http://www.afrg.org  
  une adresse simple à retenir

L'information par internet est désormais incontournable. Les personnes malades peuvent prendre contact avec la Maison des Maladies Orphelines en laissant des messages, via le formulaire de demandes d'information mis à leur disposition, sur le site de l'AFRG.
Ils découvriront en plus toutes les activités de l'Association et son actualité :

- une page de nouvelles est consacrée aux Jours du Nez Rouge. En cliquant sur une région de la carte de France, les internautes prennent connaissance de toutes les manifestations Nez Rouge s'y déroulant.

- La consultation des appels d'offre pour les programmes de recherche.

- Le retrait de dossier de candidature pour des subventions de recherche.

- la description de 24 maladies génétiques orphelines reprenant les éléments contenus dans le livret "Maladies Génétiques orphelines, en savoir plus" destiné aux professionnels de santé.

Depuis la création du site en octobre 1998, plus de 4 000 connections ont été enregistrées.

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LE COMITE DE PARRAINAGE  

François BARRÉ Directeur de l'Architecture
Pierre BOURDIEU Professeur au Collège de France
Philippe DA COSTA Commissaire Général des Scouts de France
André DAGUIN Président de la Fédération Nationale de l¹Industrie Hôtelière
Xavier EMMANUELLI Fondateur du Samu Social
Bertrand FAVREUL Président d¹Avenir France
Marianne GRUNBERG-MANAGO Présidente de l'Académie des Sciences
SERGIO Monsieur Cirque de France 3 et Président du Cercle Tristan Rémy
François JACOB Prix Nobel de médecine
Monseigneur Jacques JULLIEN Archevêque de Rennes
Philippe MORILLON Général d'Armée
Ancien Commandant de la FORPRONU en Bosnie
Simone ROZES Premier Magistrat de France
Philippe SANTINI Directeur Général de France Espace
Marinette GIRARD Conseiller Maître à la Cour des Comptes

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PARTENAIRES DE LA CAMPAGNE

La société AVENIR FRANCE pour sa quatrième année de soutien à l¹AFRG offre
10 000 panneaux 4mX3m partout en France pour annoncer l¹existence de la Maison des Maladies Orphelines.

L'AFFICHE EUROPEENNE assure l'impression des affiches et affichettes.

L'agence de publicité Mc CANN ERICKSON conçoit gracieusement les créations de la campagne.

Le mouvement des SCOUTS de FRANCE, partenaire national de l'opération, participe à la vente des nez rouges aux côtés des volontaires de l'AFRG.
Plusieurs milliers de Scouts de France sont ainsi mobilisés sur le terrain.

Le JOURNAL DE MICKEY reconduit, pour la 4ème année, son opération de sensibilisation de ses lecteurs en éditant un numéro spécial Jours du Nez Rouge.

Les LABORATOIRES BIOGALENIQUE soutiennent le lancement des services d¹aide aux malades mis en place par l'Association Française de Recherche Génétique.

L'ASSOCIATION DES PHARMACIES RURALES mobilise ses adhérents pour qu'une
information soit mise à la disposition du public des officines.

Le CERCLE TRISTAN REMY, Amicale de Clowns, Augustes, Excentriques et Burlesques Musicaux, participe à l¹animation des événements de rue organisés par les volontaires "Nez Rouges".

La FEDERATION NATIONALE de l'INDUSTRIE HOTELIERE. Les CHRD (cafés, hôtels, restaurants et discothèques) de France sont des lieux de fête et de convivialité ; c'est pourquoi ils ont décidé de devenir partenaires des Jours du Nez Rouge en distribuant nez rouges et plaquettes d¹information sur l¹ensemble du territoire.

MEDIAVISION nous offre les espaces publicitaires nécessaires à la diffusion de notre spot dans les salles de cinéma.

L'agence NEX & COM TOGETHER a développé différentes actions de partenariat
notamment avec le circuit Pathé pour le film Dr Patch, Oui Oui et le cirque Alexis Grüss.

Les hôtels franchisés du groupe HOTELS ET CIE (enseignes Climat de France, Balladins et Nuit d'Hôtel) sont solidaires de notre action et proposent des nez de clown pendant toute la durée de l'opération.

REMERCIEMENTS

- A notre parrain : M. Vincent LAGAF'
- A tous les bénévoles qui font vivre la campagne des Jours du Nez Rouge

- Aux donateurs qui soutiennent nos actions tout au long de l'année
- A l'ensemble de nos partenaires
- A Dupuy-Berberian pour l'illustration
- A Eric Bouvet, photographe
- A Christine Lenoir, Patrick Mahé et M. Marizy de Télé 7 Jours
- A La production La Citrouille

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