maladies orphelines
Contrôle du compte d'emploi de l'Association Française
de Recherche Génétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
- Résumé -
Code mission SA/A/CR/980090
Rapport n° 98113
MAI 1999
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Les divers documents relatifs à l'association ont été communiqués sans réticence par ses responsables.
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En raison même de la faiblesse des enjeux financiers, les observations et suggestions de la mission ne peuvent être que succinctes. Il a été vérifié que la société de communication "Cause première" dirigée par M. Di Sciullo, n'entretient, en l'état actuel des choses, aucune relation d'ordre commercial avec l'A.F.R.G et qu'en conséquence son activité n'est pas rattachable au compte d'emploi, objet du présent contrôle.
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La présentation du compte d'emploi n'appelle pas d'observations majeures pour la partie "ressources", celle de la partie "dépenses" est plus discutable.
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Sur le site visité, les opérations correspondantes sont conduites avec la rigueur nécessaire et les mesures de précaution préconisées par le commissaire aux comptes sont progressivement mises en place.
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L'analyse du compte d'emploi fait apparaître que les ressources provenant directement de l'appel à la générosité publique représentent plus des neuf dixièmes des recettes (93,2 % en 1997).
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Il faudra veiller à la mise en place d'un système de comptabilité analytique pas trop rudimentaire permettant notamment une imputation fine des importantes dépenses de fonctionnement (salaires, charges sociales et loyer) afférentes à la Maison des maladies orphelines.
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En bref, l'examen approfondi du compte d'emploi de l'Association française dite "de recherche génétique" (A.F.R.G) fait apparaître à l'évidence que cette association tend à devenir pour l'essentiel "l'association de la Maison des maladies orphelines". Au demeurant, la mission est persuadée que peuvent être développées au sein de cette maison diverses actions d'un intérêt indéniable au profit des personnes atteintes de maladies rares.
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Ceci étant, l'écart entre l'objet social réel de l'association et son intitulé, même après la modification intervenue en 1996, impose une nouvelle correction pour lever l'ambiguïté actuelle. Cette dernière interdit en effet de satisfaire pleinement à l'exigence de transparence dans l'information et dans les campagnes d'appel à la générosité publique.
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Introduction
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Ceci étant, le contrôle d'un compte d'emploi portant sur des enjeux financiers encore très modiques ne peut raisonnablement conduire qu'à quelques observations succinctes complétées de quelques suggestions ou recommandations.
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En l'état actuel des choses, la mission a constaté que l'agence "Cause première" n'était pas partie prenante aux quelques actions de communication engagées par l'association et, qu'en conséquence, elle n'apparaît en aucune façon dans le compte d'emploi objet du présent contrôle.
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Par ailleurs, la mission a pris acte que l'A.F.R.G ne satisfaisait pas à l'un des trois critères imposés pour faire acte de candidature au comité de la charte de déontologie, dans la mesure où le produit annuel des collectes est inférieur à trois millions de francs.
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La présentation du compte d'emploi de l'A.F.R.G
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Ce n'est pas dans la déclaration de 1998 que les objectifs annoncés deviennent conformes à la réalité : aide aux malades et à leurs associations, poursuite du programme de la "Maison des maladies orphelines", information sur ces pathologies, attributions de bourses de recherche. Toutefois, la référence complémentaire aux "autres missions définies dans notre objet social" implique que la constitution de la Fondation de recherche génétique demeure un objectif puisqu'il est mentionné dans l'objet social de l'association. La même observation de la mission demeure donc à propos de la déclaration 1998, nonobstant l'effort d'adaptation de la déclaration préalable à la réalité de l'action de l'association.
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C'est ainsi qu'à s'en tenir aux seuls décaissements de l'exercice 1997, il aura été dépensé la somme de 533 000 F au titre des frais de fonctionnement et de collecte et seulement 270 000 F au titre des activités répondant à l'objet social. Cet aspect peu satisfaisant est corrigé par la passation d'une provision d'un montant relativement énorme (916 000 F) intitulé "activités programmées sur exercice à venir" et apparemment hors frais de fonctionnement. Il est à noter que cette provision quelque peu nébuleuse conduit à afficher un déficit comptable de -110 503 F pour l'exercice 1997.
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Analyse du compte d'emploi
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Les ressources de l'association
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En l'état actuel des choses, cette coopération (avec le Laboratoire Biogalènique RPG) n'appelle pas de réserves de la part de la mission.
Le partenariat tout à la fois le plus original et le plus fructueux est constitué actuellement par líaide apportée, au plan national, par le mouvement des Scouts de France dans la réalisation de la collecte.
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Les conditions de la collecte de sur le terrain.
Pour cette année encore, l'essentiel de la garantie a reposé sur l'honnêteté et la forte motivation des bénévoles. Ceux-ci doivent être revêtus d'un tee-shirt fourni par l'association, différent chaque année, et munis d'une pièce d'identité. C'est, en principe, le moyen de limiter le risque que des intrus ne viennent s'immiscer, à leur profit, dans la collecte.
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Il semblerait qu'une confusion se soit instaurée entre les aides directes aux malades et à leurs familles et les subventions aux associations adhérentes. Il est clair que, dans la réalité des choses, il s'agit de dépenses de nature différente et il conviendra de maintenir une distinction rigoureuse entre ces deux rubriques du compte d'emploi.
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Dans la présentation du compte d'emploi retenue par les gestionnaires de l'association, ces deux postes (frais de collecte et frais de fonctionnement) accumulés représentent déjà 30 % du total. Les dirigeants de l'A.F.R.G conviennent que ce pourcentage est élevé mais qu'il est justifié par la jeunesse de l'association.
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Ensuite, on devra s'interroger à l'avenir sur le fondement de la subvention accordée aux Scouts de France. Cette subvention est affectée au programme "Arc en Ciel" des Scouts de France, programme destiné à associer les enfants handicapés aux activités du scoutisme, quel que soit, bien entendu, l'origine du handicap. Il s'agit donc clairement d'une affectation non prévue dans l'objet social de l'association.
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L'affectation des ressources collectées par l'A.F.R.G
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1. La recherche génétique
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De plus, l'article 3 des nouveaux statuts stipule que les dons recueillis sont affectés en priorité à la dotation initiale de la fondation de la recherche génétique sauf autre volonté exprimée de façon précise par les donateurs. A ce jour, la future fondation paraît avoir beaucoup souffert de la précision des donateurs dans l'expression de leur volonté. En pratique, le bilan de l'association ne comporte pas la moindre dotation à un compte de réserves dédié à la future fondation.
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2. L'information du public
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Ce champ d'action est à l'évidence très vaste et pourrait appeler des dépenses très élevées. En fait, la mission a constaté que les premières actions de communication engagées par l'association (symposium, plaquettes, affiches) ont été d'un coût raisonnable et, semble-t-il, bien ciblées. A l'avenir, il conviendra d'évaluer avec rigueur la part prise au quotidien dans cette action d'information par la Maison des maladies orphelines. Sous cet angle, on ne peut se satisfaire du rapport d'activité du premier semestre 1998 du responsable de ladite Maison précisant "qu'une dizaine de personnes ont passé le seuil de la Maison pour demander des informations".
3. L'aide aux malades et à leurs associations
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Il a été relevé que l'aide directe aux malades et l'aide indirecte à travers leurs associations tendaient maintenant à être confondues dans les documents financiers produits par l'A.F.R.G. La mission estime indispensable que ces deux types d'aides soient retracés distinctement dans le compte d'emploi parce que leur impact social et humain ne saurait être identique.
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A l'examen, les subventions aux associations adhérentes s'analysent le plus souvent comme une participation à leurs frais de fonctionnement.
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Surtout, la mission a relevé la très forte progression du nombre de ces demandes de subventions.
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Enfin, il conviendra d'évaluer avec exactitude l'apport de la Maison des maladies orphelines en ce qui concerne l'aide aux malades et à leurs familles.
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Conclusion
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En y ajoutant le montant de la provision pour bourses de recherche, la somme des décaissements et des engagements concernant l'aide largement entendue à la recherche génétique représente 15 % des sommes recueillies auprès du public en 1997.
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En bref, l'association de la recherche génétique tend à devenir l'association de la Maison des maladies orphelines. La mission est persuadée que peuvent y être développées diverses actions au profit des personnes atteintes de maladies rares d'un indéniable intérêt social humain et même médical, mais au plan de l'orientation des malades, pas à celui de la recherche génétique, en l'état des moyens affectés.
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En conséquence, il appartient aux dirigeants de l'A.F.R.G de procéder, dès que possible, aux réformes et ajustements nécessaires pour présenter au public une image conforme à l'activité réelle de l'association.
G. M BILLARD |
M. LHUGUENOT |
O. RATEAU |
IGAS
Contrôle du compte d'emploi de l'Association française de recherchegénétique - Fédération de maladies génétiques orphelines
Septembre 1998
Réponse de l'AFRG au contrôle du compte d'emploi
à la Mission de l'Inspection Générale des Affaires Sociales.
-Résumé-
Il est toutefois pris bonne note que la mission de l'IGAS a relevé qu'il n'existait aucune relation d'ordre commercial entre la société CAUSE PREMIERE et l'AFRG, et que la gestion désintéressée de cette dernière a été implicitement confirmée.
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1 °) Respecter l'intention des donateurs
Les objectifs indiqués dans les déclarations préalables en 1996, 1997 et 1998 ne peuvent par définition qu'être partiellement atteints. L'essentiel, s'agissant d'objectifs généraux tels que la lutte contre les maladies orphelines par divers moyens, est que ceux-ci aient commencé à être réalisés conformément à l'intention des donateurs, ce qu'a fait l'AFRG avec les faibles moyens financiers dont elle dispose.
2°) La collecte des dons satisfait aux obligations de transparence
Nous nous félicitons que la partie " ressources " du compte d'emploi de l'AFRG, c'est-à-dire celle portant sur les modalités de la collecte des dons, n'appelle pas d'observation majeure de la part de la mission d'enquête.
Concernant le caractère " plus discutable " de la partie " dépenses ", nous apportons ci-après nos observations.
3°) La collecte de fond est organisée en juin et repose sur des bénévoles. L'AFRG doit donc prévoir dans ses comptes clos au 31 décembre le financement de ses actions jusqu'au mois de juin suivant.
La collecte est organisée par des bénévoles. Les comptes de la campagne ne sont clos qu'au mois d'octobre quand finissent de nous parvenir toutes les sommes collectées localement (250 collectes en 1997). Il est donc matériellement impossible d'organiser avec la rigueur indispensable les appels d'offres et d'attribuer les financements des programmes conformément à l'objet social avant la fin de l'exercice comptable, soit le 31 décembre de l'année considérée.
Pour l'établissement de ses comptes, l'AFRG n'a fait que respecter le plan comptable général 1982, prévoyant un compte de provision destiné à affecter d'avance des dépenses prévues pour les exercices suivants.
En effet, l'AFRG ne dispose pas de recettes permanentes et récurrentes, étalées tout au long de l'année, mais (pour l'instant) perçoit ses fonds quasi-uniquement à l'occasion des " Jours du nez rouge " organisés en juin, soit au milieu de l'exercice.
Pendant les cinq premiers mois de l'année, il lui est donc nécessaire de faire face aux importants frais de préparation qu'elle doit engager avant même toute recette prévisible en juin (qu'il s'agisse des frais de fonctionnement ou des charges liées à la campagne de collecte de fonds). Il est donc naturel qu'elle provisionne chaque année les montants correspondants nécessaires pour le début de l'exercice suivant ; ce qui est d'ailleurs, doit-on le rappeler, validé par le commissaire aux comptes que l'association s'est obligée à nommer, alors même qu'elle n'y était tenue par aucun texte. En outre, la totalité de ces provisions (ou " produits " perçus d'avance) a bien été intégralement dépensée l'année suivante, ce que les inspecteurs se gardent consciencieusement de préciser.
Pour l'exercice 1997, avec le recul de l'exercice 1998, il aura donc été dépensé 2,2 fois plus dans les activités correspondant à l'objet social que pour les frais de fonctionnement et de collecte.
4°) Le rôle irremplaçable des associations de malades
L'aide financière qu'apporte l'AFRG à chacune des associations qu'elle fédère permet à celles-ci de se faire connaître et de ce fait à connaître en retour les familles touchées par chaque pathologie : il s'agit de la première démarche à entreprendre.
Par ailleurs, les associations adhérentes à l'AFRG comme celles qui se constituent sont particulièrement démunies et disposent de peu d'adhérents, n'ont pas de moyens financiers et n'ont pas la possibilité matérielle de salarier des permanents. L'aide que l'AFRG apporte à ses associations membres est donc essentielle pour les malades qu'elles représentent et dont elles défendent les intérêts.
Sortir les malades et les familles de leur isolement est l'amorce de toute aide aux malades.
Le succès de la Maison des maladies orphelines est caractéristique du besoin d'information et de communication ressenti par les malades et leurs familles, qui leur permet notamment d'obtenir ne serait-ce que l'adresse d'un centre de soins spécialisé dans leur pathologie, ce qui constitue indubitablement une aide directe aux malades et à leurs familles
5°) C'est en luttant pour l'intégration de l'ensemble des enfants handicapés que nous améliorerons le sort des enfants atteints de handicaps rares et très rares.
Les subventions ne sont pas allouées aux sections collectrices, mais uniquement au programme "Arc en Ciel " des Scouts de France qui a vocation à l'intégration d'enfants handicapés, conformément d'ailleurs à la déclaration préalable à chacune des collectes.
Pour des raisons juridiques liées à la Loi Informatique et Libertés et au respect du secret médical, les Scouts de France ne souhaitent pas individualiser les cas des enfants atteints de maladies orphelines au sein du programme Arc en Ciel.
6°) Mettre en place une comptabilité analytique.
Une comptabilité analytique est mise en place et sera opérationnelle pour l'exercice 99.
Un bénévole issu du secteur bancaire et présent à mi-temps depuis quelques mois seulement s'y emploie efficacement.
7°) Une jeune association.
Les frais de fonctionnement en augmentation résultent de la mise en place d'une structure qui se pérennise. En effet, on ne peut qualifier de " préoccupante " une comparaison de progression de dépenses sur les trois premières années d'activité d'un organisme dans sa phase de démarrage.
Corrélativement, l'augmentation modérée des recettes ne peut non plus être reprochée, compte tenu d'un temps nécessaire à toute structure pour se faire connaître dans ses premières années de fonctionnement.
Il est manifeste que la " vitesse de croisière " de l'AFRG n'est pas encore atteinte, ce qui implique nécessairement une progression différente entre ses recettes et les dépenses engagées à cet effet.
8°) Après la mise en úuvre de la maison des maladies orphelines, nous commençons a constituer la dotation de la future fondation.
Conformément a ces décisions, une somme de 200.000F, portée en 1999 à 400 000F, a été bloquée sur le budget 1998 et investie, après appel d'offres, en SICAV proposées par la Poste. Cette somme sera complétée au fur et a mesure de nos possibilités jusqu'a l'obtention de la dotation minimale de 5 MF exigée par le conseil d'état pour accepter la création d'une fondation reconnue d'utilité publique.
9°) Une fédération d'associations de malades qui luttent ensemble pour être plus efficace.
L'AFRG est d'abord une " fédération de maladies génétiques orphelines " comme l'indique la 2ème partie de son intitulé.
10°) Équilibrer nos activités de soutien à la recherche avec nos programmes d'aide aux malades au plus tôt et en fonction des sommes collectées.
L'objectif, le plus vite qu'il sera possible si les dons collectés le permettent, est d'équilibrer en volume et à parité l'aide aux malades et l'aide à la recherche.
11°) L'union des associations.
C'est par l'union et l'évidente complémentarité de tous, acteurs associatifs ou institutions publiques, que des solutions pourront aboutir pour les personnes atteintes.
Nous représentons une sensibilité spécifique dans le milieu associatif, aujourd'hui partagée par 40 associations de malades fédérées au sein de l'AFRG.
Nous avons à plusieurs reprises fait des propositions officielles de rencontres pour établir des concertations dans l'intérêt des malades. Bien que n'ayant jamais eu de réponses (...), nous maintenons nos offres de dialogue dans un esprit de responsabilité.
12°) Grâce à l'action de l'AFRG les maladies orphelines sont sorties de l'anonymat.
Nous avons dû commencer par faire sortir les maladies orphelines de l'anonymat pour attirer des dons vers notre association. Nous avons choisi, en organisant les Jours du nez Rouge, de commencer par collecter des dons à 10 F pour ne concurrencer aucune association existante.
13°) Même si énormément reste à accomplir, le travail considérable accompli par l'AFRG, malgré la jeunesse de notre association, justifie pleinement la confiance que lui accorde le public.
Le manque d'adéquation évoqué par la mission n'est que partiel et provient de la jeunesse de notre association.
14°) Une conformité entre les messages d'appels à la générosité et l'utilisation réelle des dons collectés auprès du public.
C'est (...) avec diligence que l'AFRG a mis ses actes en accord avec ses messages, puisqu'un généticien est embauché dès le mois de septembre 1997 et que la Maison des Maladies Orphelines ouvre ses portes dès le mois d'octobre 1997, appliquant point par point le programme proposé au public dans le document d'appel de fonds.
Il y a donc eu convergence et conformité entre la déclaration préalable, le contenu des messages d'appel à la générosité publique et l'utilisation faite par l'association des fonds collectés telle que décrite dans le compte d'emploi, conformément à l'esprit et à la lettre de la loi du 7 août 1991. Cette conformité des dépenses engagées aux objectifs poursuivis par l'appel à la générosité publique donne toutes garanties de respect de l'intention des donateurs.
15°) Une gestion qui obéit au principe de précaution
Nous ne comprenons pas sur quelles bases les inspecteurs peuvent affirmer (sans d'ailleurs aucune justification, et pour cause) que le pourcentage de 30 % ne pourrait pas être minoré à l'avenir ; sauf à confondre montant de dépenses et pourcentage de dépenses. plus le nombre de donateurs augmente (Ö.) plus les recettes croissent en proportion plus grande que les dépenses. Dès lors, le pourcentage de charges (même si leur montant augmente en valeur absolue) devrait au contraire baisser sensiblement à terme par rapport au compte d'emploi.
La comparaison du montant des dépenses engagées entre la première et la troisième année d'activité fait apparaître de manière évidente une progression importante qui ne peut qu'être constatée.
Toutefois la présentation qui en est faite par le rapport est insidieuse dès lors qu'elle est basée sur une activité de départ inexistante.
En effet, les frais fixes de fonctionnement (Maison des maladies orphelines, salaires, etc.) sont, comme dans toute entreprise ou association à son démarrage, les premiers à être engagés avant tout commencement d'activité.
Ce sont eux aussi qui atteignent les premiers leur vitesse de croisière pour ne plus progresser par la suite, alors que les frais afférents au développement de l'activité continueront leur progression au même rythme que celle-ci.
Enfin, l'analyse détaillée de la progression des dépenses, telle qu'elle est présentée dans ce rapport initial, sans mettre en parallèle la progression des recettes ne permet pas de montrer que les dépenses engagées pour la réalisation de l'objet de l'AFRG sont plus que majoritaires au regard des frais de fonctionnement de l'organisme et ce de manière croissante.
16°) Ne pas se cantonner aux seules thérapies géniques.
Nous n'avons jamais renoncé à nous prévaloir de notre projet de création d'une fondation de recherche génétique car les chercheurs nous ont informé qu'il leur faudrait du temps pour trouver de nouvelles voies thérapeutiques et nous ne voulons pas tenir aux malades un discours de fausses promesses impossibles à tenir. C'est pour ces raisons qu'un statut de fondation, par définition pérenne, est le mieux adapté aux défis scientifiques à relever qui ne sauraient se résumer aux seules thérapies géniques.
17°) Un champ scientifique immense reste à explorer concernant les maladies orphelines.
Un appel d'offres scientifique stratégique nécessite une mise de fonds minimale de 10 MF.
Des solutions intermédiaires existent en faveur de la recherche de "terrain" ayant pour but de soulager la souffrance des malades, ici et maintenant, en mettant au point des traitements symptomatiques. Il faut aussi susciter des vocations scientifiques sur ces maladies auprès de jeunes chercheurs. C'est ce qui nous a amené dans une phase initiale à mettre en úuvre une politique de bourse qui demande à être poursuivie et développée.
18°) La MMO assure sans subvention une véritable mission de service public.
En 1998, pour sa première année d'existence, la Maison des Maladies Orphelines est intervenue auprès de 1.200 malades et familles concernant plus de 200 pathologies différentes (plus de 3000 demandes d'aides avec le recul de 1999).
Elle est passée d'un appel ou une visite tous les deux jours à une demande d'aide toutes les demi-heures.
Cela atteste de l'importance des solitudes et des détresses auxquelles nous commençons à apporter un début de fraternité et de solidarité.
En sensibilisant le milieu médical à des maladies rares auxquelles il a une faible probabilité statistique d'être confronté, nous contribuons à un meilleur dépistage de ces maladies.
En soutenant des associations organisant des symposiums scientifiques de niveau international, cela a été le cas pour la rencontre internationale sur les neurofibromatoses qui s'est déroulée a Paris les 5 et 6 décembre 1997 et pour celle tenue au Sénat les 16, 17 et 18 septembre 1998 pour le Syndrome de Von Hippel Lindau, ou en rendant possible le déplacement de scientifiques français a une conférence sur l'Amylose a Boston, nous úuvrons, certes modestement mais de manière réelle, en faveur de la recherche.
19°) Le fait de soutenir les associations de malades est une aide très directe aux malades dont elles défendent les intérêts matériels et moraux.
La nature réelle de ces subventions est donc fondamentalement distincte des dépenses de fonctionnement et il est hors de question que nous acceptions de les considérer comme telles.
Conclusion
Quand une cause est inconnue du grand public, il est difficile, voire impossible, d'attirer vers elle des dons.
Notre première tâche fut (...) de faire sortir ces maladies de l'anonymat, en fédérant les associations de malades et en organisant ensemble et avec des moyens extrêmement restreints les premières campagnes nationales d'information.
La première campagne d'appel à la générosité de juin 1996 (1ère édition des Jours du Nez Rouge) a révélé l'importance des souffrances et de la solitude des personnes atteintes de maladies orphelines. Pour répondre à ces urgences, nous avons modifié nos priorités.
C'est ce qui a amené l'association à élargir son objet social à l'aide aux malades et à leurs associations, puis à définir un service associatif d'entraide, la Maison des Maladies Orphelines.
Du fait de sa jeunesse et des moyens financiers encore très modestes dont elle dispose, l'AFRG n'a pu que commencer à entreprendre ses deux autres objectifs stratégiques : la création d'une fondation de recherche génétique pour les maladies orphelines et le soutien aux jeunes chercheurs pour susciter des vocations scientifiques sur ces maladies délaissées.
L'aide à la recherche va être augmentée pour atteindre un niveau comparable à l'aide aux malades. Bien évidemment, cela dépend des moyens financiers, dons et subventions, dont pourra disposer l'association.
Nous réussirons ainsi à répondre aux deux principales attentes des malades : plus de solidarité et l'espoir de voir un jour aboutir des recherches de traitements.
L'intention des donateurs et les obligations de transparence qui en découlent ont donc été respectées.