Les Nouvelles de l¹AFRG

bulletin d¹information, n°10 - décembre 1999

5 rue Casimir Delavigne 75006 Paris tél : 01 43 25 98 00 - fax : 01 43 54 32 56 - afrg@afrg.org - http://www.afrg.orgþþ

Edito: vive la jeunesse !

L¹AFRG est une jeune association. Créée en mai 1995, elle n¹a que quatre ans et demie comme dirait ma fille.

Et pourtant quelle dynamisme avec les modestes moyens dont nous disposons grâce aux Jours du Nez Rouge. C¹est la preuve que l¹on peut faire beaucoup, et même bouger des montagnes. Je pense à celles de la médecine, de la recherche et de la Sécurité Sociale. Que l¹on en juge : 7 bourses de recherche, 39 associations fédérées, 3000 malades et familles aidés par la Maison des Maladies Orphelines, 30 000 médecins de villes auxquels on a remis le livret d¹information sur le dépistage précoce de nos pathologies.

Alors, il faut retrousser nos manches et continuer le travail entrepris car les efforts consentis sont plus qu¹utiles, ils apportent aux malades l¹essentiel : la volonté et le courage de se battre.

Bonnes fêtes du millénaire, Jean di Sciullo

Retour sur les Jours du Nez Rouge 99

C¹est le temps du bilan

1 848 310 F c¹est la somme que vous avez collecté au cours des Jours du Nez Rouge 99. Vous pouvez être fiers de votre réussite, chaque année la collecte prend d¹avantage d¹ampleur.Vous pourrez examiner plus en détail le bilan en vous reportant au document joint, que nous avons voulu plus synthétique dans sa forme, que ceux des années passées.

Ce bilan a par ailleurs l¹avantage de vous rendre compte des projets qui ont pu être mis en oeuvre grâce à votre implication. (pour plus d¹information, demandez le communiqué de presse de bilan)

Des nouvelles de la fédération

En un an, le nombre d¹associations fédérées à l¹AFRG a plus que doublé. La fédération compte aujourd¹hui 39 associations. Nous ont rejoints :

Associato de B7 / Action Rémy / Cadasil : ACF France / Association du syndrome du QT long / Association Emeline : lutte contre le glaucome / Association de lutte contre la fibromyalgie / Association Histiocytose France / Association Naevi / Association Coma / Association de soutien à la recherche pour le traitement métabolique et génique des homocystinuries / Association fibromatose hyaline juvenile / Syringomiélie / Dysplasie Ectodermique / Association pour les trisomies diverses / Pseudo Obstruction intestinale chroniqueþþ

APPEL : Si vous avez contacté la presse en juin dernier pour médiatiser votre opération nez rouge et sensibiliser votre région à la cause des maladies orphelines, prenez contact avec Sophie au : 01 43 25 28 18. Nous mettons à votre disposition des communiqués de presse de bilan des Jours du Nez Rouge 99. Vos partenaires de la presse locale apprécieront d¹être informés du bilan national.

Assemblée Générale de l¹AFRG

Déjà du concret pour l¹édition 2000 des J.N.R

Plus de 50 personnes ont fait le déplacement de toute la France pour assister à l¹Assemblée Générale de la fédération. Leur mobilisation a été récompensée de quelques scoops que nous avons le plaisir de vous dévoiler dès maintenant concernant les Nez Rouges 2000

Le parrain 2000 n¹est autre que M. Vincent Lagaf¹.

Lors de la conférence de presse d¹ouverture des JNR

, Vincent Lagaf¹ avait clairement manifesté son désir de reconduire son parrainage. Nous sommes éminemment fiers que la personne élue dernièrement ³personnalité télé de l¹année² souhaite à nouveau nous représenter.

Reconduire notre partenariat avec ce clown télévisuel présente bien des avantages. Cela signifie que nous avons en stock toutes les affiches et dépliants à l¹effigie du parrain. Nous aurons ainsi la possibilité de vous faire parvenir vos commandes dans de meilleurs délais que l¹an passé. Nous allons tous y gagner en efficacité.

Une mission reste à accomplir : nezrougifier son célèbre acolyte venu tout droit de l¹espace, Bill !

Les nez rouges, on va en voir de toutes les couleurs !

C¹est la fantaisie de l¹AFRG pour le millenium. Chaque tubo de nez de clown sera composé, bien entendu, de nez rouges mais aussi de nez verts, jaunes et bleus.

Un produit à consommer

Le ³dépouillement² de vos bilans qualitatifs a démontré que les sucettes étaient au goût des petits et des grands. Sucettes ou bonbons seront donc au rendez-vous des nez rouges 2000.

LA CARTE NEZ ROUGE

Un partenariat national avec Continent

Le 6 décembre 1999 donne le coup d'envoi d'une opération de générosité sans précédent pour l'AFRG.

Continent accueille dans ses 87 points de vente la Carte-Nez Rouge, pendant plus d¹un mois.

Multipliez 87 hypermarchés Continent par des milliers de dons à 10F, 20F ou 50 F (matérialisés sous la forme de cartes) et vous obtenez des fonds pour la recherche. C¹est la formule que nous proposons à l¹ensemble de la clientèle Continent : se solidariser des personnes atteintes de maladies orphelines du 6 décembre au 8 janvier 2000.

Le principe de la Carte-Nez Rouge est d¹une grande simplicité :

Son caddie rempli, le ³client Continent² passe en caisse et ajoute un dernier achat, celui de la solidarité. Disponibles aux caisses, les Cartes-nez rouge se déclinent en 3 montants différents : 10F, 20F, 50F. Sa Carte choisie, il la dépose sur ses achats et son don est immédiatement enregistré.

Toutes les cartes sont munies d¹un code barre. Ce système sécurisé permettra à Continent à l¹issue de l¹opération d¹établir avec exactitude un chèque libellé à l¹AFRG.

L¹intégralité des fonds sera reversée à la recherche. En concertation avec Continent, les Cartes-Nez Rouges financeront des bourses de recherche baptisées ³bourses de recherche du Junior Club Continent².

Les enfants retrouveront le principe de la Carte-Nez Rouge, dans leur magazine Club Junior Continent.

Gageons que la période des fêtes sera un élément moteur pour que la Carte Nez Rouge rencontre le succès escompté.

Un grand merci à Continent qui nous a fait confiance en nous offrant la possibilité d¹introduire la Carte-Nez Rouge sur un plan national et d¹atteindre ainsi des milliers de personnes, chaque jour.þ

Révons un peu avec quelques chiffres...

87 hypermarchés Continent participent à cette opération de solidarité

3 045 caisses Continent vont être équipées d¹un fronton, support des Cartes-Nez Rouge.

701 810 cartes seront disponibles pendant toute la durée de ce partenariat.

304 700 cartes à 10 F

243 760 cartes à 20 F

153 350 cartes à 50 F

IMPORTANT :

Merci de nous signaler la participation du Continent près de chez vous. N¹hésitez pas à remercier la direction de la part de l¹AFRG.

Les cartes-nez rouge sont disposées aux caisses sur un support cartonné 40 cm x 25 cm avec la mention : ³Votre don finance les bourses de recherche du Junior Club Continent et soutient les jeunes scientifiques qui luttent contre les maladies rares². Le slogan de l¹opération : Pour l¹aider à garder le sourireþðмð

Vous aurez peut être reconnu la frimousse de Domitille, symbole des Jours du Nez Rouge 99 sur la ³carte don². Nous remercions sincèrement sa maman, d¹avoir accepté que sa petite fille reste le porte-drapeau de notre cause.