¹Les Nouvelles de l¹AFRG,þ½ Helvetica½

`bulletin d¹information, n°9 - octobre 1999

w5 rue Casimir Delavigne 75006 Paris tél : 01 43 25 98 00 - fax : 01 43 54 32 56 - afrg@afrg.org -

ÐÐÐATTRIBUTION DE 4 BOURSES DE RECHERCHEÐ

$: 340 000 francs pour la recherche !

Le mois de septembre à l¹AFRG aura été celui de la recherche.

Le Conseil Scientifique de l¹AFRG s¹est réuni le 30 septembre pour attribuer pas moins de 4 bourses à des scientifiques pour des pathologies fédérées à l¹AFRG. Rien de tout cela n¹aurait pu voir le jour si vous ne vous étiez pas mobilisés, comme vous l¹avez si bien lors des Jours du Nez Rouge. Par votre solidarité et votre générosité, vous contribuez à faire avancer la recherche. Merci !

Jean di Sciullo, Président

La collaboration AFRG / Laboratoires Biogalénique-RPG permet de financer 3 projets.

½Pour la deuxième année consécutive, l¹AFRG et les Laboratoires Biogalénique-RPG se sont associés pour l¹attribution de 3 subventions de recherche d¹un montant total de 240 000 francs. Trois 33½jeunes scientifiques de talent vont bénéficier de 80 000 francs chacun afin de conduire des projets de recherche.

A l¹Université Victor Ségalen de Bordeaux, au sein du Laboratoire de Pathologie Moléculaire et de Thérapie Génique, un jeune chercheur aura en charge l¹étude de la cartographie et le clonage d¹un gène de ²Leucodystrophie sans cause (une naissance par  semaine en France),  grâce à une délétion chromosomique Ýsur le chromosome 11 €

A l¹Hôpital d¹Enfants de la Timone à Marseille, une étudiante en dernière année de thèse étudiera les gènes impliqués dans le syndrome d¹Angelman (220 malades recensés en France).

A l¹Institut Pasteur à Paris, une jeune scientifique, classée 1ère pour l¹admission en DEA de génétique humaine, va étudier les facteurs modifiant l¹expression d¹un gène d¹une maladie métabolique rare, la protoporphyrie érythropoïétique appelée ³maladie de Dracula². (1 cas pour 10 000 naissances). Ce travail permettra de mieux comprendre la nature des facteurs modificateurs de l¹expression des gènes mutés qui compliquent l¹étude de la plupart ¾des maladies génétiques.

ASL / AFRG : 100 000 francs pour un projet de recherche þ³après-gène²

L¹Association du Syndrome de Lowe et l¹AFRG ont attribué une subvention au Laboratoire de Biochimie de l¹ADN au CHU de Grenoble pour une étude de l¹anlyse fonctionnelle des mutations du gène OCRL 1 associées au Syndrome de Lowe (30 malades recensés en France).

L¹attribution des bourses de recherche de cette année marque un tournant. Des laboratoires de la France entière s¹intéressent aux maladies orphelines. Mais le chemin est encore long ! A l¹instar des premiers boursiers de l¹AFRG, dont deux sont sortis Major de leur promotion, nous formulons les mêmes voeux de réussite.

Besoin d¹une (petite) salle sur Paris ?

½Les locaux de l¹AFRG sont à votre disposition, suivez la procédure.

Vous êtes de plus en plus nombreux à solliciter les locaux de l¹AFRG pour vos réunions de travail. Cette augmentation suit logiquement la courbe toujours croissante du nombre d¹associations adhérentes à Ýl¹AFRG. Dorénavant, nous vous demandons de bien vouloir en faire la demande , environ 2 mois à l¹avance, en mentionnant la date à laquellevous souhaitez organiser votre réunion. Ce délai est nécessaire afin que vous puissiez rechercher une autre salle dans l¹éventualité où celle de l¹AFRG serait déjà réservée.ð

Pour rappel, 10 à 15 personnes peuvent se réunir à l¹AFRG.

¹A l¹assaut des Comités d¹Entreprise  Plus de 140 contacts ont été pris à l¹occasion des Carrefours des C.E qui ont eu lieu à la S¿½*s³rentrée à Paris, Lyon et Toulouse.L¹AFRG y a reçu un très bon accueil. Noël étant une période propice à la générosité, nous ¾avons proposé aux C.E de se solidariser avec les enfants malades en achetant des nez de clown pour leur arbre de Noël.

ýThéâtre,½*Š²Du Shakespeare pour l¹AFRG

La compagnie amateur ³Les Inspirines², en plus d¹avoir beaucoup de talent, a un coeur gros comme ça Elle le prouve à l¹occasion de son nouveau spectacle гLe Conte d¹Hiver²une pièce de Shakespeare traduit dans la langue d¹aujourd¹hui par Bernard-Marie Koltès. Sur chaque place vendu 100 francs, 20 francs seront reversés à l¹AFRG½–(ýÿÆ&². 15 représentations sont prévues du 22 décembre au 16 janvier à Paris.Rien ne vous interdit de passer le réveillon du  nouvel an avec ³Les Inspirines², ils ne font pas relâche ce soir là !ð

Si vous souhaitez faire la promotion de la pièce, des affiches sont à votre dispostion à l¹AFRG.Les billets sont à retirer dans le réseau habituel : fnac, Virgin...½*Le Conte d¹Hiver à l¹espace Jemmapes 75010 Paris

La téléphonie à l¹AFRG entre dans une nouvelle ère...

Un numéro Indigo pour joindre la MMO

Un standard pour avoir directement votre correspondant

Vous souvenez-vous de la marche de la solidarité de Vannes ?

Cette manifestation, orchestrée par Lionel Lamour et les élèves  ½*sdu lycée Saint-Paul, avait pour objectif de ³marcher pour un projet². Tous avaient chaussé leurs baskets afin de soutenir de l¹AFRG : attribuer un numéro Indigo à la Maison des Maladies Orphelines (une partie de la communication est prise en charge par l¹appelé).½*Ce numéro sera mis en service d¹ici quelques jours : ½(Æ/ðN¾n° indigo : 0820 8000 08

Par ailleurs, un standard vient d¹être installé à l¹AFRG. Vous pouvez joindre l¹équipe MMO-Nez Rouge aux numéros suivants :

Anne Secrétaire Générale : 01 43 25 02 01

Annie à la MMO  01 43 25 98 00

Alain½à la MMO : 01 43 25 07 06

 Laure, Coordinatrice du nez rouge : 01 43 25 33 23 

 Karl½ partenariats : 01 43 25 03 41

Sophiepresse et bénévoles : 01 43 25 28 18

 Micheline mairies : 01 43 25 30 20

Hubert : comptabilité 01 43 25 34 24

Avec un peu d¹entraînement, vous parviendrez sûrement à joindre la personne voulue !Ð

Déjà des projets pour l¹édition des Jours du Nez Rouge 2 000

La Fédération Française des Clubs Omnisports (FFCO), ²¼un partenaire de poids

Créer une union entre les 260 clubs que compose la FFCO autour d¹une action humanitaire,

tel était le souhait de leur Président.C¹est désormais chose faite ! Les 400 000 sportifs que compte

la FFCO vont être invités à organiser au sein de leur club des activités sportives pour les Nez Rouges 2000.

La période de juin étant par ailleurs idéale pour les ³champions², puisque la saison des compétitions se termine bien avant notre Þévénement. Les résultats des championnats oubliés, les sportifs donneront le meilleur d¹eux mêmes pour ³descendre² et ³attaquer² les maladies orphelines, slogans chers à nos parrains de 1997, Luc Alphand et Eric Cantona.Tout au long de cette année, les sportifs vont apprendre à mieux connaître l¹AFRG et ses combats à travers F.F.C.O Infos. 

Rencontres et galas seront certainement au programme. Nous ne manquerons pas de vous informer des manifestations qui se dérouleront près de chez vous.