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Charte des droits des personnes atteintes de maladies orphelines

1 - Une meilleure prise en charge médicale et sociale :

• - Reconnaissance spécifique, au niveau national, des maladies orphelines : affirmation du principe de l¹égalité dans l¹accès aux soins par l¹abolition des frontières départementales et régionales en matière de santé.
  
• - Création d¹un réseau national de Maisons des Maladies Orphelines à partir de l'expérience pilote de Paris.
  
• - Une meilleure formation des médecins aux maladies génétiques rares et à la dimension psychologique de la maladie.
  
• - Mise en place de Centres Pluridisciplinaires de référence, au niveau national et suppression de la sectorisation hospitalière pour les pathologies orphelines (fin de la règle du renvoi systématique du malade vers l¹hôpital le plus proche).
  
• - Accompagnement psychologique de la famille et du malade dès l'annonce du diagnostic et au cours de l¹évolution de la maladie.
  
  2. - Les droits des parents et des malades :
  
• - Participation des associations concernées par les maladies orphelines aux
  conseils d¹administration des hôpitaux.
  
• - Exercice effectif du droit à l¹information et au consentement des parents
  concernant le traitement de leurs enfants tel que prévu dans la Charte de
  l'Enfant Hospitalisé.
  
• - Droit au choix, par la personne atteinte ou les parents de l¹enfant
  malade, de son mode de prise en charge : maintien à domicile ou prise en
  charge par une institution spécialisée.
  
• - Droit au congé parental pour les soins aux enfants lourdement handicapés
  et adaptation de la loi de 1994 portant sur les congés parentaux.
  
• - Développement des programmes de recherche sur l'impact des maladies
  orphelines dans les emplois du temps des familles, et notamment des mères.
  
  
  3. - Une reconnaissance de la spécificité des maladies orphelines :
  
• - Amélioration de la prise en charge, par la Sécurité Sociale, des maladies
  orphelines (frais de transport, appareillages, ...)
  
• - Création d¹une Commission paritaire spécifique aux maladies orphelines.
  
  
  4 . - L'intégration scolaire :
  
• - Inventaire par l'Education Nationale et les collectivités locales des
  établissements scolaires et de leurs équipements pour une meilleure
  intégration des enfants malades et handicapés.
  
• - Sensibilisation des enseignants, des directeurs d¹établissements
  scolaires, des médecins scolaires, des membres de C.D.E.S. et de C.C.P.E. à
  l'intégration des enfants malades et handicapés.
  
• - Développement des actions d'intégration scolaire individualisée.

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