvenue aux nouvelles associations adhérentes à l’AFRG

4 nouvelles associations ont choisi de nous rejoindre. L’AFRG compte désormais 22 associations.

- L’AFSAI, l’Association Française du Syndrome d’Aicardi - Présidente Mme Simondet -

- L’Association des Surrénales - Présidente Mme Finet -

- Les Petits Anges de la Vie - Président M. Abitbol -

- L’ASSYMCAL, association pour la maladie de Mc Cune Albright - Président M. Brun

Quelques brèves...

Le Big Mac Don

Nos déléguées de Lille, Laurence Santos et Morgane Sanso, ont mobilisé les 7 Mc Donald’s de la région lilloise dans le cadre de l’opération Big Mac Don de décembre dernier.

Les accrocs du big mac ont été généreux puisque cette opération a permis de récolter près de 18 000 francs.

Le festival du cirque de Monaco

C’est dans une ambiance festive qu’Anne Perillo et son équipe ont nez rougifié le festival du cirque de Monaco fin janvier. Cette démarche a été particulièrement fructueuse, rapportant 30 000 francs de dons à l’AFRG.

Strasbourg en musique pour l’AFRG.

Les mélomanes strasbourgeois feront un beau geste en se rendant le 6 mars prochain à un concert de jazz et de gospel, organisé par M. et Mme Llopis, dont les bénéfices seront reversés à l’AFRG.

Marche de la solidarité de Vannes : l’AFRG fait deux propositions

Le 29 mars prochain à Vannes aura lieu la quinzième marche de la solidarité.

L’AFRG a déposé 2 projets pour bénéficier de subventions : l’un concernant la Maison des Maladies Orphelines, l’autre sur la fabrication de plaquettes d’information destinées aux nouvelles associations adhérentes.

Souhaitons qu’à Vannes, on marchera des kilomètres et des kilomètres pour notre noble cause.

A toutes ces initiatives... et à celles à venir BRAVO !

Tous à vos NEZ ROUGES

Le parrain des jours du Nez Rouge... encore un peu de suspense !

Nous ne vous dévoilerons pas encore dans ce numéro le parrain de l’édition 99 des Jours du Nez rouge mais sachez que les candidats sont nombreux.

Affaire à suivre...

2 bénévoles au grand coeur à l’AFRG

Micheline Détour

est une bénévole incontournable à l’approche des Jours du Nez Rouge.
Son rôle est de taille : inciter les mucipalités de France à participer à l’événement. Comment ? en leur proposant, par exemple, de nez rougifier les mariages, en accord avec les mariés, et de verser la collecte de leur mariage à l’AFRG.
D’installer un nez rouge géant sur la façade de leur mairie ou tout simplement de donner une subvention à l’AFRG ou de mobiliser les Conseils Municipaux Jeunes à vendre des nez.

Une cinquantaine de mairies ont soutenu l’opération l’année précédente.

Son engagement à l’AFRG paie et elle compte bien faire mieux cette année.

Vous pouvez la contacter les mardis et les jeudis.

Thibault Poisson

a un emploi du temps chargé entre ses études de commerce et son action bénévole au sein de l’AFRG. Il a trouvé un compromis en associant les deux. Inviter les étudiants de toutes les écoles de commerce de France à suivre son exemple et se mobiliser pour les Jours du Nez Rouge. Le pari est réussi.

Vous pouvez également le contacter pour connaitre la mobilisation dans votre région.

Bienvenue à Sophie

Notre nouvelle attachée à l’information et à la communication.

En signe d’accueil, nous avons procédé à une nez rougification !

VOUS CHERCHEZ DES IDEES DE MANIFESTATIONS NEZ ROUGE A ORGANISER ?     APPELEZ NOUS !

La permanence :

UN SEUL NUMERO : 01 43 25 98 00 - UN SEUL FAX : 01 43 54 32 56

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