Les Nouvelles de l'AFRG  bulletin d'information, n°8 - août 1999               Retour aux Nouvelles

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Edito : Mille bravos à toutes vos idées pour faire vivre les Jours du Nez Rouge et surtout à votre volonté sans faille pour que, nez rouge après nez rouge, les maladies orphelines sortent de l'oubli et obtiennent un jour une reconnaissance spécifique dans les systèmes de santé français et européen. Les médias ont été à nos côtés et ont suivi bon nombre de manifestations dans nos villes et nos campagnes : pas moins de 120 articles dans la presse régionale, 34 dans la presse nationale et 14 dans la presse médicale (dont des dossiers complets). TF1 nous a consacré 2 remarquables sujets aux journaux télévisés de 13H00 et 20H00, entre autres, ainsi que la 5ème. Notre parrain Vincent Lagaf', qui s''est montré très chaleureux envers nos enfants lors de la conférence de presse, a placé cette 4ème édition sous le signe de la bonne humeur. Nous le remercions particulièrement pour sa gentillesse et sa disponibilité. J'aurai un mot pour tous les volontaires qui ont jugé leur vente insuffisante et qui sont déçus. Il n'y a pas de petites collectes, il n'y a qu'une formidable mobilisation porteuse d'espoir aux quatre coins de la France. Plus on en parle, plus on est présent, plus notre action est utile et efficace. A tous ceux qui viennent de nous rejoindre, un grand merci de nous accompagner dans ce combat ; on ne sera jamais trop nombreux ! Aux anciens qui savent chaque année, renouveller leur opération et l'amplifier, je salue leur persévérance. Ils ont tout compris : c'est dans la durée que nous nous construisons et c'est cet acharnement qui fera de nous un partenaire incontournable en matière d'humanité. Car c'est notre enfant, notre conjoint, notre parent, notre ami - en un mot l'homme - qui sont au centre de nos préoccupations. Vive les nez rouges 2000 ! Anne Biraben Secrétaire Générale

SOLIDAYS La solidarité, ça se vit, la solidarité, ça se fête ! Les 10 et 11 juillet, l'AFRG était invitée à participer au premier festival international de la musique et de la solidarité : Solidays, organisé par Solidarité Sida à l'hypodrome de Longchamp*. Cette manifestation a été le théâtre d'un mouvement de solidarité hors du comun. Le but de Solidays ? Sensibiliser et mobiliser les jeunes aux causes humanitaires, les impliquer concrètement dans des actions d'entraide et de soutien. Saviez-vous que 8 jeunes sur 10 déclarent vouloir se rendre utiles ? 150 000 jeunes ont répondu présents pour faire la fête et se rapprocher des associations humanitaires, réunies au sein d'un village forum, concrétisant ainsi leur volonté d'engagement. Notre présence lors de ces deux journées a permis d'informer le public sur nos différentes actions. Bonne nouvelle, plus de vingt personnes sont toutes disposées à vous prêter main forte pour vos actions nez rouges de l'an prochain (sur Paris, Lille, Bourges... ) Parallèlement à l'information dispensée, nous avons réalisé une vente de 2 000 francs. Avez-vous vu les nez rouges ? M6, lors de la retransmission des concerts, n'a pas résisté à l'envie de zoomer sur les fêtards arborant le nez rouge... Sympa. * 500 artistes conviés, une nuit du zapping géante et 40 concerts organisés °LA VIE DES BOURSES..." Le Conseil Scientifique de l'AFRG se réunira fin septembre afin d'attribuer les 3 prochaines subventions de recherche de 80 000 francs à de jeunes scientifiques. Ces bourses, versées à la fois par l'AFRG et les Laboratoires Bioagalénique-RPG, financent des projets concernant les maladies orphelines fédérées à l'AFRG. Vous pouvez consulter l'appel d'offres sur le site internet de l'AFRG ainsi que sur le minitel de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris : 36 14 APHP puis taper INF et enfin PRO. L'appel d'offres de l'Association du Syndrome de Lowe, pour son projet de recherche après-gène, s'y trouve également. La subvention de 100 000 francs sera attribuée en septembre. Sophie de Bouard, boursière en 1998, a mené a bien ses recherches sur les glioblastomes, tumeurs souvent associées à des cas de neurofibromatoses. A terme, les scientifiques espèrent déboucher sur de nouvelles stratégies thérapeutiques. Reçue 1ère de sa promotion, elle a obtenu du Ministère, une nouvelle bourse pour sa thèse. Nous lui adressons toutes nos félicitations. Nous formulons les mêmes voeux de réussite aux autres boursiers qui soutiendront leur mémoire en septembre.

FLASH BACK CA S'EST PASSE PRES DE CHEZ VOUS... Tour d'horizon de quelques manifestations nez rouges : - A Argentan :20 élèves en blouse blanche de l'école d'aide-soignants ont vendu pour 4 500 francs de nez. En tant que futurs professionnels de la santé, ils se sont tout de suite sentis concernés ! Bravo à notre déléguée départementale qui a totalisé 19 000 francs, une collecte réalisée avec le concours des grandes enseignes de la distribution. - Aux Mureaux, pour chaque chambre louée, l'hôtel Climat de France reversait 5 francs à l'AFRG. Il a aussi été à l'origine d'un match de foot opposant l'équipe de Case Production (émissions d'Arthur) au groupe de Rock Trust. Total des opérations : 17 000 francs. - A Saint-Raphaël : Le club Soroptimist a organisé pour la cinquième année consécutive un concours de pétanque. Les boulistes ont récolté 6 000 francs (inscriptions, buvette, vente de produits nez rouges). La jeune association les Petits Anges de la Vie a également frappé fort et ce, pour sa première participation. 15 000 francs ont été collectés pour des opérations dans des centres commerciaux et un nuit des nez rouges dans une discothèque, opération soutenue par un club de motos. Qui a dit que les blousons noirs n'avaient pas le coeur tendre ? - A Plescop, 70 bénévoles ont collecté plus de 12 000 francs en vendant des nez dans les écoles et les collèges, sur les parkings de la municipalité avec l'aide du Conseil Municipal des Jeunes et lors du fameux fest noz qui a attiré plus de 700 personnes. - Chambéry a été nezrougifiée pour la première fois grâce à 10 nouveaux bénévoles : la recette de cette première s'élève à 3000 francs. - La FNAC de Grenoble a accueilli 12 bénévoles un après-midi. Nous la remercions particulièrement d'avoir annoncé à plusieurs reprises la présence des Nez Rouges dans le magasin. Ce petit coup de pouce a permi de réunir 5400 francs. Des opérations semblables ont eu lieu, entre autres, dans les FNAC Paris Etoile, Nancy et Dijon. EN BREF : Quelques résultats chiffrés d'opérations dont nous vous avions parlé dans le numéro précédent : Saint Brieuc, 40 000 francs - Metz, 52 000 francs - Lille, 70 000 francs - Rotary de Reims , 65 000 francs... N'oubliez pas de nous retourner vos bilans qualitatifs et quantitatifs, si ce n'est pas encore fait ! Merci encore et A très bientôt...

'JOURNEES NATIONALES', le rendez-vous attendu des Scouts de France Les 27 et 28 août derniers, plus de 5 000 personnes étaient à Jambville. Le but de cette rencontre était, pour les chefs et cheftaines scouts, de mûrir des projets citoyens en rencontrant les acteurs en prise avec les réalités sociales du monde des jeunes. Par le biais de 3 ateliers, l'équipe des nez rouges  a présenté les différentes entités qui composent l'AFRG. C'était également l'occasion de faire le point sur les actions déjà engagées par les Scouts de France et d'explorer de nouvelles pistes, ensemble. LES PROCHAINS TEMPS FORTS DE L'AFRG "CARREFOUR DES C.E" ouvre ses portes à l'AFRG Un nouveau partenariat vient d'être instauré entre l'AFRG et le Carrefour des C.E, entendez le salon pour les comités d'entreprises et collectivités. Nous pouvons vous annoncer d'ores et déjà que l'AFRG sera présente sur 4 salons à partir de la rentrée : Paris, 9-10 septembre (CNIT Paris La Défense) Lyon, 16-17 septembre (Palais des Congrès) Toulouse, 22-23 septembre (Centre des Congrès) Amiens, 5 octobre Une telle présence est judicieuse à bien des égards. D'une part, nous proposerons aux élus des C.E une sensibilisation aux maladies orphelines à relayer en interne (affichage de nos campagnes, dépliants d'information). D'autre part, ils pourront participer à la collecte de fonds en achetant des nez rouges, pour les arbres de Noël, par exemple. On compte 25 000 C.E en France. Notre souhait est d'en mobiliser un grand nombre pour participer aux Jours du Nez Rouge : experts dans l'organisation d'événements, les C.E pourraient tout à fait monter des opérations (manifestations sportives, dîners...) au profit des maladies orphelines. Si cette expérience-pilote reçoit un bon accueil, nous multiplierons notre présence dans d'autres salons. Pourquoi ne pas envisager de caler les réunions "nez rouges"  à ces mêmes dates ? Affaire à suivre...