Maladies rares
maladies orphelines
 
 
 
 
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LIENS  UTILES


GENETIQUE ET MALADIES RARES

INFORMATION GENERALE MEDICALE ET ASSOCIATIVE

En France et à l'Etranger


ASSOCIATIONS    

En France

Associations membres de la F.M.O :

  • Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson
  • Association Emeline contre le Glaucome
  • Association Ostéogenèse Imparfaite
  • Association Paulette Ghiron-Bistagne contre l'Amylose
  • Association Française du Syndrome d'Angelman  
  • Association Syndrome de Marfan Les Amis d'Antoine  
  • Association Syndrome de Lowe
  • Association Von Hippel Lindau
  • Association Les Enfants du Jardin
  • Association Française de l'Hémiplégie Alternante  
  • Association "Les petits anges de la vie"
  • Association PSP Association contre la Paralysie Supranucléaire Progressive  
  • Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
  • Association du syndrome du QT Long
  • Association ASSYMCAL
  • Association NAEVI
  • Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite
  • Association Maladie de Rendu-Osler  
  • Association Française de lutte contre les Thalassémies et les Hémoglobinémopathies  
  • SOS GLOBI - Association de Prévention et de Lutte contre les Maladies Héréditaires du Globule Rouge
  • Association de Behcet
  • Association Française des Dysplasies Ectodermiques  
  • Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette  
  • Association pour la Recherche sur l'Hemoglobinurie Paroxystique Nocturne
  • Association Histiocytose France
  •  IRIS : Immuno-déficience héréditaire : Recherche, Information, Soutien
  • Lesch-Nyhan Action
  • Hepat'enfant, Association d'aide aux parents d'enfants atteints de maladies hépatiques rares
  • Association pour la recherche et l'information sur le Naevus Géant congénital
  •  Association pour le Soutien aux Personnes touchées par le Syndrome Ollier-Maffucci
  • Association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques
  • PXE France - Association du pseudoxanthome Elastique


Associations partenaires de la FMO :

  • Association Naître et Vivre
  • Association ARMGH

 


Autres Associations :

  • Liste d'Associations
  • Unapei  

AUTRES ORGANISATIONS NATIONALES

USA:

  • NORD - Orphan Diseases
  • Alliance of Genetic Support Groups

Israel:

  • Israel assoc of rare diseases

ORGANISATIONS EUROPEENNES

  • EAGS European Alliance of patients and parents organizations  for Genetic Services and progress in medicine
  • EURopean Organization for Rare DISorders
  • ESHG  European Society for Human Genetics

 INFORMATION SCIENTIFIQUE ET MEDICALE

       En France:

  • LABORATOIRE BIOGALENIQUE, partenaire de la FMO
  • _-Annuaire des maladies rares d'origine génétique
  • Inserm au service de la recherche
  • i, informatique appliquée à l'étude des Biomolécules et des Génomes 
  • Centre de Génétique Moléculaire
  • Serveurs institutionnels , serveurs biologiques
  • inra
  • CNRS Home
  • Les Universités par académie
  • MINISTERE DE L'EDUCATION NATIONALE, DE L'ENSEIGNEMENT SUPERIEUR ET DE LA RECHERCHE
  • BAYER PHARMA

       A l'Etranger:
         

  • OMIM-ONLINE INHERITANCE IN MAN (McKusick Catalog)
  • Office of Rare Diseases
  • Med Help
  • Institute for Scientific Information (ISI)
  • National center for Biotechnology Information (NCBI)
  • OMIA Database Query Form
  • NHGRI/DIR: Laboratory of Genetic Disease Research
  • Molecular evolution & Organelle Genomics
  • Orphan Products: New Hope for People with Rare Disorders :les textes officiels de la FDA et du congrès américain sur l'Orphan Drug Act

Législation , Bioéthique

En France:

  • Sites Francophones de Bioéthique

A l'Etranger:

  • Universal Declaration on the Human Genome
  • Ethical, Legal and Social Implications Program

Journaux  et Revues

En France:

  • Pour la science
  • Sciences et Avenir  
  • Science et Vie

Moteurs de recherche

en France:

  • Les Pages web
  •  INDEXA
  • Page Principale EPITA
  • Caducee.net , Annuaire et moteur de recherche médical
  • Médisite , Catalogue de ressources médicales francophones
  • Chu-Rouen , sites médicaux dans le monde


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