Les Nouvelles de l'AFRG,

bulletin d'information, n°9 - octobre 1999             Retour aux Nouvelles

ATTRIBUTION DE 4 BOURSES DE RECHERCHE

340 000 francs pour la recherche !

Le mois de septembre à l'AFRG aura été celui de la recherche.

Le Conseil Scientifique de l'AFRG s'est réuni le 30 septembre pour attribuer pas moins de 4 bourses à des scientifiques pour des pathologies fédérées à l'AFRG. Rien de tout cela n'aurait pu voir le jour si vous ne vous étiez pas mobilisés, comme vous l'avez si bien lors des Jours du Nez Rouge. Par votre solidarité et votre générosité, vous contribuez à faire avancer la recherche. Merci !

Jean di Sciullo, Président

La collaboration AFRG / Laboratoires Biogalénique-RPG permet de financer 3 projets.

Pour la deuxième année consécutive, l'AFRG et les Laboratoires Biogalénique-RPG se sont associés pour l'attribution de 3 subventions de recherche d'un montant total de 240 000 francs. Trois jeunes scientifiques de talent vont bénéficier de 80 000 francs chacun afin de conduire des projets de recherche.

• A l'Université Victor Ségalen de Bordeaux, au sein du Laboratoire de Pathologie Moléculaire et de Thérapie Génique, un jeune chercheur aura en charge l'étude de la cartographie et le clonage d'un gène de Leucodystrophie sans cause(une naissance par semaine en France),  grâce à une délétion chromosomique sur le chromosome 11
  
• A l'Hôpital d'Enfants de la Timone à Marseille, une étudiante en dernière année de thèse étudiera les gènes impliqués dans le syndrome d'Angelman (220 malades recensés en France).
  
• A l'Institut Pasteur à Paris, une jeune scientifique, classée 1ère pour l'admission en DEA de génétique humaine, va étudier les facteurs modifiant l'expression d'un gène d'une maladie métabolique rare, la protoporphyrie érythropoïétique appelée "maladie de Dracula". (1 cas pour 10 000 naissances). Ce travail permettra de mieux comprendre la nature des facteurs modificateurs de l'expression des gènes mutés qui compliquent l'étude de la plupart des maladies génétiques.

ASL / AFRG : 100 000 francs pour un projet de recherche "après-gène"

L'Association du Syndrome de Lowe et l'AFRG ont attribué une subvention au Laboratoire de Biochimie de l'ADN au CHU de Grenoble pour une étude de l'anlyse fonctionnelle des mutations du gène OCRL 1 associées au Syndrome de Lowe (30 malades recensés en France).

L'attribution des bourses de recherche de cette année marque un tournant.

Des laboratoires de la France entière s'intéressent aux maladies orphelines. Mais le chemin est encore long ! A l'instar des premiers boursiers de l'AFRG, dont deux sont sortis Major de leur promotion, nous formulons les mêmes voeux de réussite.

Besoin d'une (petite) salle sur Paris ?

Les locaux de l'AFRG sont à votre disposition, suivez la procédure.

Vous êtes de plus en plus nombreux à solliciter les locaux de l'AFRG pour vos réunions de travail. Cette augmentation suit logiquement la courbe toujours croissante du nombre d'associations adhérentes à l'AFRG. Dorénavant, nous vous demandons de bien vouloir en faire la demande , environ 2 mois à l'avance, en mentionnant la date à laquelle vous souhaitez organiser votre réunion. Ce délai est nécessaire afin que vous puissiez rechercher une autre salle dans l'éventualité où celle de l'AFRG serait déjà réservée.

Pour rappel, 10 à 15 personnes peuvent se réunir à l'AFRG.

A l'assaut des Comités d'Entreprise  

Plus de 140 contacts ont été pris à l'occasion des Carrefours des C.E qui ont eu lieu à la rentrée à Paris, Lyon et Toulouse.L'AFRG y a reçu un très bon accueil. Noël étant une période propice à la générosité, nous avons proposé aux C.E de se solidariser avec les enfants malades en achetant des nez de clown pour leur arbre de Noël.

Théâtre: Du Shakespeare pour l'AFRG

La compagnie amateur "Les Inspirines", en plus d'avoir beaucoup de talent, a un coeur gros comme ça. Elle le prouve à l'occasion de son nouveau spectacle "Le Conte d'Hiver" une pièce de Shakespeare traduite dans la langue d'aujourd'hui par Bernard-Marie Koltès. Sur chaque place vendue 100 francs, 20 francs seront reversés à l'AFRG. 15 représentations sont prévues du 22 décembre au 16 janvier à Paris.Rien ne vous interdit de passer le réveillon du  nouvel an avec "Les Inspirines", ils ne font pas relâche ce soir là !

Si vous souhaitez faire la promotion de la pièce, des affiches sont à votre dispostion à l'AFRG.Les billets sont à retirer dans le réseau habituel : fnac, Virgin...
*Le Conte d'Hiver à l'espace Jemmapes 75010 Paris

La téléphonie à l'AFRG entre dans une nouvelle ère...

Un numéro Indigo pour joindre la MMO
Un standard pour avoir directement votre correspondant

Vous souvenez-vous de la marche de la solidarité de Vannes ?

Cette manifestation, orchestrée par Lionel Lamour et les élèves du lycée Saint-Paul, avait pour objectif de"marcher pour un projet". Tous avaient chaussé leurs baskets afin de soutenir l'AFRG : attribuer un numéro Indigo à la Maison des Maladies Orphelines (une partie de la communication est prise en charge par l'appelé).Ce numéro sera mis en service d'ici quelques jours : n° indigo : 0820 800 008

Par ailleurs, un standard vient d'être installé à l'AFRG. Vous pouvez joindre l'équipe MMO-Nez Rouge aux numéros suivants :

Anne,Secrétaire Générale : 01 43 25 02 01

Annie, à la MMO 01 43 25 98 00

Alain, à la MMO : 01 43 25 07 06

 Laure, Coordinatrice du nez rouge : 01 43 25 33 23

Karl, partenariats : 01 43 25 03 41

Sophie, presse et bénévoles : 01 43 25 28 18

 Micheline, mairies : 01 43 25 30 20

Hubert, comptabilité 01 43 25 34 24

Avec un peu d'entraînement, vous parviendrez sûrement à joindre la personne voulue !

Déjà des projets pour l'édition des Jours du Nez Rouge 2 000

La Fédération Française des Clubs Omnisports (FFCO), un partenaire de poids

Créer une union entre les 260 clubs que compose la FFCO autour d'une action humanitaire,tel était le souhait de leur Président.C'est désormais chose faite ! Les 400 000 sportifs que compte la FFCO vont être invités à organiser au sein de leur club des activités sportives pour les Nez Rouges 2000.

La période de juin étant par ailleurs idéale pour les "champions", puisque la saison des compétitions se termine bien avant notre événement, les résultats des championnats oubliés, les sportifs donneront le meilleur d'eux mêmes pour "descendre" et "attaquer" les maladies orphelines, slogans chers à nos parrains de 1997, Luc Alphand et Eric Cantona. Tout au long de cette année, les sportifs vont apprendre à mieux connaître l'AFRG et ses combats à travers F.F.C.O Infos.

Rencontres et galas seront certainement au programme. Nous ne manquerons pas de vous informer des manifestations qui se dérouleront près de chez vous.