maladies orphelines
RAPPORT DE l'IGAS
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française
de recherche génétique - fédération de maladies génétiques orphelines
- Rapport définitif -
Présenté par MM. BILLARD, LHUGUENOT et RATEAU
Membres de l'Inspection générale des affaires sociales
Code mission SA/A/CR/980090
Rapport n° 98113
MAI 1999 Résumé du rapport n° 98113 relatif au contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherche génétique - Fédération de maladies génétiques orphelines présenté par MM. Billard, Lhuguenot et Rateau
Résumé
IGAS Septembre 1998
-1-
Résumé du rapport n° 98113 relatif au contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherche génétique - Fédération de maladies génétiques orphelines présenté par MM. Billard, Lhuguenot et Rateau
La mission a procédé à l'examen du compte d'emploi de "l'Association française de recherche génétique - Fédération de maladies génétiques orphelines" (A.F.R.G) conformément aux dispositions relatives au contrôle des comptes des organismes faisant appel à la générosité publique de la loi n° 91-772 du 7 août 1991 et des textes subséquents.
Les divers documents relatifs à l'association ont été communiqués sans réticence par ses responsables.
L'A.F.R.G est de création récente : ses premiers statuts sont datés du 30 mars 1995. A ce jour, il a été organisé seulement trois "grandes" campagnes d'appel à la générosité publique (intitulées "Nez rouge") en juin 1996, 1997 et 1998. Les sommes collectées demeurent relativement modestes : 1,3 MF pour le premier exercice clos (1997) et au total 3,5 MF pour les trois années indiquées ci-dessus.
En raison même de la faiblesse des enjeux financiers, les observations et suggestions de la mission ne peuvent être que succinctes. Il a été vérifié que la société de communication "Cause première" dirigée par M. Di Sciullo, n'entretient, en l'état actuel des choses, aucune relation d'ordre commercial avec l'A.F.R.G et qu'en conséquence son activité n'est pas rattachable au compte d'emploi, objet du présent contrôle.
La mission a relevé que les objectifs indiqués dans les déclarations préalables effectuées en application de l'article 3 de la loi du 7 août 1991, ne sont pas respectés en 1996 et 1997 et le sont encore imparfaitement en 1998.
La présentation du compte d'emploi n'appelle pas d'observations majeures pour la partie "ressources", celle de la partie "dépenses" est plus discutable.
D'abord, en amont de la phase de comptabilisation des sommes provenant de la générosité publique, la mission s'est attachée à s'informer sur le terrain (sur un site significatif à Lille) des processus physiques, tant de collecte, de comptage et d'encaissement des espèces, que de mise en place et de stockage des objets emblématiques (nez rouges en plastique, badges métalliques). Sur le site visité, les opérations correspondantes sont conduites avec la rigueur nécessaire et les mesures de précaution préconisées par le commissaire aux comptes sont progressivement mises en place.
Ceci étant, c'est la totalité des ressources collectées aux cours des campagnes 1996 puis 1997 qui ont été comptabilisées tant dans le compte d'emploi que dans le compte de résultats de l'exercice correspondant.
Au contraire, la partie "emplois" résulte d'un amalgame entre les décaissements de l'exercice et une provision comptable pour certaines dépenses à venir.
-2-
Résumé du rapport n°98113 relatif au contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherche génétique - Fédération de maladies génétiques orphelines présenté par MM. Billard, Lhuguenot et Rateau
Il en résulte d'abord un décalage d'au moins un exercice comptable entre le moment où les ressources sont collectées et celui où la majeure partie pourrait être utilisée dans des dépenses correspondant à l'objet social de l'association. Mais surtout, la place excessive accordée dans le compte d'emploi aux dépenses virtuelles que constituent les provisions tend à dissimuler qu'à s'en tenir aux seules dépenses réelles (les décaissements). En 1997, il aura été dépensé deux fois plus pour les frais de fonctionnement et de collecte que pour les activités correspondant à l'objet social (533 000 F contre 270 000 F). L'affichage pour ce même exercice 1997 d'un déficit comptable de -110 503 F en face d'une provision de 916 000 F accuse le caractère quelque peu paradoxal du montage comptable.
L'analyse du compte d'emploi fait apparaître que les ressources provenant directement de l'appel à la générosité publique représentent plus des neuf dixièmes des recettes (93,2 % en 1997). Le solde provient pour l'essentiel de l'aide accordée par un laboratoire pharmaceutique. Dans l'avenir proche, une trentaine de municipalités de toutes tailles doivent apporter leur concours aux activités de l'association mais le montant des subventions proprement dites doit demeurer modique.
Il est rappelé que le principal des emplois est constitué par une provision pour "activités programmées sur exercice à venir" d'un montant global de 916 000 F. Cette provision globale a été détaillée comme suit dans le compte d'emploi 1997 :
| -dotation pour la Maison des Maladies Orphelines | 400 000 F |
| -aide aux malades | 220 000 F |
| -subvention aux Scouts de France. | 146 000 F |
| -bourses de recherche | 150 000 F |
A l'examen, il apparaît que la ligne intitulée "aide aux
malades" tend à être utilisée essentiellement pour
l'attribution de subventions de fonctionnement aux associations
adhérentes. De par leur nature, ces dépenses ne constituent
parfois une aide aux malades et à leur famille que de façon
très indirecte.
La subvention aux Scouts de France, affectée au programme d'aide aux handicapés, est une contrepartie de la participation des scouts à la collecte sur la voie publique à hauteur d'environ 30 % des sommes recueillies. En bonne règle, son montant devrait être rajouté aux frais de collecte à défaut de mise en place d'un dispositif précis permettant de vérifier que tout ou partie de la subvention facilite effectivement la participation de petits malades aux activités du scoutisme.
-3-
Résumé du rapport n° 98113 relatif au
contrôle du compte d'emploi de l'Association française de
recherche génétique - Fédération de maladies génétiques
orphelines présenté par MM. Billard, Lhuguenot et Rateau
Les autres postes de dépenses du compte d'emploi pour 1997 sont constitués essentiellement par les frais de collecte (318 000 F) et les frais de fonctionnement (201 000 F). L'ensemble représente 65 % des décaissements opérés en 1997, c'est-à-dire les deux tiers des dépenses effectives de l'exercice. Une réduction de ce pourcentage est évidemment très souhaitable pour l'avenir mais ne sera pas aisée. Surtout, elle devra reposer sur un effort réel de gestion et ne pas être recherchée à travers des artifices comptables. Dans ce souci, il faudra veiller à la mise en place d'un système de comptabilité analytique pas trop rudimentaire permettant notamment une imputation fine des importantes dépenses de fonctionnement (salaires, charges sociales et loyer) afférentes à la Maison des maladies orphelines.
S'agissant des frais de fonctionnement, il a été relevé une distorsion préoccupante entre la forte progression de plusieurs postes (salaires, loyers, frais postaux, publicité, frais de déplacement) et l'augmentation modérée du produit des collectes.
La mission s'est attachée à examiner l'affectation réelle des ressources collectées au regard de l'appellation de l'association, de l'objet social indiqué dans ses statuts successifs et des objectifs affichés publiquement par ses dirigeants.
Sous cet angle, la mission a dû constater que moins du dixième des sommes collectées à ce jour ont été employées à des actions d'aide à la recherche génétique même largement entendue. Cet état de choses est bien évidemment en contradiction flagrante avec l'appellation même de l'association qui entre nécessairement pour beaucoup dans la motivation des donateurs. Il est fâcheusement caractéristique que le projet de constitution de la dotation initiale - à hauteur d'au moins 5 MF - d'une future "fondation de la recherche génétique" présentée publiquement au départ comme l'objet primordial de l'association n'ait pas connu un commencement de réalisation. Aucune réserve n'était constituée à ce titre au bilan 1997.
En bref, l'examen approfondi du compte d'emploi de l'Association française dite "de recherche génétique" (A.F.R.G) fait apparaître à l'évidence que cette association tend à devenir pour l'essentiel "l'association de la Maison des maladies orphelines". Au demeurant, la mission est persuadée que peuvent être développées au sein de cette maison diverses actions d'un intérêt indéniable au profit des personnes atteintes de maladies rares.
Ceci étant, l'écart entre l'objet social réel de l'association et son intitulé, même après la modification intervenue en 1996, impose une nouvelle correction pour lever l'ambiguïté actuelle. Cette dernière interdit en effet de satisfaire pleinement à l'exigence de transparence dans l'information et dans les campagnes d'appel à la générosité publique.
-4-
Introduction
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherche génétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
IGAS Septembre 1998
-5-
Introduction
La mission a procédé à l'examen du compte d'emploi de "l'Association française de recherche génétique - Fédération de maladies génétiques orphelines" (A.F.R.G) conformément à la loi n° 91-772 du 7 août 1991, articles 3 et suivants, relatifs au contrôle des comptes des organisations faisant appel à la générosité publique.
La première intervention sur place en date du 3 juin 1998, a été précédée de l'envoi de la note pévue à l'article 15 de l'arrêté du 30 octobre 1992 portant organisation de l'Inspection générale des affaires sociales, adressée le 2 juin 1998 (annexe n°1). L'analyse du compte d'emploi a été complétée, en tant que de besoin, par l'examen des autres documents comptables et financiers établis par les gestionnaires de l'association : bilans, comptes de résultats, balances des comptes, factures d'achat ainsi que par la consultation des statuts et des comptes-rendus d'assemblée générale et de réunion du conseil d'administration. Ces divers documents ont été communiqués sans réticence par les responsables de l'association.
"L'Association française de recherche génétique - Fédération de maladies génétiques orphelines" (A.F.R.G) est, sous un intitulé différent, de création récente : le projet de sa constitution a été conçu fin 1994, ses premiers statuts sont datés du 30 mars 1995 et la première réunion de son conseil d'administration s'est tenue le 12 avril 1995.
L'association a pour objet d'agir contre les maladies rares qui seraient en nombre supérieur à 5000 et concerneraient 100 000 Français. Faute de rentabilité, l'industrie pharmaceutique est peu encline à développer des médicaments pour ces maladies d'où l'appellation de "médicaments orphelins" et de "maladies orphelines". Une majorité de ces maladies est d'origine génétique.
D'entrée, la volonté des gestionnaires de l'association est manifeste de faire appel à la générosité publique pour assurer l'essentiel de son financement. L'objectif est d'organiser chaque année une campagne de collecte lancée au mois de juin et intitulée "Nez rouge". En pratique, après une mini-campagne en 1995, le dispositif a pleinement fonctionné à trois reprises en 1996, 1997 et 1998. Les montants collectés sont relativement modestes ; le dernier compte d'emploi établi - celui concernant l'exercice 1997 - indique 1,3 MF comme produit de la collecte. Les résultats définitifs de la collecte 1998 n'étaient pas connus lors de l'intervention de la mission ; il est prévu qu'ils excèderont d'environ 20 % ceux de l'année précédente.
Ceci étant, le contrôle d'un compte d'emploi portant sur des enjeux financiers encore très modiques ne peut raisonnablement conduire qu'à quelques observations succinctes complétées de quelques suggestions ou recommandations. Mais la mission a bien dû constater, malgré la faible surface financière de l'A.F.R.G, un sentiment d'animosité que son existence même suscite chez certains dirigeants de grandes associations caritatives oeuvrant dans le même secteur de la santé.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-6-
introduction
Celui-ci dirige une agence intitulée "Cause première" spécialisée dans la communication des associations, ce qui pouvait laisser craindre des interférences entre les activités de gérant de cette agence et les fonctions de Président de l'association.
Bien évidemment, l'intéressé affirme avec force vouloir s'en tenir à une séparation stricte entre les activités commerciales de sa société et son engagement associatif à la tête de l'A.F.R.G.
En l'état actuel des choses, la mission a constaté que l'agence "Cause première" n'était pas partie prenante aux quelques actions de communication engagées par l'association et, qu'en conséquence, elle n'apparaît en aucune façon dans le compte d'emploi objet du présent contrôle.
Il reste que la pression du milieu associatif peut expliquer notamment que l'association en cause ait changé de dénomination. Elle a renoncé à se prévaloir auprès du public - dans son intitulé même - d'une future "Fondation de recherche génétique" dont le projet apparaît, et est toujours apparu, comme très aléatoire.
Plus généralement, le manque d'adéquation persistant entre l'intitulé de l'association et le fonctionnement réel de l'A.F.R.G constitue, pour la mission, le point le plus préoccupant au regard de l'indispensable transparence quant à la destination réelle des sommes collectées auprès du public.
Par ailleurs, la mission a pris acte que l'A.F.R.G ne satisfaisait pas à l'un des trois critères imposés pour faire acte de candidature au comité de la charte de déontologie, dans la mesure où le produit annuel des collectes est inférieur à trois millions de francs.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-7-
Partie 1 : Les formalités de déclaration
préalable et la présentation du
compte d'emploi de l'A.F.R.G
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
IGAS Septembre 1998
-8-
La présentation du compte d'emploi de l'A.F.R.G
1. Vérification des obligations relatives à la déclaration préalable à une campagne nationale d'appel à la générosité publique
1.1 Vérification du respect des aspects formels
L'A.F.R.G a effectué trois déclarations auprès de la préfecture de Paris, respectivement le 24 avril 1996, le 3 février 1997, le 12 mai 1998 (annexe n° 4).
La mission relève que la première campagne de l'association, en 1995, n'a pas fait l'objet d'une déclaration. Cette campagne était au demeurant modeste puisqu'elle n'a permis de collecter en tout que 121 267 F (générosité publique et collecte sur événements).
Les trois déclarations sont effectuées selon la même présentation comportant cinq rubriques :
1 - désignation des campagnes que l'A.F.R.G se propose de faire sur l'année
2 - objectifs poursuivis
3 - dates prévisionnelles
4 - modalités prévues
5 - établissement d'un compte d'emploi, avec l'indication du commissaire au compte.
La première est envoyée sous le timbre de "l'Association pour la fondation de recherche génétique", les deux suivantes, effectuées après la modification des statuts intervenue fin 1996, sous le timbre de "l'Association française de recherche génétique - Fédération de maladies génétiques orphelines". Les trois sont signées par le Président de l'association.
Cette présentation satisfait formellement aux obligations réglementaires.
1.2 Vérification de la qualité des déclarations
En ce qui concerne la conformité du contenu des déclarations préalables avec les suites effectivement données, la mission relève une inexactitude importante dans la déclaration de 1996, concernant les objectifs poursuivis qui pourrait être considérée, a posteriori, comme mensongère. Il est précisé "l'objectif prioritaire de l'opération consiste en la constitution, partielle ou totale, du capital de la Fondation de recherche génétique, que l'A.F.R.G a pour objet statutaire de créer".
Cet objectif est de nouveau en tête dans la déclaration de 1997, dans une formulation toutefois atténuée quant à son caractère prioritaire : "l'objectif de ces opérations et campagnes consiste en la réalisation partielle ou totale de l'objet social de l'A.F.R.G, en particulier la constitution du capital de la Fondation de recherche génétique, l'aide aux malades et aux associations de malades, et l'information du public sur les maladies génétiques orphelines".
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-9-
La présentation du compte d'emploi de l'A.F.R.G
Or, la mission a constaté que l'association n'a pas effectué, depuis 1995, le moindre début de constitution de capital de la future fondation pour la recherche génétique (cf. Partie III : L'affectation des ressources collectées par l'A.F.R.G).
Ce n'est pas dans la déclaration de 1998 que les objectifs annoncés deviennent conformes à la réalité : aide aux malades et à leurs associations, poursuite du programme de la "Maison des maladies orphelines", information sur ces pathologies, attributions de bourses de recherche. Toutefois, la référence complémentaire aux "autres missions définies dans notre objet social" implique que la constitution de la Fondation de recherche génétique demeure un objectif puisqu'il est mentionné dans l'objet social de l'association. La même observation de la mission demeure donc à propos de la déclaration 1998, nonobstant l'effort d'adaptation de la délcaration préalable à la réalité de l'action de l'association.
2. La présentation du compte d'emploi de l'A.F.R.G
Les comptes d'emploi de l'A.F.R.G sont établis à partir du compte de résultats de l'exercice correspondant. C'est ainsi que l'association a considéré que toutes les ressources collectées au cours de l'année 1997 provenaient de la campagne d'appel à la générosité publique conduite cette année-là. Cette méthode n'appelle pas d'observations de la mission puisque l'opération "Nez rouge" dont l'association obtient l'essentiel de ses recettes est organisée en milieu d'année et que ses effets à échéance de plus de six mois ne peuvent être que très faibles voire inexistants. C'est donc la totalité des ressources collectées en 1996 pour 1997 qui a pu être examinée afin de vérifier la conformité des dépenses engagées par l'A.F.R.G aux objectifs déclarés dans les appels à la générosité publique.
Le budget de l'association, tel que communiqué à l'assemblée générale, est présenté en grandes masses récapitulant les dépenses de l'exercice à venir dont le financement provient pour l'essentiel de l'excédent comptable existant. Il y a donc un décalage d'au moins un exercice comptable entre le moment où les recettes sont collectées et celui où elles sont utilisées. Les gestionnaires de l'A.F.R.G font valoir que cette pratique de provisionnement systématique de la majeure partie des dépenses de l'exercice suivant en garantit le bon fonctionnement qui, ainsi, ne repose pas sur les recettes futures, par nature aléatoires.
Il reste que ce dispositif a pour inconvénient de mélanger dans la rubrique "emplois" les décaissements de l'exercice, donc des dépenses bien réelles, et des projets de dépenses pour l'exercice suivant donc des dépenses seulement virtuelles et réputées "provisionnées". Force est de constater que les dépenses réelles sont constituées principalement de dépenses de fonctionnement et de frais de collecte et qu'à contrario le principal des dépenses correspondant à l'objet social se situe dans la rubrique des provisions.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association fançaise de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-10-
La présentation du compte d'emploi de l'A.F.R.G
C'est ainsi qu'à s'en tenir aux seuls décaissements de l'exercice 1997, il aura été dépensé la somme de 533 000 F au titre des frais de fonctionnement et de collecte et seulement 270 000 F au titre des activités répondant à l'objet social. Cet aspect peu satisfaisant est corrigé par la passation d'une provision d'un montant relativement énorme (916 000 F ) intitulé "activités programmées sur exercice à venir" et apparemment hors frais de fonctionnement. Il est à noter que cette provision quelque peu nébuleuse conduit à afficher un déficit comptable de -110 503 F pour l'exercice 1997.
Ce déficit, probablement de précaution, est d'autant plus paradoxal que, dans le même temps, les dirigeants de l'association se félicitent publiquement et à juste titre, de disposer de 1 MF de disponibilités. Il est tout aussi paradoxal, et plus préoccupant à terme, que ce prétendu déficit n'ait pas dissuadé les gestionnaires de l'association de retenir des orientations, notamment en matière de dépenses immobilières et de recrutement de personnel, forcément génératrices d'importantes charges fixes pour l'avenir immédiat.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-11-
Partie II : Analyse du compte d'emploi
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
IGAS Septembre 1998
-12-
Analyse du compte d'emploi
1. Les ressources de l'association
1.1 Des ressources provenant très majoritairement de la collecte sur la voie publique
> Pour l'exercice 1997, exercice le plus significatif, les ressources de l'association provenant directement d'appels à la générosité publique représentent 93,2 % des ressources de l'association, hors report des ressources inutilisées en 1996, soit un montant de 1,36 MF .
> Les dons ont été collectés à travers une seule campagne nationale d'appels à la générosité publique lancée en juin 1997.
> Les cotisations des associations adhérentes ne sont pas comprises dans le pourcentage précité conformément à la présentation du compte d'emploi mais au demeurant leur montant est de peu d'importance (6 000 F soit 0,4 % du total des recettes).
> Les autres ressources proviennent pour l'essentiel d'une aide d'un montant de 100 000 F accordée par un laboratoire pharmaceutique, le laboratoire BIOGALENIQUE, spécialisé dans les médicaments génériques, au sein du groupe RHONE-POULENC-RORER. Il est à noter que ce même laboratoire contribue par ailleurs à l'action d'information de l'A.F.R.G en confiant à ses visiteurs médicaux le soin de diffuser auprès des médecins d'exercice libéral la documentation spécialisée éditée par l'association. Enfin, il est prévu que ce même laboratoire bonifie les quelques bourses de recherches devant être attribuées par l'A.F.R.G. Les responsables du laboratoire affirment que ce soutien apporté à l'A.F.R.G a pour seule motivation de contribuer à donner de leur société une image de bienfaiteur dans une cause généreuse, qu'ils mettront en valeur dans leur politique de communication. En l'état actuel des choses, cette coopération n'appelle pas de réserves de la part de la mission.
> En 1998, une trentaine de municipalités de toutes tailles doivent apporter leur concours aux activités de l'association. Les aides financières proprement dites doivent demeurer d'un montant total très modeste (de l'ordre de 50 000 F) mais s'accompagnant le plus souvent de possibilité d'affichage gratuit.
Ce partenariat est intéressant mais son éventuel
développement ne sera légitime, au regard du bon usage des
deniers publics, que pour autant que l'association saura se
recentrer sur des activités conformes à son intitulé et à son
objet social.
> Le partenariat tout à la fois le plus original
et le plus fructueux est constitué actuellement par l'aide
apportée, au plan national, par le mouvement des Scouts de
France dans la réalisation de la collecte.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-13-
Analyse du compte d'emploi
Le montant des dons recueillis par leur truchement s'est élevé à 467 000 F en 1997 (soit environ 35 % du total) et devrait être en légère augmentation en 1998. Toutefois, ce concours n'est pas sans contrepartie puisque l'A.F.R.G a versé à ce même mouvement une subvention d'un montant de 146 000 F, correspondant à 3 F pour chaque "nez rouge" vendu.
1.2 Les conditions de la collecte sur le terrain
- La collecte est assurée par un réseau d'environ 80 correspondants répartis dans une quinzaine de régions, chaque correspondant regroupant un petit noyau de bénévoles, souvent parmi les membres de familles confrontées à une maladie rare.
La collecte s'effectue sur la voie publique, au moyen de la vente principalement de nez rouges de clown (symboles de la volonté de vivre normalement), ainsi que des pin's et accessoirement des chocolats.
Ces articles, obtenus gracieusement (chocolats) ou d'un prix de revient très faible à l'acquisition compte tenu de la faible qualité (le nez rouge revient à environ 35 centimes), sont proposés à des prix modiques : 10 F le nez rouge, 20 F le pin's. Les dons d'un montant plus élevé, notamment par chèques, peuvent donner lieu à l'établissement d'une attestation de déductibilité fiscale délivrée par le siège.
- A titre d'exemple, la mission a examiné les conditions du déroulement de la campagne d'appel à la générosité publique dans le cadre des jours du nez rouge 1998 dans l'agglomération de Lille.
Les organisatrices locales de l'opération sont deux mères d'enfants atteints de maladies rares. Elles ont déjà organisé les deux précédentes campagnes du nez rouge en 1996 et 1997 et bénéficient donc d'un capital d'expérience et de contacts auprès des personnalités locales et des médias.
Leur action s'est déroulée dans le cadre de la procédure normalisée, progressivement mise en place entre 1996 et 1998, qui régit les relations entre le siège national et les centres régionaux de collecte.
Le bon de commande normalisé de l'association a été adressé au siège de l'A.F.R.G le 21 mai 1998. Ce bons de commande comporte une colonne dans laquelle sont précisées les quantités d'articles souhaitées par les responsables locaux et une deuxième colonne remplie par le siège précisant les quantités effectivement adressées en retour. Cette procédure apparaît suffisante pour le suivi physique des articles vendus lors de la campagne (nez rouges, pin's, chocolats) (annexe n°7).
En effet, à l'issue de la collecte, la feuille de bilan comptable de l'opération précise le nombre d'articles invendus. Ces articles sont le plus souvent retournés au siège, comme le recommande le commissaire aux comptes (annexe n° 6). Toutefois, quelques centres de collecte parmi les plus importants, dont celui de Lille, choisissent de conserver à demeure les invendus, dans l'attente de la vente de l'année suivante, pour des raisons d'économie.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-14-
Analyse du compte d'emploi
Les médias, notamment les journaux locaux et régionaux ont, dans l'ensemble, bien couvert l'événement.
Les ventes se sont réparties sur 4 journées, la principale ayant eu lieu un samedi avec accompagnement par un spectacle d'animation. La collecte était organisée sur une douzaine de points de vente (place principale, centres commerciaux, marchés) avec le concours d'élèves d'une école d'infirmières en renfort des membres des familles des parents d'enfants handicapés et de leurs proches. Les organisatrices reconnaissent qu'un concours de circonstances ne leur a pas permis de mettre en oeuvre l'organisation qu'elles avaient souahitée, à savoir un responsable nommément désigné par lieu de vente, se chargeant de la comptabilisation des ventes.
Cette mesure apparaît effectivement judicieuse et la mission recommande qu'elle soit mise en oeuvre lors de la prochaine campagne de collecte. Pour cette année encore, l'essentiel de la garantie a reposé sur l'honnêteté et la forte motivation des bénévoles. Ceux-ci doivent être revêtus d'un tee-shirt fourni par l'association, différent chaque année, et munis d'une pièce d'identité. C'est, en principe, le moyen de limiter le risque que des intrus ne viennent s'immiscer, à leur profit, dans la collecte.
Les sommes collectées, principalement en liquide, compte tenu de la modicité du prix de vente des articles sont, pour l'argent liquide, déposées à la poste au crédit du compte postal unique de l'A.F.R.G. Les chèques, le plus souvent d'un montant supérieur aux prix de vente théoriques, sont, après avoir été photocopiés, envoyés au siège avec le bilan comptable récapitulant les sommes collectées et, comme indiqué précédemment, les invendus (voir annexe n° 7).
La mission a noté par ailleurs qu'il n'existait qu'une coordination minimale avec la collecte organisée parallèlement par les Scouts de France, si ce n'est une information réciproque sur les lieux de collecte respectifs.
- La collecte des Scouts de France s'effectue au sein du réseau scout, composé de 1500 groupes, qui peuvent participer sur la base du volontariat. Depuis 1998, le siège national a également défini une procédure normalisée et informatisée qui recoupe celle de l'A.F.R.G puisque les bons de commande sont adressés directement par les groupes, éventuellement réunis à plusieurs pour la commande au siège de l'A.F.R.G. C'est cette dernière qui prend à sa charge les frais d'envoi du matériel, avec toutefois une participation bénévole des membres du siège national des Scouts de France à la confection des colis qui sont expédiés.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-15-
Analyse du compte d'emploi
Cette collaboration pragmatique entre les deux organisations, au demeurant sympathique et positive, ne facilite pas, par contre, le calcul des charges réelles de chaque organisation, ce qui renforce la nécessité de respecter les procédures formalisées qui ont été définies.
Les Scouts de France ont ouvert un CCP exclusivement réservé aux dépôts d'argent collecté dans le cadre de l'opération "Nez rouge". L'argent est ensuite intégralement versé sur le compte de l'A.F.R.G. En application de la convention passée entre les deux partenaires, après achèvement des comptabilisations, un reversement est effectué par l'A.F.R.G à hauteur de 30 % du prix des nez rouges vendus (annexe n° 7).
2. Les emplois
Il est rappelé que le principal des emplois est constitué par une provision pour "activités programmées sur exercice à venir" d'un montant global de 916 000 F. Cette provision a été décomposée en quatre rubriques :
| > dotation à la Maison des maladies orphelines | 400 000 F |
| > aide aux malades | 220 000 F |
| > subvention aux Scouts de France | 146 000 F |
| > bourses de recherche | 150 000 F |
La comparaison de ces prévisions avec les dépenses effectivement réalisées au 30.06.1998 appelle les observations suivantes :
> nonobstant son importance relative, il apparaît que la dotation pour la Maison des maladies orphelines ne suffira pas à assurer les frais de fonctionnement de cette structure interne dont la définition et le rôle restent pour le moins imprécis pour la totalité de l'exercice 1998. Son financement devra donc provenir pour partie d'une reprise sur provisions et pour partie de la consommation des recettes de l'exercice courant. Cela rendra forcément plus malaisée la lecture des documents financiers établis par l'A.F.R.G. Mais, surtout, la distorsion entre la très forte croissance de ce poste de dépenses et le rythme de progression maintenant très modique du produit des collectes est grosse de difficultés majeures à très court terme, d'ordre financier d'abord, mais pas uniquement.
> Le poste "aide aux malades" doté de 220 000 F n'a été utilisé qu'à hauteur de 15 000 F au 30/06/1998. En revanche, à la même date, il a été attribué des subventions aux associations adhérentes, essentiellement des aides au fonctionnement ou d'équipements divers, pour un montant de 140 000 F. Il semblerait qu'une confusion se soit instaurée entre les aides directes aux malades et à leurs familles et les subventions aux associations adhérentes. Il est clair que, dans la réalité des choses, il s'agit de dépenses de nature différente et il conviendra de maintenir une distinction rigoureuse entre ces deux rubriques du compte d'emploi. Là encore, la forte progression des subventions aux associations fédérées (sur la pente actuelle, la dépense aura au moins quadruplé entre 1997 et 1998) est sans commune mesure avec l'augmentation prévisible des ressources del'A.F.R.G.
Contrôle du compte d'exploitation de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-16-
Analyse du compte d'emploi
> La subvention aux Scouts de France (146 000 F) a été versée intégralement en début d'exercice. La situation de trésorerie très aisée de l'association début 1998, permettait cette bonne manière.
> Les bourses de recherche prévues pour un montant de 150 000 F n'avaient pas encore été attribuées au 30/06/1998. On peut espérer qu'elles le seront dans le courant du second semestre et, qu'en conséquence, l'engagement vaudra probablement pour l'année universitaire 1998-1999. On doit relever le contraste entre le caractère tardif des premières dépenses imputables à la ligne du compte d'emploi et la place que cette action occupe de longue date dans les publications de l'A.F.R.G et les déclarations publiques de ses dirigeants.
Les autres postes de dépenses du compte d'emploi pour 1997 sont constitués essentiellement par les frais de collecte (318 000 F) et les frais de fonctionnement (201 000 F).
Dans la présentation du compte d'emploi retenue par les gestionnaires de l'association, ces deux postes accumulés représentent déjà 30 % du total. Les dirigeants de l'A.F.R.G conviennent que ce pourcentage est élevé mais qu'il est justifié par la jeunesse de l'association.
Cet argument pourrait être admis, cependant la mission estime que, compte tenu des orientations prises, il est douteux que ce pourcentage de 30 % puisse être tant soit peu corrigé à la baisse dans un avenir prévisible, d'autant plus qu'il peut être considéré comme minoré de quelques façons.
> D'abord, il est rappelé que le total des emplois pris en compte (1,7 MF) inclut une provision de 916 000 F pour activités à venir. Or, à la différence des autres lignes de dépenses, ce poste ne correspond pas à des décaissements ni même forcément à des engagements à l'égard de tiers identifiés (ex : aides aux malades et bourses de recherche). Si l'on se résoud à calculer des pourcentages sur la base des seuls encaissements et décaissements de l'exercice considéré (ce qui a au moins le mérite de la clarté) la part de frais de fonctionnement et de collecte s'établit à 65% des décaissements c'est à dire des dépenses réalisées.
Ensuite, on devra s'interroger à l'avenir sur le fondement de la subvention accordée aux Scouts de France. Cette subvention est affectée au programme "Arc en Ciel" des Scouts de France, programme destiné à associer les enfants handicapés aux activités du Scoutisme, quel que soit, bien entendu, l'origine du Handicap. Il s'agit donc clairement d'une affectation non prévue dans l'objet social de l'association. Une adaptation de la convention ou des statuts devrait à l'avenir régulariser ces versements.
Enfin, les dépenses afférentes à la Maison des maladies orphelines sont par nature, pour l'essentiel, des dépenses de fonctionnement (loyers et salaires). Pour l'avenir, il faudra veiller à mettre en place un système de comptabilité analytique pas trop rudimentaire et périodiquement mis à jour.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-17-
Analyse du compte d'emploi
Autrement, le risque (ou la tentation) sera, par le truchement de cette Maison, de donner la qualification de dépenses conformes à l'objet social à des dépenses imputables aux frais de fonctionnement et de collecte. Une extrême rigueur sera d'autant plus indispensable que la Maison des maladies orphelines absorbera bientôt le principal des ressources de l'A.F.R.G.
Par ailleurs, même si leur montant demeure relativement modeste, la forte progression de certaines charges d'exploitation est inquiétante parce que sans commune mesure avec l'augmentation des ressources :
> le poste "publicité et charges sociales" pratiquement inexistant en 1996 est passé à 240 000 F en 1997 et devrait continuer de croître fortement en 1998,
> le poste "publicité et relations publiques" d'un montant de 46 000 F a plus que doublé par rapport à l'exercice 1996 et cette progression paraît devoir continuer en 1998,
> les frais de voyages et déplacements, pratiquement inexistants en 1996, sont de 28 000 F en 1997,
> les frais postaux (51 000 F) ont plus que triplé par rapport à l'exercice 1996.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
IGAS Septembre 1998
-18-
Partie III : L'affectation des
ressources collectées par l'A.F.R.G
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
IGAS Septembre 1998
-19-
L'affectation des ressources collectées par l'A.F.R.G
La mission a examiné l'affectation des ressources collectées au regard de l'appellation de l'association, de l'objet social indiqué dans ses statuts successifs et des objectifs affichés publiquement par ses dirigeants.
1. La recherche génétique
Les dénominations successives de l'association ont toujours accordé une place prépondérante à la recherche génétique (annexe n° 3).
Il est rappelé qu'à l'origine l'association s'était intitulée "Association pour la Fondation de recherche génétique" (statuts du 30/03/1995). Lors de la réunion constitutive du 26 octobre 1994, la réalisation d'une telle fondation était expressément présentée comme le premier objectif de la future association qui devait s'employer à constituer l'indispensable dotation initiale d'au moins 5 MF.
Il est rappelé que sous la pression du milieu associatif, menaçant d'engager une action judiciaire, les dirigeants de l'association ont dû renoncer à se prévaloir d'un projet de fondation par trop hypothétique. En conséquence, les statuts en date du 30/11/1996 concernent "l'Association française de recherche génétique - Fédération de maladies génétiques orphelines". L'association se donne encore comme objet social de soutenir la reconnaissance d'utilité publique d'une "Fondation de recherche génétique".
De plus, l'article 3 des nouveaux statuts stipule que les dons recueillis sont affectés en priorité à la dotation initiale de la fondation de la recherche génétique sauf autre volonté exprimée de façon précise par les donateurs. A ce jour, la future fondation paraît avoir beaucoup souffert de la précision des donateurs dans l'expression de leur volonté. En pratique, le bilan de l'association ne comporte pas la moindre dotation à un compte de réserves dédié à la future fondation. En fait, malgré les intentions réaffirmées des responsables de l'association, il n'y a pas eu de commencement de réalisation de cet objectif. Cela est d'autant plus regrettable que le rythme actuel des montants collectés en fait un objectif peu crédible.
Toutefois, sous la nouvelle appellation "Association française de recherche génétique", la structure ne pouvait faire moins que conserver dans son objet social la mention de la "mobilisation des financements privés et publics, afin de faire progresser les recherches en cours, de permettre le lancement de programmes à hauteur des besoins". Il convient de noter que cette composante de l'objet social, pourtant ambitieuse, ne vient plus qu'en deuxième rang après "l'information de l'opinion publique" et qu'au surplus elle partage en deuxième rang avec l'aide directe aux personnes et le soutien aux associations. Parallèlement, l'importance du "conseil scientifique" qui devait, entre autres, "organiser les appels d'offres auprès des équipes de recherche (à hauteur de 5 à 10 MF annuels avait-il été déclaré initialement)" a été réduite dans les nouveaux statuts. Ce n'est plus qu'un "organe de conseil" parmi d'autres à côté d'un "conseil associatif" et d'un "comité de transparence". Aussi bien, le conseil scientifique n'était pas installé à la date d'intervention de la mission.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-20-
L'affectation des ressources collectées par l'A.F.R.G
Ces variations statutaires ne sont rien moins qu'anecdotiques. En bref, il serait inadmissible qu'une association s'intitulant "de recherche génétique" continue plus longtemps à n'affecter à cette recherche, même largement entendue, qu'une part insignifiante des fonds collectés auprès du public.
2. L'information du public
L'article 2 des derniers statuts mentionne en premier lieu comme objet social l'action "d'informer l'opinion publique sur la réalité sociale, médicale et humaine des maladies génétiques". Ce champ d'action est à l'évidence très vaste et pourrait appeler des dépenses très élevées. En fait, la mission a constaté que les premières actions de communication engagées par l'association (symposium, plaquettes, affiches) ont été d'un coût raisonnable et, semble-t-il, bien ciblées. A l'avenir, il conviendra d'évaluer avec rigueur la part prise au quotidien dans cette action d'information par la Maison des maladies orphelines. Sous cet angle, on ne peut se satisfaire du rapport d'activité du premier semestre 1998 du responsable de ladite Maison précisant "qu'une dizaine de personnes ont passé le seuil de la Maison pour demander des informations".
3. L'aide aux malades et à leurs associations
Dans l'article 2 de ses nouveaux statuts définissant son objet social, l'A.F.R.G mentionne, au même niveau que l'aide à la recherche génétique, le projet "d'apporter une aide directe aux personnes atteintes de ces maladies et/ou indirecte, par l'intermédiaire des associations de malades".
Il a été relevé que l'aide directe aux malades et l'aide indirecte à travers leurs associations tendaient maintenant à être confondues dans les documents financiers produits par l'A.F.R.G. La mission estime indispensable que ces deux types d'aides soient retracés distinctement dans le compte d'emploi parce que leur impact social et humain ne saurait être identique.
A l'examen, les subventions aux associations adhérentes s'analysent le plus souvent comme une participation à leurs frais de fonctionnement. A titre d'exemple, les cinq demandes de subventions présentées au conseil d'administration du 30/12/1997 concernaient respectivement :
> l'organisation d'une journée d'information pour les correspondants régionaux (Association de l'ostéogénèse imparfaite)
> l'équipement informatique (Association du syndrome de Marfan)
> l'édition d'une plaquette d'information (Association du syndrome Gilles de Tourette)
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-21-
L'affectation des ressources collectées par l'A.F.R.G
> l'organisation d'un symposium international faisant suite à celui organisé en 1996 à Honolulu (Association de la maladie de Van Hippel Lindau)
> la prise en charge des frais de déplacement afférents à la participation à une conférence à Boston ou à une séance de "brain storming" à l'hôpital Necker (Association du syndrome de Lowe).
Surtout, la mission a relevé la très forte progression du nombre de ces demandes de subventions. Les dépenses correspondantes se sont élevées à 40 000 F en 1997 ; pour 1998, il est apparemment prévu d'y consacrer 225 000 F. Il est clair que le déficit, plutôt artificiel, affiché dans le compte de résultats pur 1997, aurait pu donner argument pour contenir ce poste de dépenses. Il semble que cela n'ait pas suffi.
Quoi qu'il en soit, l'importance prise par ce poste de dépenses commande, à l'avenir, d'être plus rigoureux en matière d'imputation dans le compte d'emploi. Les subventions aux associations dont le caractère d'aide aux malades apparaît comme très indirect (pour reprendre la formulation des statuts) devraient, à défaut d'être refusées, être imputées sauf exception justifiée, comme dépenses de fonctionnement conformément à leur nature réelle.
Enfin, il conviendra d'évaluer avec exactitude l'apport de la Maison des maladies orphelines en ce qui concerne l'aide aux malades et à leurs familles. Ici encore on ne peut se satisfaire de la seule indication donnée par le responsable dans son rapport d'activité semestriel selon laquelle 170 demandes ont été reçues au centre d'information et d'orientation.
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
-22-
Conclusion
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
IGAS Septembre 1998
-23-
Conclusion
L'examen du compte d'emploi pour 1997 des ressources collectées par l'association de la recherche génétique conduit la mission à constater que la part de l'aide à cette recherche se limite à 50 000 F (organisation d'un symposium, soit 6,2 % des décaissements de cette année-là). En y ajoutant le montant de la provision pour bourses de recherche, la somme des décaissements et des engagements concernant l'aide largement entendue à la recherche génétique représente 15 % des sommes recueillies auprès du public en 1997. Pour les deux exercices précédents 1995 et 1996, les dépenses de l'espèce sont pratiquement inexistantes.
Cette situation est en contradiction avec l'intitulé même de l'association et ne peut être considérée comme correspondant aux objectifs déclarés dans les campagnes d'appel à la générosité publique et à l'intention des personnes qui ont apporté leurs contributions à la recherche génétique sur les maladies rares.
L'A.F.R.G a dépensé des sommes bien supérieures pour le lancement de ses campagnes et pour ses frais de fonctionnement. De plus, les subventions de fonctionnement aux associations adhérentes tendent à se substituer aux aides directes aux malades.
En bref, l'association de la recherche génétique tend à devenir l'association de la Maison des maladies orphelines. La mission est persuadée que peuvent y être développées diverses actions au profit des personnes atteintes de maladies rares d'un indéniable intérêt social humain et même médical, mais au plan de l'orientation des malades, pas à celui de la recherche génétique, en l'état des moyens affectés.
En effet, en trois ans, l'association aura recueilli environ 3,5 MF en provenance de la générosité publique. Dans le même temps, elle n'a pas procédé à un commencement de réalisation du premier objectif affiché, la constitution de la dotation initiale d'une future fondation pour la recherche génétique. De plus, à ce jour, l'A.F.R.G n'a dépensé que des sommes très modiques dans le domaine de l'aide directe à la recherche génétique largement entendue.
En conséquence, il appartient aux dirigeants de l'A.F.R.G de procéder, dès que possible, aux réformes et ajustements nécessaires pour présenter au public une image conforme à l'activité réelle de l'association.
| G. M BILLARD | M. LHUGUENOT | O. RATEAU |
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
IGAS Septembre 1998
-24-