UNE PRESENCE REMARQUEE AU MEDEC
Le salon de la médecine (medec) a ouvert ses portes du 17 au 20 mars à la porte
de Versailles à Paris.
L’AFRG était présente sur le salon et occupait un stand consacré à la MMO.
Décoré d’une affiche 4 m x 3 m de la Maison des Maladies Orphelines, le stand
était conçu comme une réplique, à échelle réduite, de la MMO.
La vedette du stand AFRG... le nouveau livret Maladies Génétiques
Orphelines, en savoir plus
Notre présence au medec a été l’occasion de lancer officiellement la réédition
du livret "Maladies Génétiques Orphelines, en savoir plus ", destiné aux
professionnels de santé.
20 maladies délaissées sont recensées dans le livret sous forme de fiches
signalétiques. L’intérêt de ce guide étant pour les praticiens de
reconnaître les signes cliniques de maladies génétiques orphelines chez leurs
patients afin de les orienter très rapidement vers des consultations
spécialisées et favoriser le diagnostic précoce.
Une conférence de presse a soutenu le lancement du livret. La presse médicale
s’est déplacée et a été sensible à la médiatisation nécessaire des maladies
génétiques rares.
Les bénévoles et permanents de l’AFRG n’ont pas chômé : 262 professionnels de
santé se sont attardés sur notre stand pour s’informer.
Nous leur avons offert en plus du livret et du dépliant d’information, l’affiche
de la MMO. Tous nous ont assuré qu’elle aurait sa place dans leur cabinet.
Mais nous n’en sommes pas restés là ! avec nos petits nez rouge au milieu de la
figure, il leur était difficile de repartir sans leur appendice nasal
clownesque. Les 4 journées au medec ont été fructueuses puisque nous avons vendu
pour 4 500 francs de nez aux visiteurs.
Le medec nezrougifié
Les laboratoires Biogalénique, partenaires de toujours, ont financé en
partie notre stand et ont eu la bonne idée de nous acheter 200 nez.
Pour quoi faire ? pour les distribuer gratuitement le samedi après-midi aux
visiteurs.
Le salon fut même l’espace de quelques minutes nezrougifié puiqu’une annonce
invitait tous les visiteurs à porter leur nez de clown par solidarité avec les
enfants malades.
Le message est bien passé.
Des visiteurs et des internautes en quête d’informations de qualité
Le medec a aussi été l’occasion pour des malades ou proches de malades de
s’informer et de se documenter sur des maladies génétiques les concernant.
Une trentaine de demandes de renseignements ont été enregistrées sur le salon.
Lorsque cela a été possible, nous les avons mis en contact avec des associations
de malades afin de les aider à sortir de leur isolement.
Notre site internet n’a pas échappé à l’effet medec . On a noté une augmentation
de fréquentation de 50% de notre site sur les 4 jours du salon.
Pour la petite histoire, le Secrétaire d’Etat à la santé M. Bernard Kouchner est
passé furtivement sur notre stand. Nous avons tout de même réussi à lui remettre
en main propre le nouveau livret. Exploit dont le mérite revient à Alain Bouvet
qui a su déjouer le staff des gardes du corps !
Le bilan de notre présence au medec est très positif. Une opération à
renouveler lors des prochaines éditions !
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JOURS DU NEZ ROUGE
Des initiatives encourageantes ici et là
pour les Jours du Nez Rouge ! |
Paris
Le mercredi 9 juin à 20 h 00, un concert sera donné par les
petits chanteurs de Saint Louis au temple de Pentémont, 21 rue de Grenelle,
(7ème arrondissement). Ils seront dirigés par Ariel Alonso.
Metz
Les projets ne manquent pas ! En voici quelques uns.
Fin avril, un concert de cuivres sera donné en l’Eglise de Mulcey au profit de
l’AFRG.
Le rassemblement d’ULM Nord-Est France participera à sa façon aux Jours du Nez
rouge en reversant 5 francs par entrée. On attend entre 500 et 1 000 personnes.
Tous les commerces de Dieuze auront en dépôt-vente des nez rouges du 29 mai au
12 juin.
Une vente de nez est prévue le 13 juin à l’occasion d’un karaoké géant.
La soirée des bacheliers promo 99 sera bien plus amusante avec le port du nez
rouge... Une vente sera organisée en début de soirée.
Strasbourg
Le 19 juin, place Kleber et à la FNAC animations et grande Tombola avec plus de
500 lots à gagner
Lille
Le quotidien Nord Eclair a bien pris note des différentes manifestations qui se
dérouleront sur Lille. 12 points de vente seront en place dans le centre ville.
Mc Donald’s soutient toujours notre belle opération.
Dijon
Différentes associations étaient représentées le 27 mars ainsi que les Scouts de
France.
Les ventes de nez dans les rues piétonnes de Dijon seront renouvelées mais tous
étaient d’accord pour monter un projet en commun plus ambitieux. Il est
notamment question d’un spectacle de saltimbanques avec orchestre et
jongleries...
Le quotidien le Bien Public est à nos côtés.
Rennes
Une fresque géante sera placée sur la grande place de la mairie.
Le groupe Euphonie , qui intervient régulièrement en milieu hospitalier, donnera
un concert de musique classique.
3 points de vente nez rouges seront en place dans la ville.
Vendée
Le 27 juin tous à vos baskets pour une randonnée pédestre dans un cadre
magnifique, le lac du Jaunay ! Si vous êtes courageux vous n’hésiterez pas à
marcher 15 km pour les Nez Rouge à moins que vous ne préfèreriez 8 km ou 3 km.
une participation de 30 francs sera demandée aux 500 participants attendus.
Chaque randonneur recevra un billet de tombola, des entrées à Disneyland Paris
sont en jeu !
Nîmes
Une manifestation grandiose se prépare dans les magnifiques arènes de
Nîmes.
Parmi les festivités prévues, des spectacles de clowns qui se manifestent
régulièrement dans les hôpitaux.
120 louveteaux proposeront des nez rouges dans les arènes et sillonneront les
rues de la ville pour les proposer à la vente.
Reims
Sergio, Kraven et le cercle Tristan Rémy animeront un dîner spectacle d’une
grande qualité le 11 juin. 300 à 400 personnes sont attendues.
Lorient
Idée à suivre de notre délégué à Lorient
Notre délégué a pris contact avec la CPAM du Morbihan pour qu’on lui accorde une
subvention. Il l’a obtenue sous forme d’achat de matériel.
Il a investi dans la communication en achetant un fax.
Vannes
Ça a marché... à Vannes pour les maladies génétiques orphelines
Le 29 mars dernier s’est déroulé à Vannes la quinzième Marche de la Solidarité.
8 projets de différentes associations avaient été déposés.
Le nôtre a remporté un vif succès puisque nous avons obtenu 70 000 francs de
promesses de dons.
L’équipe de l’AFRG tient à remercier les 1 400 élèves du lycée Saint-Paul qui
ont marché... et démarché des parrains pour notre cause.
ERRATUM :
Une erreur s’est glissée dans le dernier numéro. Le concert de jazz a été
organisé par M. et Mme Dillenseger à Colmar et non pas à Strasbourg. Les
mélomanes ont été généreux et ont fait un don de 2220 francs.
Quant à M. et Mme Llopis, ils organisent le 30 avril à Strasbourg un concert au
profit de l’AFRG. Toutes nos excuses...
Un mailing Nez Rouge adressé à 350 mairies
Les mairies de plus de 30 000 habitants ont été informées de leur possibilité de
s’associer aux Jours du Nez Rouge.
Si vous avez des contacts en mairie, merci d’en informer Micheline les mardis
et jeudis.
Les réunions de préparation aux Jours du Nez Rouge se poursuivent en région
Prochaine et dernière réunion à Brest.
Un grand merci à tous ceux qui ont accueilli l’équipe nationale Nez Rouge en
région.
Nous reprendrons notre Tour de France à l’automne prochain.
Rien ne remplace le contact direct. L’AFRG se veut une association de proximité.
N’oubliez pas de retourner vos bons de commande pour les Jours du Nez Rouge !
Le parrain nouveau est arrivé !
Vous serez ravis d’apprendre que cette année notre parrain est...très populaire
et médiatique.
La seule info que nous pouvons vous donner à son sujet est que c’est un homme et
que les enfants l’adorent !
Dr Patch
Vous avez sans aucun doute été interpellés par l’affiche du film Dr Patch.
Robin Williams, le Dr Patch, interprête le rôle d’un médecin clown et utilise le
rire comme thérapie en portant un nez rouge.
L’AFRG a rebondi sur cette actualité cinématographique en organisant une
avant-première à Paris.
Cette soirée était au bénéfice des Jours du Nez Rouge.
Nous avons collecté 5 000 francs de dons.
L’opération Dr Patch se poursuit dans plusieurs cinémas Pathé de France : Paris,
Champigny, Nantes, Strasbourg et Toulon.
Un grand merci aux bénévoles qui vendent des nez rouges et informent les
cinéphiles aux séances des mercredis 7 et 14 Avril.
L’Association du syndrome de Lowe lance un appel d’offres
Après un projet de recherche des mutations du gène au sein des familles, l’ASL
lance un nouveau projet de recherche (après-gène).
100 000 francs seront attribués en septembre 1999 par l’ASL et l’AFRG sous forme
de bourse de DEA ou de subvention de recherche.
Vous pouvez obtenir des informations et retirer des dossiers par internet:
http://www.multimania.com/afrg/subasl.html
Bienvenue aux nouvelles associations adhérentes à
l’AFRG
- L’Association Française du Syndrome de Noonan : Président M. Pelatan
- L’Association Française des syndromes d’Ehlers-Danlos (AFSED) :
Présidente Mme Gaveau
- L’Association Arhepan : Président M. Guillois
EURO : 1er don en Euro !
500 Euros ont été versés à l’AFRG, suite à une vente de vin réalisée par le
Rotary Club de Lille. Bravo pour leur belle opération !
La permanence :
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Secrétaire Générale |
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Contact presse et bénévoles |
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Contact partenaires, logistique et bénévoles
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