Maladies rares
maladies orphelines
 
 
 
 
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DE LA FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES
 
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LIENS  UTILES


GENETIQUE ET MALADIES RARES

INFORMATION GENERALE MEDICALE ET ASSOCIATIVE

En France et à l'Etranger

   ASSOCIATIONS

   

En France

Associations membres de l'A.F.R.G. :

  • Association Européenne contre les Leucodystrophies
  • Association Française du syndrome de Gilles de la Tourette
  • Association Huntington France
  • Association Bernard Pepin pour la Maladie de Wilson
  • Association Emeline contre le Glaucome
  • Association Ostéogenèse Imparfaite
  • Association Paulette Ghiron-Bistagne contre l'Amylose
  • Association Syndrome d'Angelman
  • Association Syndrome de Marfan_Amis d'Antoine (ASMAA)
  • Association Syndrome de Lowe
  • Association Von Hippel Lindau
  • Association "Les enfants du Jardin"
  • Association Française de l'Hémiplégie Alternante
  • Association Moebius France
  • Association "Les petits anges de la vie"
  • Association PSP
  • Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos
  • Association du syndrome du QT Long
  • Association ASSYMCAL
  • Association NAEVI

    Associations partenaires de l'A.F.R.G. :
  • Association Naître et Vivre
  • Association ARHEPAN
  • Association ARMGH


Autres Associations :

  •  Liste d'Associations , associations, societes
  • http://www.unapei.org/

AUTRES ORGANISATIONS NATIONALES

USA:

  • NORD - Orphan Diseases
  • Alliance of Genetic Support Groups

Israel:

  • Israel assoc of rare diseases

ORGANISATIONS EUROPEENNES

  • EURopean Organization for Rare DISorders

 INFORMATION SCIENTIFIQUE ET MEDICALE

       En France:

  • _-Annuaire de maladies génétiques rares
  • inserm au service de la recherche
  • TELELAB - 7000 LABORATOIRES DE RECHERCHE
  • Cartographie et liaison génétique
  •    centre national de sequencage 
  • Centre de Genetique Moleculaire
  • Serveurs institutionnels
  • inra
  • CNRS Home
  • Guide Internet : Sante
  • Les Universites par academie
  • MINISTERE DE L'EDUCATION NATIONALE, DE L'ENSEIGNEMENT SUPERIEUR ET DE LA RECHERCHE
  • GENSET Informations Presse en français

       A l'Etranger:
         

  • OMIM-ONLINE INHERITANCE IN MAN (McKusick Catalog)
  • MEDLINE
  • Office of Rare Diseases
  • Med Help
  • Institute for Scientific Information (ISI)
  • National center for Biotechnology Information (NCBI)
  • OMIA Database Query Form
  • NHGRI/DIR: Laboratory of Genetic Disease Research
  • Canadian Genome Analysis & Technology Program B
  • Orphan Products: New Hope for People with Rare Disorders :les textes officiels de la FDA et du congrès américain sur l'Orphan Drug Ac

Législation , bioéthique

En France:

  • Sites Francophones de Bioéthique

A l'Etranger:

  • Universal Declaration on the Human Genome and H
  • Ethical, Legal and Social Implications Program

Journaux  et Revues

En France:

  • Pour la science
  • Biofutur
  • Sciences et Avenir

A L'Etranger:

Moteurs de recherche

en France:

  • Les Pages web
  •  INDEXA
  • Page Principale EPITA
  • Carrefour.net

A l'Etranger:


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