maladies orphelines
Les Jours du Nez Rouge
Les Jours du Nez Rouge est la campagne nationale de solidarité organisée chaque année en Juin par l'Association Française de Recherche Génétique.
Son but est triple :
Informer l'opinion publique des enjeux liés aux maladies oubliées et délaissées, car il existe un vrai problème de justice et de solidarité nationale.
Informer le public des structures d'aide développées par l'AFRG. Parce qu'une maladie génétique orpheline peut toucher n'importe qui n'importe quand, il est important d'avoir le contact de la Maison des Maladies Orphelines quelque part dans un tiroir.
Collecter les ressources nécessaires au fonctionnement de l'AFRG et au financement de ses missions sociales, car l'AFRG ne bénéficie toujours d'aucune subvention publique.
L'Esprit des Jours du Nez Rouge
Parce que l'on peut parler d'une cause sérieuse sans se prendre au sérieux, le symbole du combat que mène l'AFRG depuis 1995 est le nez rouge de clown.
Il représente à la fois la joie de vivre des enfants, l'optimisme des malades mais aussi le pied de nez qu'ils adressent à la fatalité.
Au cours du mois de Juin, les bénévoles qui participent aux Jours du Nez Rouge mettent en place des animations où, à grand renfort de clownerie, de déguisements et de maquillage, ils proposent aux français de se solidariser des personnes malades en en portant le nez rouge (vendu 10F) et en entrant dans la fête.
Les partenaires de la campagne 1999