Summary

MEMBERS

THE SUPPORT GROUPS OF AFRG

ADDISSON AND OTHER ADRENAL PROBLEMS
Association des Surrénales

AICARDI
AFSAI: Association Française du Syndrome d'Aicardi

ALTERNATE HEMIPLEGIA OF THE NEWBORN
A.F.H.A. : Association Française de l'Hémiplégie Alternante

AMYLOIDOSIS
APSGB : Association Paulette Ghiron-Bistagne contre l'Amylose

ANGELMAN
AFSA : Association Francophone du Syndrome d'Angelman

AXENFELD-RIEGER (GLAUCOMA)
EMELINE: Association de lutte contre le glaucome

BEHCET
ASSOCIATO DE B7 : Association pour la maladie de Behcet

BONE DYSPLASIA WITH GROWTH RETARDATION
Les Petits Anges de la Vie : Association contre les dysplasies osseuses
avec retard

CADASIL
ACF France : Association pour la maladie de CADASIL

CHROMOSAL DELETIONS
A.M.E : Association des Maladies Chromosomiques Exceptionnelles Soli Chromosome

CHRONIC PSEUDO-INTESTINAL OBSTRUCTIONS
POIC: Association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques

DREPANOCYTOSIS:
SOS GLOBI : Association de prévention et de Lutte contre les maladies héréditaires de globule rouge

ECTODERMAL DYSPLASIAS
Association Française des Dysplasies Ectodermiques

ELHERS-DANLOS
AFSED : Association Française des Syndromes d'Elhers Danlos

FIBRODYSPLASIA OSSIFICANS PROGRESSIVA (STIFF MAN'S SYNDROME)
Pierre-Yves: Association de la maladie de l'Homme de Pierre

FIBROMYALGIA
ALF : Association de lutte contre la Fibromyalgie

GILLES DE LA TOURETTE
AFSGT : Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette

HEREDITARY DISORDERS OF PROTEIN METABOLISM
Les Enfants du Jardin : Association Nationale d'Aide aux Maladies héréditaires du métabolisme

HIRSCHSPRUNG
AFMAH : Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung

HISTIOCYTOSIS
Association Histiocytose France

IMMUNE DEFICIENCIES HEREDITARY
I.R.I.S : Association Immuno-déficience héréditaire: Recherche Information, Soutien

JUVENILE HYALINE FIBROMATOSIS
Association Fibromatose Hyaline Juvénile

LEIGH
QUENTIN POUR LA VIE : Association pour le Syndrome de Leigh

LEUCODYSTROPHY WITHOUT KNOWN CAUSE
ACTION REMY : Association d'action contre les maladies rares évolutives multisystémiques

LONG QT
ASQTL : Association du syndrome du QT LONG

LOWE
ASL : Association du Syndrome de Lowe

OLLIER :
Association Ollier Maffucci France

MARFAN
A.S.M.A.A : Association du Syndrome de Marfan les Amis d'Antoine

MC CUNE-ALBRIGHT
ASSYMCAL : Association des malades du Syndrome Mc Cune-Albright

NAEVI
Association pour la recherche et l'information sur le naevus géant congénital

NEUROFIBROMATOSIS
NEUROFIBROMATOSE ESPOIR: Association pour l'avancement de la recherche sur la neurofibromatose

NOONAN
AFSN : Association Française du Syndrome de Noonan

OSTEOGENESIS IMPERFECTA
AOI : Association de l'Ostéogenèse Imparfaite

PAROXYSMAL NOCTURNAL HAEMOGLOBINURIA
ARHEPAN : Association pour la recherche sur l'hémoglobinurie paroxystique nocturne

PROGRESSIVE SUPRA-NUCLEAR PALSY
P SP : Association Paralysie Supranucléaire Progressive

PRIMARY PULMONARY ARTERIAL HYPERTENSION
AHTAPP :Association pour l'aide aux patients souffrant d'Hypertension Arterielle Pulmonaire Primitive

RENDU-OSLER
AMRO : Association Maladie Rendu-Osler

RETINOBLASTOMA
RETINOSTOP :Association Française sur le rétinoblastome

SARCOIDOSIS
Association Sarcoïdose Europe

SUPPURATIVE HIDROSADENITIS
AFRH: Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite Suppurée

SYRINGOMYELIA
APAISER : Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques
Européens Réunis

THALASSEMIAS & OTHER HEMOGLOBINOPATHIES
AFLT : Association Française de Lutte contre les Thalassémies
et les Hémoglobinopathies

VON HIPPEL LINDAU
VHL France : Association Von Hippel-Lindau

WILSON
Association Bernard Pepin pour la Maladie de Wilson

PARTNERS

SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME

NAITRE ET VIVRE: Association pour la Prévention de la Mort Subite du Nourrisson

COMA

COMA: Association de soutien aux personnes ayant soufferts d'un coma

HOMOCYSTININURIA

A.R.M.G.H: Association de soutien a la Recherche pour le traitement
Métabolique et Génétique des Homocystinuries

SUPPORT GROUPS TO BE CREATED :

PSEUDO RHUMATOID DISEASE

RHEUMATIC PURPURA

INDIVIDUAL MEMBERS (No established support groups)

suffering from:

LYMPHANGIOMATOSIS

BLOOD MACROPHAGIC ACTIVATION

HYPERINSULINISM

Prestigious Patrons

• François BARRE, director of Architecture
• Pierre BOURDIEU, professor, Collège de France
• Philippe DA COSTA general administrator of French Scouts
• Xavier EMMANUELLI, physician, founding member of Samu Social
• Marinette GIRARD, master council, Cour des Comptes
• Marianne GRUNBERG-MANAGO, president, Académie des Sciences
• François JACOB, Nobel price laureate
• Monseigneur Jacques JULLIEN, archbishop of Rennes
• Philippe MORILLON, army general, former Forpronu commander in Bosnia
• Simone ROZES, first magistrate of France
• Philippe SANTINI, director, France Espace

A.F.R.G. Scientific Counsellors

Dr. Gilles THOMAS, scientific director, CEPH -Fondation Jean Dausset , co-discoveror of the NF 2 gene.

Dr. Josue FEINGOLD, Director, I.N.S.E.R.M. Research Unit 155, Genetic Epidemiology.