maladies orphelines
La Maison des Maladies Orphelines MMO
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Conçue comme un lieu d'entraide et de services, la Maison des Maladies Orphelines a ouvert ses portes, en 1998 dans le 6ème arrondissement de Paris.
Elle est ouverte de 10h00 à 18h00 du lundi au vendredi.
Elle a comme objectifs :
- d'abriter et de représenter un grand nombre de maladies orphelines,
- d'y accueillir les personnes atteintes de maladies rares et oubliées, leurs proches et leurs amis (grand public, médecins, etc...)
- et de leur fournir diverses formes d'assistance.
Notre service d'orientation et d'information se veut une porte d'entrée
simple, directe et unique sur :
- les différentes associations,
- les consultations médicales,
- les renseignements téléphoniques spécialisés
- les programmes de recherche
- les bases de données existantes en France et à l'étranger
Nous avons le souci d'orienter toute personne s'adressant à nous vers les services spécialisés pouvant fournir l'information la plus complète et la plus détaillée possible.
Des Bulletins de Nouvelles fournissent de l'information sur les activités de la MMO et des Associations.
La Maison des Maladies Orphelines a été ouverte grâce à la générosité publique lors des deux dernières éditions des "Jours du Nez Rouge", la campagne annuelle d'information et de solidarité de l'Association Française de Recherche Génétique (AFRG), fédération de maladies génétiques orphelines et le soutien des Laboratoires BIOGALENIQUE, filiale générique de Rhône-Poulenc Rorer.
Avec le concours du conseil scientifique de l'AFRG,
-
une campagne d'information sur les maladies orphelines à été développée
en direction des médecins et des pharmaciens,
- et trois bourses de D.E.A., ont été décernées à de jeunes chercheurs oeuvrant dans le domaine des maladies orphelines.
Pour communiquer avec les services de la MMO, pour nous demander de l'information ou nous en envoyer , vous êtes invité à utiliser notre formulaire de communication ou le e-mail.